En Messias i norsk helsevesen?

Helsemyndighetene bidrar til å gi alternativbehandlere en kvasifaglig legitimitet, uten å ta ansvar for de skadene som oppstår. De kan like gjerne invitere religiøse healere eller sjamaner – som også har fornøyde kunder.

 

Jeg så dokumentaren «The Inventor: Out for Blood in Silicon Valley» i går, om amerikanske Elizabeth Holmes, grunnleggeren av firmaet Theranos.

Problemet

Filmen starter med at hun står på en scene og forteller om onkelen sin, som var så fantastisk og som hun elsket så høyt. Han fikk kreft og døde altfor tidlig, og hun fikk ikke tatt farvel. En forferdelig og vond historie.

Løsningen

I 2004 startet hun et firma som skulle revolusjonere helsevesenet. Hun var 19 år og hadde utviklet en ny måte å ta blodprøver på – en måte som skånet pasienten og med en teknologi som skulle gjøre 200 forskjellige tester av denne ene dråpen blod i løpet av få minutter.  Dette var en raskere, billigere og bedre løsning for både pasientene og helsevesenet. Tapet av onkelen var drivkraften hennes.  Hennes visjon var å redde liv.

Nettverk

Hun har ikke medisinsk eller teknisk utdanning, men hun er god på å bygge nettverk. Hun snakket varmt om visjonen og produktet sitt og brukte ord som hørtes akademiske ut.

Hun allierte seg med mektige investorer, rike eldre menn og politikere som ble rørt av historien hennes og sjarmert av hennes visjon. De trodde på henne, visjonen hennes og gjorde henne respektert. De påvirket andre mektige mennesker og nettverket vokste seg stort. Vi ser henne avbildet med både Bill Clinton og Barack Obama.

Hun ansatte en kjent ekspert på teknologi og knyttet til seg USAs mest fryktede advokat – som fikk aksjer i firmaet.

Hemmelighold

På spørsmål om det tekniske rundt oppfinnelsen var svaret alltid at det var en bedriftshemmelighet. De hadde konkurrenter og måtte vente til teknologien var ferdig utviklet slik at de kunne søke patent.

Kulturen

De ansatte skulle «bære kallet i hjertet» og ble nøye overvåket. Det ble etablert en oss-mot-dem-kultur; «vi er i en revolusjon», «vi kjemper mot et etablert system» og «vi blir konstant angrepet». Det ble skapt et kunstig fiendebilde og en nærmest paranoid holdning til omverden. De måtte signere en kontrakt der de lovet å ikke omtale firmaet på en negativ måte. Og; det var utelukkende rom for positive holdninger til visjonen og den planlagte teknologien.

Media

Media bidro til verdifull markedsføring. Hun fremstod som en slags ny Messias som skulle redde liv og revolusjonere helsevesenet. Hun ble sammenlignet med Steve Jobs og Arkimedes. Hun ble intervjuet av de store TV-kanalene og skrevet om i de største magasinene. Fortune inviterte henne til den store kvinnekonferansen – selv om hun ikke ledet noe Fortune 500-selskap.  Hun var alltid kledt i svart.

Helsemyndighetene

Hun drev utstrakt lobbyvirksomhet og fikk bl.a. endret en del av regelverket. Ifølge helseloven skal blodprøver bestilles av lege og resultatene av blodprøvene skal formidles av lege. Dette regelverket fikk hun endret slik at folk selv kunne bestille blodprøver og få resultatene direkte – uten å gå via legen. Lovendringen gjorde at hun kunne inngå en avtale med en av de store varehus-kjedene i USA – som med hennes oppfinnelse skulle tilby kundene å ta opptil 200 forskjellige blodprøver for en billig penge. Tilbudet vakte stor interesse og i 2014 var firmaet hennes verdt 9 milliarder dollar.

Skadene

I firmaets kjeller derimot – var det problemer. Apparatet virket ikke som det skulle.  Den viste feil prøvesvar og feil prøvesvar ble sendt til pasientene.

Krigen mot de skeptiske

De ansatte var underlagt streng taushetsplikt og de som var kritiske til teknologien eller påpekte feil ble bedt om å holde seg hjemme.  Det var ikke rom for å diskutere at apparatet ikke virket eller at pasientene fikk feil prøvesvar. Flere sa opp jobben sin i frustrasjon.  En tidligere ansatt fortalte media hva som foregikk og etter en avisartikkel ble han truet med søksmål. Han måtte bruke nærmere 5 millioner dollar på advokathjelp. Det var flere ansatte som varslet helsemyndighetene og i 2016 ble Theranos tiltalt for grovt bedrageri av SEC, USAs finanstilsyn og firmaet var verdiløst.

Les mer i ABCNyheter: «Blodtest-gründeren Elizabeth Holmes’ utrolige fall»

Historien kan minne om noe som skjer i Norge.

 

Problemet

Et sted i Norge står Live Landmark på en scene og forteller historien sin. Hun forteller om livet med diagnosen Myalgisk Encefalopati (ME), at hun ble liggende syk i tre år etter en alvorlig infeksjon og det var ingen hjelp å få i helsevesenet. En forferdelig og vond historie.

Løsningen

I 2007 reiste hun til London og tok kurs i Lightning Process (LP). Etter tre dager på kurs ringte hun hjem til barna sine og sa «Mamma er blitt frisk!» Senere utdannet hun seg til LP-instruktør og startet sitt eget firma.  Hun er blitt frisk og nå skal hun hjelpe andre å bli friske. Dette kurset er en raskere, billigere og bedre løsning for både pasientene og helsevesenet. Dette er drivkraften hennes. Hennes visjon er å hjelpe folk å bli friske.

Nettverk

Hun har ikke medisinsk utdanning, men hun er god på å bygge nettverk. Hun snakker varmt om visjonen og metoden og bruker ord og begreper fra fysikk og biologi slik at det høres akademisk ut.  Hun uttrykker seg som om hun er lege eller behandler og forveksler det å holde foredrag/kurs med «klinisk erfaring»:  «De siste syv årene har jeg veiledet omtrent 1000 personer, der en større andel har hatt diagnosen. Jeg har derfor relevant klinisk erfaring med pasientgruppen

Hun har alliert seg med mektige folk innen helsevesenet, kjendiser og politikere som ble rørt av historien hennes og sjarmert av hennes visjon. De trodde på henne, visjonen hennes og gjorde henne respektert. De påvirket andre mektige mennesker og nettverket har vokst seg stort. Hun har vært skribent for Arbeiderpartiets Stortingsrepresentant og helsepolitiske talsmann, Torgeir Michaelsen. Tidligere helseminister, nå Arbeiderpartiets leder, Jonas Gahr Støre har skrevet forordet i boken hennes. Hun har vært fast skribent i Tidsskriftet for den norske legeforening og har undervist medisinstudenter og helsepersonell. Hun har blitt invitert til å holde foredrag på forskerkonferanser – selv om hun ikke er forsker.

Hun knyttet til seg fagfolk. Forsker Vegard B. B. Wyller uttaler at hans stressteori samsvarer med LP. Senere knytter hun til seg Henrik Vogt som omtaler seg selv som «medielege». Hun bruker en av Norges mest profilerte advokater.

Hemmelighold

Metoden LP er forbundet med hemmelighold. Det skyldes på opphavsretten, og at åpenhet kan hindre effekt, også for potensielt nye deltakere.

Kulturen

LP blir av en psykolog sammenlignet med karismatiske menigheters helbredelse av homofile; «De suggererende teknikkene, medienes framstillinger, dokumentasjonsmetodene, og advarslene mot å høre på sine egne…»

Det er skapt et kunstig fiendebilde og en nærmest paranoid holdning til omverden. De som formidler negative erfaringer blir av LP-tilhengere kalt skamløse konspirasjonsteoretikere, uredelige aktivister og sammenlignet med «uvitenskapelige vaksinemotstandere».

Det påstås at de som ønsker å forske på LP blir utsatt for sjikane.

Kursdeltakerne blir intervjuet på forhånd og bare de mest motiverte får delta. De er underlagt taushetsplikt og flere har måttet signere en kontrakt etter kurset der de lover at de er blitt friske – uten at de har fått kopi av kontrakten. Det er utelukkende rom for positive holdninger til metoden.

Media

Media har bidratt til verdifull markedsføring av Lightning Process. Et søk på «Lightning Process» i Atekst gir mer enn 700 treff. Landmark er journalist og har inngående kunnskap om media og har et stort nettverk i bransjen. I tillegg er hun forfatter, foredragsholder, skribent jevnlig publisert i Dagens Medisin, NRK og VG og et yndet intervjuobjekt i ukepressen. Hun er på sosiale medier og har sin egen hjemmeside. Hun er kledt i rødt når hun holder foredrag.

Helsemyndighetene

Landmark har drevet utstrakt lobbyvirksomhet innen helsevesen, NAV, barnevern, barneombudet og blant politikere. Det har svart seg.

Lege og forsker, såkalt ME-ekspert, Vegard B. B. Wyller anbefaler at ME-syke barn tar kurs i LP. Les mer på NRK: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs.

Helsedirektoratet har betalt 100.000 kroner for at en fysioterapeut skulle ta kurs og bli LP-instruktør.

Allerede fra 2009 anbefalte NAV at ME-pasienter tok kurs i LP og det ble diskutert hvordan det offentlige kunne finansiere dette.

Norsk Helseinformatikk (NHI) er utgiver av Norsk Elektronisk Legehåndbok, norske legers mest brukte oppslagsverk. Et søk på Lightning Process gir 49 resultater. I saken om LP fra 2009 står det at «Den omdiskuterte metoden har gitt svært gode resultater for mennesker med kronisk utmattelsessyndrom eller myalgisk encefalopati (ME)………..». Dette slås fast som et faktum av NHI’s skribent og er ifølge nettsiden «godkjent av medisinsk redaktør».

2010: Metoden praktiseres på Godthåb Rehabiliteringssenter i Bærum og Bergen Diakonissehjem skriver en lengre artikkel om LP og at behandling med metoden tilbys på deres Senter for livsmestring.

Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet uttaler i 2010 at Helsedirektoratet ikke kan godkjenne, gi støtte til eller anbefale behandlinger som ikke er vitenskapelig dokumentert. Samtidig finansierer Helsedirektoratet en nasjonal ME-konferanse for helsepersonell ved Universitetssykehuset i Nord-Norge der Landmark er foredragsholder og LP blir løftet frem.

I et intervju med Romerikes Blad i forteller Landmark at hun holder «gratis informasjonsforedrag for helsepersonell» og at hun håper på offisiell godkjenning: – Det å få LP godkjent i det offentlige systemet vil gjøre at man kan nå ut til flere. Nav burde dekket kurset, og gjør det allerede ved enkelte lokalkontorer.

Erna Solberg tar opp LP i en interpellasjon i Stortinget i 2011 og viser til at «Nav betaler f.eks. penger for at enkelte skal delta på det såkalte Lightning Process…….»

I 2011 hadde Barneombudet Reidar Hjermann møte med Landmark for å diskutere LP.

I 2012 søkte Folkehelseinstituttet om ni millioner kroner for å studere LP og Landmark ble konstituert til forskningsgruppen.

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse, Erfaringskompetanse.no, har publisert 7 artikler av Landmark, med lenker direkte til hennes hjemmeside.

I 2014 skrev Barneombudet Anne Lindboe på Twitter: «Også vi trenger å lære mer om barn og ME. Hatt et nyttig møte med ME-foreningen og skal høre om Lightning Process av Live Landmark i august.»

Landmark forsøkte å få endret den nasjonale veilederen for CFS/ME i 2014. Hun kritiserte pleierådene for de sykeste og la frem sin egen historie som argument for at LP skulle anbefales som behandling mot sykdommen. Det førte til at Helsedirektoratet sendte veilederen ut på høring.

Direktør i Folkehelseinstituttet, Per Magnus har skrevet kronikk om Lightning Process sammen med Landmark som ble publisert i Tidsskriftet for den norske legeforeningen i 2016.

Samme året ble barne- og ungdomspsykiater Sadaf Malik klaget inn til Rådet for legeetikk for å anbefale LP i media. Rådet valgte å gi psykiateren ros.

I 2017 bevilget Forskningsrådet 30 millioner kroner til studier på ME og brukermedvirkning var sentralt. «Spørsmålet om hvorvidt én konkret søknad om bruk av behandlingsmetoden Lightning Process (LP) skulle anbefales å gå videre eller ikke, ble svært konfliktfylt.» «Det ble grønt lys for 11 av de 19 søknadene, mens 8 søkere fikk avslag. En av disse klaget på avslaget.»

Samme året holdt Landmark foredrag om LP på «Trygdemedisinsk konferanse«. Målgruppen var fastleger, rådgivende overleger i NAV, forsikringsleger og samfunnsmedisinere.

Dette var også året da regelverket som gjelder for markedsføring av alternativ behandling ble skjerpet og uttalelser fra fornøyde kunder, brukerundersøkelser og lignende kan ikke lenger benyttes i markedsføringen. Forbrukertilsynet informerte Landmark om dette i et brev i august 2017.

Tre uker etter, i september 2017, opprettet lege Henrik Vogt «pasientorganisasjonen» Recovery Norge på Facebook. Få dager senere publiserte Aftenposten debattinnlegget skrevet om og av medlemmene i Recovery; «Lytt til dem som er blitt friske». Blant de 46 medlemmene som signerte innlegget er det 13 LP-instruktører/coacher, kommersielle aktører eller andre som er tilknyttet disse – som alle har økonomiske interesser i at LP blir markedsført. Medlemmer i organisasjonen er tidligere kursdeltakere som forteller om egne erfaringer. De blir brukt i lobbyvirksomhet og i markedsføring av metoden og på den måten omgås regelverket.

Det var først i 2017 at en klinisk studie på LP ble publisert. 100 barn og unge ble behandlet med LP. Det var da Ingrid B. Helland, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, uttalte til Dagens Medisin: – Jeg tror det er viktig at pasientene får begge deler, både treningsprogrammet Lightning Process og hjelp, støtte og oppfølging fra lege og helsepersonell. Helland viser også til Recovery Norge og LP-studien i sin presentasjon «Diagnosekriterier for barn, unge og voksne».

Det var Helland som inviterte Live Landmark til å holde foredrag på en forskningskonferanse for CFS/ME i 2018. Konferansen var arrangert av Folkehelseinstituttet og Kompetansetjenesten med støtte fra Forskningsrådet. Landmark holdt foredrag selv om hun ikke er forsker. Hun presenterte studieprotokollen for en planlagt studie på LP. Studien skal gjennomføres av grunnleggeren Phil Parker som skal undersøke om kursopplegget han selv har utviklet har effekt. I studieprotokollen er det oppgitt at Landmark er tilknyttet Handelshøyskolen BI. Dette har BI avvist.

I foreningen ME-foreldrenes evaluering av Kompetansetjenesten fra 2018 står det at: «Fysioterapeut B. M. Heidel fra Rikshospitalets barnenevrologiske seksjon, som barn/unge-enheten i Kompetansetjenesten springer ut fra, holdt foredrag på Fysioterapi-kongressen 2018. Det trakk hun frem Lightning Process som en «mirakelbehandling» og hevdet at dette sammen med GET er riktig behandling for ME.

I møtet med helseminister Bent Høie i mars i år spurte jeg Helland om hvorfor hun i forbindelse med en nettverkskonferanse for helsepersonell som hun arrangerte på Skogli anbefalte deltakerne å forberede seg til kurset ved å lese seg opp på alternativbehandling. Hun svarte at det hadde hun ikke gjort. Jeg viste til at på programmet står det:

“Som en forberedelse til nettverkssamlingen anbefales følgende litteratur: Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial https://adc.bmj.com/content/103/2/155”.

På Oslo Universitetssykehus’ nettsider om Kompetansetjenesten står det: «Kompetansetjenesten baserer seg på den samlede kompetansen, og drives etter kravene i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.» Videre er det lenket direkte til Recovery Norge sin hjemmeside.

Hegnar.no og TV 2 anslo i 2011 at Landmark hadde tjent omkring 10 millioner og bare i 2015 hadde Landmarks firma salgsinntekter på 3,5 millioner kroner. Landmarks liste over referanser er lang med anbefalinger fra både det private næringslivet, organisasjoner og offentlige instanser.

Skadene 

LP er potensielt svært skadelig alternativbehandling. Kurset er utviklet av osteopat og tidligere medisinsk klarsynt Phil Parker. Metoden er basert på pseudovitenskap og det finnes ikke vitenskapelig dokumentasjon som kan påvise at metoden har effekt på sykdom. Den baserer seg bl.a. på positiv psykologi og Recovery-modellen. Mantraet er at man kan blir frisk bare man vil det nok. Budskapet er at «klarer du å bli bedre så trenger du ikke helsetjenester, og klarer du det ikke er det ditt eget ansvar».

Kristine skriver: Fikk kjeft da jeg holdt på å besvime en gang og da jeg spurte om å få gå på do fordi jeg måtte kaste opp. Jeg var nemlig «negativ og ødela for de andre!» Og jeg gjorde det mot meg selv, skulle bare si STOPP (og holde hånda ut) og slutte å kaste opp.

Elisabeth skriver: Jeg har blitt mye verre etter jeg tok LP og følte mye skam og skyldfølelse i lang tid etterpå.

Lisbeth skriver: Jeg var alvorlig syk og pleietrengende det meste av tiden på dette tidspunktet. Selve kurset opplevde jeg nærmest som en religiøs seremoni, slik andre beskriver det som hjernevask. Det manglet bare «halleluja» og at alle sto opp fra de døde. Hvis jeg bare ville, var villig til å endre tankemønster, kunne jeg bli helt frisk. Etter kurset kollapset jeg totalt og ble verre enn noen gang.

Maria skriver: Poenget med kurset er å få deg til å tro at du ikke har ME, men gjør ME. Dermed blir det på en merkelig måte logisk å si på slutten av kurset at jeg er frisk, hvilket jeg også gjorde. I flere måneder jobbet jeg med kursmaterialet og teknikkene vi hadde fått med oss. Etter å ha oversett signaler kroppen gav, kollapset jeg totalt. Jeg måtte slutte jobb og studier helt, og flytte hjem til mine foreldre, da jeg var for syk til å ta vare på meg selv.

Les 17 pasienterfaringer her: https://melivet.com/2017/10/27/lightning-process-er-skadelig-for-me-pasienter/

Mange ME-pasienter har blitt sykere pga. kurset fordi de har overstyrt symptomer og presset seg mer enn kroppen har tålt. Mange har opplevd å bli pålagt skyld når de ikke ble friske. Allerede i 2009 var dette kjent: Les mer i Dagens Medisin Mange blir ikke friske med LP og i NRK fra 2011: 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs.

Lege Øyvind Kristensen sa til TV 2 i 2011 at han har sett eksempler på at pasienter blir dårligere fra et allerede lavt funksjonsnivå: «Å miste så mye av livshåp og troen på det å bli bedre at det rett og slett psykisk sett driver dem inn i selvmordsrisiko. Det er svært alvorlig synes jeg.»

2011: NAFKAM varsler Helsedirektoratet om negative forløp av ME knyttet til Lightning Process.

Lege Maria Gjerpe ble selv sykere av LP: «Det som ikke er akseptabelt, er at denne dyre metoden, som utøves av «coacher» som forteller pasientene at det er deres egen feil dersom metoden ikke «virker», promoteres både av helsepersonell, media og styrtrike coacher som noe som gjør syke frisk. Det er uetisk…»

ME-foreningens pasientundersøkelse fra 2013 viser at 80 % av de som hadde prøvd LP opplevde stor forverring, forverring eller ingen endring.

Les rapporten her.

I 2014 sendte 34 ME-pasienter som ble sykere av LP en bekymringsmelding til helsemyndighetene.

Prof. Ola Didrik Saugstad skriver i 2015: «ME-pasienter har i en årrekke blitt mistrodd og påtvunget uheldige behandlinger som har gjort dem sykere, de er blitt presset av NAV til å ta den ikke dokumenterte LP behandlingen, og gode foreldre som har beskyttet sine barn er blitt truet av barnevernet.»

Prof. Em. Jonathan Edwards ved University College i London kritiserer Landmark i 2015: «Hun forsøker å gi inntrykk av at hun snakker ut ifra etablert vitenskap».

 

I 2017 ble 17 pasienterfaringer sendt til flere helseinstanser. De forteller om sin opplevelse med LP og hvilke skader metoden medførte. ME-pasient Trude Wiberg skriver i Aftenposten om sin vonde erfaring med LP.

Lege Nina Werring Lie skriver i 2018: – Av alt jeg har prøvd var LP det jeg opplevde som mest kynisk. Hun følte seg presset til å tro og fortelle at hun var frisk, på tross av symptomer. -Men jeg måtte til slutt innse at dette var et selvbedrag.

Helsejournalist David Tuller fra USA skriver om svakhetene ved studien der barn ble behandlet med LP. Han og 55 professorer krever at studien trekkes tilbake og flere professorer har sendt egne brev, også Yale-psykiater Alan Gurwitts.

 

Krigen mot de skeptiske

Kursdeltakere forteller at de er underlagt taushetsplikt. De som er kritiske får ikke delta på kurs. Det er ikke rom for negative tanker eller å diskutere at noen blir sykere av metoden. Holdningene er at de som har blitt sykere pga. kurset er ikke motiverte til å bli friske, de er ikke villige til å gjøre en innsats selv. Det skapes et fiendebilde for å stilne kritikere, og saklig kritikk blir betegnet som «sjikane» og «aktivisme». På Recovery Norge sin Facebook-side blir negative kommentarer slettet og folk som stiller kritiske spørsmål eller er skeptiske blir blokkert.

Mange er redde for å uttale seg negativt om kurset og noen har blitt truet med advokat. Landmark anklager foreldrene til ME-syke barn: «Flere barn kan bli friske om foreldrene klarer å snu blikket fra barnas symptomer til egen frykt og fortvilelse» og anklager ME-pasienter som ikke er blitt friske: «Som tidligere pasient vet jeg at motivasjonen for bedring er stor, men frykten for forverring kan være større. Det er derfor viktig å si: Alle er ikke rustet til å ta ansvar for egen helse.»

 

Spørsmål

Hvor lenge skal myndighetene la kommersielle alternativbehandlere få fortsette sin misjonering? Er det ingen som gjennomskuer den kvasivitenskapelige retorikken? Hvem tar ansvaret når alvorlige bivirkninger oppstår? Hvordan påvirker dette troverdigheten til leger og helsevesenet?

Det er ille nok til at sårbare voksne pasienter opplever dette, men hvis barn blir fortalt at de kan bli friske bare de vil det nok, og at de ikke må snakke om prosessen med andre mennesker, er ikke det en form for barnemishandling? Hvorfor er det ikke flere barneleger i landet som stiller spørsmål ved dette?

Hvordan kan det ha seg at én tidligere ME-pasient kan ha så stor påvirkningskraft og sette i gang et så stort apparat og ressurskrevende arbeid å revidere den nasjonale veilederen, mens flere tusen andre pasienters innspill til veilederen i 2012 ble oversett?

Når seriøse aktører, og ikke minst myndighetene selv, inviterer Landmark til å delta på fagkonferanser, gis det feil signaler om at metoden er godkjent og veldokumentert. Slik bidrar helsepersonell og myndigheter til å gi konseptet en kvasifaglig legitimitet, uten å ta ansvar for de skadene som oppstår. Det bør i det minste foreligge noe kvalitetssikret klinisk forskning eller vitenskapelig dokumentasjon som gir grunnlag for å legitimere det. Hvis ikke kan man like gjerne invitere religiøse healere eller sjamaner – som også har fornøyde kunder.

 

Mer om ME

WHO har klassifisert ME som en nevrologisk sykdom siden 1969.  Det finnes ingen blodprøve som kan påvise sykdommen og årsaken er ikke avklart. Det finnes ingen behandling eller kur. Dette gjør at mange pasienter er sårbare og fortvilt leter etter noe som kan hjelpe.

Helsedirektoratets veileder for CFS/ME anbefaler at Canada-kriteriene brukes ved utredning. De krever at psykiske lidelser utelukkes før diagnosen kan settes. Lite kunnskap om sykdommen blant fastlegene gir grunn til å anta at en del pasienter er feildiagnostisert.  Pasientene blir behandlet med kognitiv terapi og gradert treningsterapi selv om det ikke kan dokumenteres at behandlingen er effektiv eller trygg.  De studiene som er gjort på disse behandlingene har store metodefeil og resultatene er usikre.

Amerikanske Institute of Medicine gav i 2015 ut en rapport utarbeidet av et panel på 15 eksperter. De har gjennomgått 9000 fagfellevurderte forskningsrapporter og konkluderer at det er nok evidens til å anse sykdommen som fysisk og at pasientene kan bli sykere av å presse seg ut over tålegrensene.

Tilhengere av LP omtaler gjerne ME som «biopsykososialt» eller «medisinsk uforklarte symptomer og plager» (MUPS) – og forsøker på den måten å omdefinere sykdommen som psykosomatisk. LP omtales som «kognitiv terapi» eller «stressmestring» selv om både grunnleggeren Phil Parker og Landmark tidligere har uttalt at det ikke kan sammenlignes.

Med en slik annerledes definisjon av sykdommen, og ved å omtale LP som «kognitiv terapi» eller «stressmestring» kan det virke logisk å behandle ME med f.eks. LP.  På den måten skapes et marked for LP samtidig som inntjeningsaspektet blir tonet ned. I realiteten er konseptet ideologitungt og innrettet som svar på det helsevesenet og politikere etterspør: En rask og billig behandling av en alvorlig, multisystemisk sykdom.

 

Mer om LP

Lightning process-instruktører er ifølge Helsedirektoratet, Forbrukertilsynet og NAFKAM å regne som alternativbehandlere. LP er basert på pseudovitenskap og konseptet drives som en franchise med base i England. LP er varemerkebeskyttet og kan kun utføres av sertifiserte kursledere. For å bli LP instruktør, må man først bli godkjent instruktør i neurolingvistisk programmering (NLP) og hypnoterapeut. Instruktøren må være sertifisert og betaler en årlig lisens for godkjenningen. I tillegg betales en royaltysats pr. kursdeltaker til Phil Parker. Kurset koster 16.500 kroner.

De fleste ME-pasienter i Norge har blitt anbefalt kurs i LP av helsepersonell, NAV-ansatte, lærere og andre som er i hjelpe- og støtteapparatet. Anbefalingene understøttes også av landets øverste faglige instans på området, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Instruktørene bruker ordet «trening» i stedet for «behandling». Dermed fraskriver de seg behandleransvar og gjør deltakerne ansvarlige for resultatet. Kursdeltakerne lærer at de «gjør» ME og at de har et valg: de kan velge enten det livet de ønsker seg eller sykdommen.

Selve prosessen består i tro på at prosessen virker, fortelle seg selv og alle andre at man en frisk, stå i en tegnet sirkel på gulvet med en strek til høyre og en til venstre, si noen magiske ord og ta to steg til venstre. Ritualet skal gjentas og pasienten skal undertrykke og overse symptomene helt til sykdommen er borte. Når symptomene kommer, skal de strekke hendene foran seg og si «Stopp». De skal stoppe negative tanker og sykdomsfokus og istedet fremkalle positive følelser ved å tenke positivt.  Hvis prosessen ikke fungerer er det fordi de ikke gjør den riktig. Kursdeltakere forteller at «Vi fikk ikke lov til å diskutere prosessen med andre syke, men bare gjøre det, og bli friske. Vi fikk beskjed om å bryte all kontakt med andre ME-pasienter, og hvis vi ble spurt om LP skulle vi si at vi var blitt friske.»

Kursdeltakere forteller at de har måttet signere en kontrakt der det står at de har «sluttet å gjøre ME». De har ikke fått kopi av kontrakten.  Disse signaturene brukes som bevis for at metoden virker, og både helsevesen og offentligheten blir villedet om effekt og skadevirkninger av LP.

Det blir påstått at man kan bruke hjernen (ved hjelp av mentale teknikker) for å dempe kroppslige symptomer basert på en teori om en kropp som har havnet i en kronisk stressaktivering. Dette er samme teori som Vegard B. B. Wyller la frem i 2007. Det er imidlertid ikke holdepunkter i vitenskapen for at denne teorien stemmer.

Lightning Process mangler evidens og kan være svært skadelig for ME-pasienter.

Det finnes ikke vitenskapelig dokumentasjon som viser at LP har effekt på ME. NAFKAM skriver at «Ved søk den 12. juni 2018 inneholdt kildene våre ingen oppsummeringer av forskning på Lightning Process. Det betyr at det etter våre kriterier ikke foreligger solid vitenskapelig støtte for eventuelle påstander om effekt av denne selvhjelpsteknikken.»

Det er gjort én klinisk studie på LP. Til sammenligning ble det i perioden 1995 – 2014 publisert 13.320 studier på akupunktur.

Studien, som ble publisert i 2017, har fått mye internasjonal kritikk pga. store metodefeil. Kritikken bunner bl.a. i at det er umulig å vite om noen av studiedeltakerne hadde ME og at forskerne byttet primære og sekundære utfall. Disse endringene muliggjorde en langt mer positiv rapportering om resultatene enn hva som ellers ville vært tilfelle. Studien er også forbundet med etiske betenkeligheter bl.a. fordi studiedeltakerne var barn og unge.

Les mer i Dagens Medisin: Bør SMILE-studien tillegges vekt.

De fleste instruktørene har ikke medisinsk utdanning og omfattes derfor ikke av regelverket som gjelder for helsepersonell. Kursdeltakerne har derfor ikke pasientrettigheter som ved annen medisinsk behandling.

I 2009 hadde 2500 nordmenn tatt LP-kurs og i 2012 var tallet 5000. Iht. ME-foreningens rapport anbefaler Nav fremdeles LP til ME-pasienter.

Det finnes ikke uavhengig statistikk på hvor mange ME-pasienter som har tatt LP-kurs og hvor mange av disse som har blitt friske og er tilbake i jobb/skole. En håndfull mennesker har i en årrekke fortalt de samme mirakelhistoriene gjentatte ganger til ukepressen og dette har ført til stor oppmerksomhet.

Mange er redde for å fortelle om sine negative erfaringer. Noen er flaue over at de lot seg lure til å betale mange tusen kroner for kurset og andre frykter at når de likevel ikke ble friske så kan det bli brukt mot dem av lege eller saksbehandlere i NAV – som har blitt forledet til å tro at tilfriskning avhenger av motivasjon. Andre er blitt for syke til å fortelle om det de opplevde.

LP reduserer ME-pasienters lidelser til et spørsmål om motivasjon og viljestyrke, og skadene er omfattende.

 

Skrevet av Nina E. Steinkopf

 

Denne bloggposten kan lastes ned som pdf-fil her: Messias i helsevesenet.

19 tanker på “En Messias i norsk helsevesen?

  1. Nina, du bør snart gå Kongens Fortjenestemedalje for din utrettelige kamp for å avdekke vår tids kvakksalvere. De som fremmer skadelig og useriøs behandling for den gruppen av pasienter som har blitt neglisjert av helsemyndigheter, leger og det medisinske fagfelt generelt – over flere 10-år.

    Liker

  2. Tusen hjertelig takk!
    Landmark og hennes «folk» er rett og slett farlig for oss med ME.
    Igjen; tusen takk for ditt fantastiske engasjement!!

    Liker

  3. Tusen takk igjen, for en fantastisk oppsummering!
    Det er på tide at ansvarlige helsemyndigheter griper inn og stopper denne galskapen. Hvordan kan det forsvares at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME anbefaler denne metoden? En metode som ikke bare er kvakksalveri og hjernevask av det mest banale slaget, men som også har et stort skadepotensiale.
    I 2019 så må man som alvorlig syk altså bli møtt av anbefalinger om kvakksalveri som behandling? Det er ikke til å tro…
    Ledelsen i NKT må byttes, og ny ledelse må få strenge føringer om å holde seg til evidensbasert medisin! Nok er nok!

    Liker

  4. Takk, Nina, for at du sammenfatter galskapen på en så saklig og lettfattelig måte!

    Jeg har fulgt med på LP-saken siden starten (før LL), og det har vært en ubegripelig reise å være vitne til. Noe som sitter best i min hukommelse er taktikken hun har hatt med å føre sterke angrep også på de som i utgangspunktet ikke engang snakket om LL eller LP. Et eksempel er dette mot Laila Dåvøy i 2014.

    Liker

  5. Jeg er selv lege, min kone sykepleier og hun (Berit) hadde ME/CFS etter Canada kriteriene i mer enn 10 år. Hun ville ikke godta de dårlige prognosene for ME og prøvde derfor alt av konvensjonell og alternativ behandling – «You name it – she tried it». Jeg må virkelig si jeg er lykkelig for at vi ikke hadde lest en artikkel som denne før Berit tok et Lightning Process kurs med en engelsk instruktør i Oslo i 2008 (kostnaden var liten sammenlignet med det vi hadde brukt på medisinsk og alternativ behandling).

    Dette VIRKET for Berit og jeg kan ikke klare å begynne å fortelle hvor mye dette har betydd for vår familie! Jeg, barna og hennes nærmeste familie er umåtelig takknemlige!!!!
    Av de 4 ungdommene i vår bekjentskapskrets som hadde fått diagnosen ME og hadde hørt om Berits tilfriskning – og derfor spurte oss om råd, og deretter tok LP – er 3 friske og tilbake i full jobb (ingen av dem som ble friske har stått fram i media – de er blant de mange som har blitt friske, men ikke synes på noen statistikk).
    Da jeg selv så effekten med egne øyne oppmuntret jeg Berit til å bli instruktør. Vi bor i California – og Berit ble den første LP instruktøren i USA.
    Etter 10 år som instruktør i USA – måtte Berit slutte sist sommer – og den 13. september, 2018 hadde hun en 18 timers operasjon for en hjernetumor – deretter strålebehandling. Nå tar vi en dag av gangen. Berit tjente aldri nok på sine LP kurs til å dekke utgiftene ved utdanninga (til sammen 15 reiser fra Los Angeles til London). Pengene var aldri en motivasjon for oss, det at hun ble LP-instruktør ble en måte å gi noe tilbake noe av det vi selv hadde fått.
    Jeg har selv møtt flere av hennes klienter (hun hadde 12 måneders oppfølgning av dem). Jeg må bare si at i mitt arbeid som hjertelege har jeg sjelden en slik tilfredstillelse av å kunne bidra så dramatisk til mine pasienter’s livskvalitet.

    Det er en tragedie at det ikke er flere studier på LP.
    Som lege, mentor og undervisnings ansvarlig for medisinstudenter og leger i utdanning, er jeg opptatt av evidens-basert behandling. Jeg har derfor engasjert meg i lobbyvirksomhet for å få utført studier på LP. Det har forbauset meg hvor stor motstanden har vært i ME-miljøene.
    Siden det tross alt er såpass mange som tar LP – skulle en jo tro det var av interesse å få utført kvalitetssikret forskning på LP, men nei – der tok jeg feil – ikke bare er det ingen interesse, men det er STOR MOTSTAND (i ME miljøene).
    Jeg kunne fristes til å ta for meg hele denne bloggen punkt for punkt, men det har jeg rett og slett ikke tid til. Jeg vil bare kort nevne at det ikke stemmer at det er ‘hemmelighets kremmeri’ rundt LP – Phil Parker har utgitt bøker som i detaljer forteller om innholdet i kurset (bøkene finnes lett tilgjengelig på Amazon), det er derfor ingen som lenger skriver under på at det ikke skal fortelle om innholdet i kurset. Kurset varer 3 dager, når en derfor prøver å forklare innholdet i korte karakteristikker som Steinkopf gjør her – blir det rett og slett helt galt.
    Utallige leger har overvært kurs og uttalt at innholdet gir mening i forhold til det vi idag vet om sinnets evne til å påvirke kroppens mange funksjoner inklusive immunologi og nevrologi.

    Jeg må bare igjen si: Jamen er jeg glad for at ikke jeg hadde lest denne bloggen før Berit tok kurset i 2008. Da hadde vi mistet 10 år med god livskvalitet – for Berit og alle vi som står henne nær.

    Likt av 3 personer

    • Så hyggelig at din kone ble bedre, dere har vært heldige.
      Men jeg håper at du som hjertelege ikke medisinerer pasientene dine med udokumentert behandling som gjør minoriteten bedre og majoriteten dårligere, og kaller det god behandling. Det ville jo vært skrekkelig.

      Liker

      • Talk for hyggelig svar. Ja vi hadde nær gitt opp håpet da vi hørte om LP. Jeg hadde ikke store forventninger, men vi hadde en venn – som hadde vært syk i over 20 år – det var vanskelig å underkjenne at noe veldig bra hadde skjedd med henne etter hun hadde vært på kurs i England. Jeg lette etter informasjon on-line, men fant (heldigvis) lite. Det var en artikkel i et norsk helseblad av en som hadde ringt til alle hun fikk høre om som hadde vært på LP kurs (rundt 60 om jeg husker rett) – det var mange som rapporterte at de var blitt bedre – og få som hadde blitt noe verre, så vi tok sjansen. Om det bare var 10% sannsynelighet for å bli bedre var det min vurdening at det vill være verdt innsatsen. – Så uendelig glad vi tok den sjansen!
        Jeg ser på denne bloggen at dere sier det er farlig å ta LP. Hvordan vet dere det???
        Det finnes jo veldig lite seriøs forskning, og dersom en ikke kan tro på de gode historiene, så må man vel kanskje ha de samme kriteriene for å vurdere de som sier de har blir verre…? Det er nettopp derfor vi trenger god, kvalitetssikret forskning på dette! Her må Steinkopf og dere andre være med å heie – ikke sette kjepper i hjulene!!! Tenk så viktig det var å finne ut at retuximab ikke virket! En medisin med potensielt store bivirkninger som kostet fryktelig mye mer enn LP. Nå vet vi alle at det var et blindspor. Ingen går lenger til private klinikker og pantsetter husene sine….

        Dersom LP ikke virker må det jo være greit å vite det basert på solid forskning! La oss samle oss om å få innvilget det som trengs av forskningsmidler og ekspertise til å gjøre en studie som blir utført slik at ingen kan betvile resultatene!

        Liker

    • Det er skremmende at en lege kan uttale seg slik om en såpass udokumentert behandling. Det er selvfølgelig utrolig flott at din kone har blitt frisk, men å bruke 4 ungdommer i deres bekjentskap som «bevis» for at LP fungerer holder virkelig ikke mål. Jeg håper ikke du behandler dine pasienter kun basert på personlig erfaring. Man kan sikkert diskutere om det burde forskes på LP eller ei, men ville det ikke uansett vært naturlig å forske på det FØR man evt tar det allment i bruk? Ville du gitt dine pasienter en medisin før det hadde blitt testet i det hele tatt og bare sett hva som hadde skjedd?

      Liker

    • Hei Geir

      For ca. 1 år siden var jeg på foredrag med Live Landmark. Hun fortalte at hun ble frisk da hun innså at hun ikke hadde en kronisk nevrologisk sykdom, men en stressrelatert tilstand hun kunne kontrollere selv. Dette gjorde hun ved å stoppe seg selv fra negative tanker og sykdomsfokus ved bruk av en bestemt håndbevegelse (Stopp-knappen), for så å tenke på noe positivt som hentet frem go’følelsen. Det er vel dette som er LP-metoden?

      Har det noen gang slått deg at motstanden til LP skyldes at noen pasienter ikke er rammet av en stressrelatert tilstand, men av en kronisk nevroimmun sykdom vi ikke kan kontrollere? Og derfor blir sykere av å behandle symptomer med tankekontroll og visualisering?

      Håper du vil spandere 12-13 minutt på dette ferske radiointervjuet med Dr. Anthony Komaroff, professor ved Harvard Medical School, i amerikansk radio. Og/eller leser artikkelen de har skrevet basert på intervjuet. https://www.capeandislands.org/post/thousands-studies-begin-paint-new-picture-chronic-fatigue

      FIRST DO NO HARM. – Hippocrates

      Mvh
      Sissel Sunde

      Liker

      • Hei Sissel,
        Beklager at jeg ikke har svart før, men har lite tid til sosiale media for tiden. Nå har jeg noen minutter mens jeg sitter her å venter på at kona skal bi ferdig med en MR undersøkelse.

        La meg først si at jeg ikke på noen måte underkjenner at ME er en alvorlig sykdom med fysiske manifestasjoner. Berit hadde stadig vekk infeksjoner og jeg er overbevist om at det ville kunne måles dårlig funksjon både i immunforsvar og energi produksjon. På mange måter var hun sykere da hun hadde ME, enn hun senere har vært med hjernetumor (funksjonsnivået var dårligere), men det har vært MYE letter å finne forståelse og sympati med en hjernetumor diagnose – og letter å forholde seg til….
        Vi må vel alle bare være ydmyke rundt dette at ingen egentlig forstår hva som foregår når folk får ME. Det er massevis av teorier og stadige er det nye rapporter som gir håp om nye diagnostiske markører etc.. Problemet er at de fleste studiene sammenligner ME-syke med friske, men prøveresultat har ikke til dags dato klart å differensiere ME syke fra andre med sykdom som medfører immun- og fysisk funksjons svikt (så vidt jeg har kunnet se).
        Utifra det vi personlig har opplevd er min holdning derfor at man må ha en forholdsvis åpen tilnærming til denne sykdommen og ikke lete bare på den ene siden av veien etter svar hviten de kan finnes. Jeg er faktisk ganske imponert over min kone som var villig til å se på en mulighet som i utgangspunktet var ganske befengt med fordommer. Som med de fleste andre sykdommer kan vi heller ikke vente å finne en tilnærming som vil virke for alle.

        At en kan bli fysisk syk av stress er vel kjent. I mitt fagområde vet en nå at en kan få hjertesvikt og regionale hjerte-pumpe forstyrrelser (slik en får ved hjerteinfarkt) uten at blodårer et tette – som følge av store psykiske eller fysiske belastninger (Takotsubo kardiomyopati) . At måten vi tenker på og måten vi forholder oss på til stress i sine mange varianter kan påvirke immunfunkunksjon og fysisk helse er godt dokumentert.

        Berit mener det bortkastet tid å engasjere seg på slike fora som dette, men jeg opplever at jeg har en stor takknemlighetsgjeld, og dersom det å engasjere seg på denne måten kan hjelpe én til å få gjenerobre livskvalitet – føler jeg der er verd innsatsen.

        Til slutt vil jeg derfor oppmuntre deg Sissel, (og andre som måtte lese dette) til å ta en tur innom ‘RecoverNorge sin webside. De aller fleste, ja om ikke alle – som har bidratt der har ingen økomomiske interesser av å dele sine historier. Jeg skulle ønske vi hadde lest en slik samling av historier i 1998! (Det manglet ikke på vår interesse eller på innsats…) Vi mistet mye verdifullt de årene Berit var syk – men nå er vi bare takknemlige for de 10 årene vi fikk….
        Lykke til på veien tilbake til energi og helse! Ikke gi opp!

        Liker

  6. Hei og strålende oppsummering av skandaløse LP. Det er like evidensbasert som Flat Earthers og Oujabrett. På høy tid at LP hives ut der de hører hjemme, sammen med slangeolje, englesskole og sjamaner fra LA.

    Liker

  7. Hei igjen Geir Frivold

    Takk for svar. Siden du skriver så åpent om din kones helse og hennes immunsystem, skal jeg fortelle deg noe personlig selv.

    Fra jeg gjennomgikk kyssesyke i 1988 og frem til 2015 var jeg frisk men ofte syk. Jeg hadde 2-4 luftveisinfeksjoner i året, og det tok 7-10 dager å bli frisk fra dem. I 2015 ble jeg hardt rammet av Denguefeber på Bali, og innlagt på sykehus med blødninger og andre tilleggskomplikasjoner. Jeg ble aldri frisk igjen. I løpet av få uker utviklet det seg et helt nytt sykdomsbilde, før kropp og hjerne kollapset og livet slik jeg kjente det var over. Hva enn som gikk galt i biologien min etter Denguefeberen, så har det gitt meg et fantastisk immunsystem. Jeg får nemlig ingen luftveisinfeksjoner lenger! Når virus eller bakterier finner veien til min kropp, så er de nedkjempet på et par timer. Er ikke det utrolig spennende for deg som lege?

    Siden du bringer opp at man kan bli fysisk syk av stress, kan jeg fortelle deg at jeg var det i 2010. For syk til jobbe, og bare tanken på plikter og stress førte til forverring av utmattelse og symptomer. Men jeg kunne gjøre positive og energigivende ting. Jeg kunne trene, dra på seminar med Louise Hay og andre store spirituelle lærere i London, og jeg dro alene til India for å meditere i to måneder. Gradvis bygget jeg meg opp til god helse, ble frisk og kunne vende tilbake til full jobb igjen.

    Slik er det ikke nå. Den sykdommen jeg har utviklet som følge av Denguefeber, er ikke det samme som å være syk av stress. Ikke bare er trening, seminar i London og reise til India helt utenkelig, men det ville gjort meg sykere. Positive gledesfylte aktiviteter, glade tanker og følelser gir ikke påfyll av energi. Det reduserer ikke symptomer, bygger ikke helse og gjør meg ikke frisk. Derimot blir jeg verre av alt jeg gjør som overskrider min tålegrense for fysisk og mental belastning. Derfor er jeg uendelig takknemlig for innsatsen i bl.a. ditt hjemland USA, som gir meg og mine MEdpasienter også håp om en frisk fremtid. https://debortgjemte.com/2019/09/13/300-millioner-kroner-til-forskningssentre-for-me/

    Jeg har lest nok friskhistorier på Recovery Norge til å vite at jeg er rammet av noe annet enn dem. Det er dog veldig gledelig at både de og din kone fant sin vei ut av det skadelige stresset. Dersom du er interessert i å lese min sykehistorie kan du gjøre det her: https://trinegrung.no/blogg/tag/Livet+med+ME
    Den ble delt over 7500 ganger på Facebook i 2018.

    Mvh
    Sissel Sunde

    Liker

  8. Tilbaketråkk: Folkehelseinstituttets kontroversielle ME-forskning | MElivet

  9. Tilbaketråkk: Folkehelseinstituttets kontroversielle ME-forskning | MElivet

  10. Tilbaketråkk: SOS! DIAGNOSEFESTEN ER GÅTT OVER STYR! – Life with ME by Sissel

  11. Tilbaketråkk: Alvorlig syke pasienter må tro mer, tro bedre! | MElivet

Legg igjen en kommentar til Gregor Avbryt svar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..