Er NoRU, Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak, et redskap til å fjerne ME-diagnosen?

Nasjonal kompetansetjenesten for CFS/ME, som har vært i drift siden 2012, har aldri undersøkt effekt av tjenestene. Dette er i strid med regelverket, og er blitt påpekt av Helsedirektoratet bl.a. etter en systemrevisjon i 2018:

«Tjenesten har ikke etablert et system for å måle effekt av tjenestens virksomhet. Tjenesten sliter med å få oversikt over omfang av pasienter med ulik grad av CFS/ME og hvordan pasientene undersøkes og følges opp.». ¹

Kompetansetjenesten skal, jfr. Forskrift om krav til spesialisthelsetjenester, godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten og bruk av betegnelsen universitetssykehus, §4-6 «Overvåke og formidle behandlingsresultater». ²

Allerede sommeren 2013 bad 57 mødre til ME-syke barn Helsetilsynet vurdere pliktbrudd pga. flere forhold rundt CFS/ME-teamets virksomhet ved Rikshospitalet de opplevde som kritikkverdige.

• Både det syke barnet og foreldrene opplever mangel på respekt
• Diagnostiseringen kan fremstå som feil og/eller uforståelig
• Urealistiske forventninger om tilfriskning medfører anbefaling og press om gjentatt utredning, gjerne med utgangspunkt i psykosomatiske forklaringsmodeller
• Man «presses» til å bruke et behandlingsopplegg kalt gradert aktivitetstilpassing.³

Overlege ved avdelingen, og leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland informerte 5. august 2013 at:

«Allerede i vår ble det planlagt en etterundersøkelse av hvordan foreldre/barn/ungdom opplever oppholdet her og hvordan forløpet er videre. I denne undersøkelsen vil også barn/unge med CFS/ME inngå.».

Dette ble aldri gjort. Nå, i mai 2024 forklarte Helland hvorfor:

«Etterundersøkelsen som der refereres til skulle gjelde de som ble innlagt for 14 dagers utredning ifm henvist for sammensatte symptomlidelser; noen av dem var henvist utfra CFS/ME. Dessverre viste det seg at kvalitetsstudien ikke var gjennomførbar den gang grunnet manglende ressurser til å sende ut brev/skjemaer etc, samt motta besvarelse for videre databearbeiding.». ⁴

Olaug Bollestad (KrF) stilte skriftlig spørsmål til daværende helseminister Bent Høie i 2017: «Ingen vet hvor mange barn, unge og voksne som lever med ME-diagnosen i landet vårt, og hva vil statsråden gjøre for å få kartlegge dette?». ⁵

Helsedirektoratets evaluering i 2023 viser at Kompetansetjenesten fremdeles, etter 11 år, ikke har etablert et system for å dokumentere effekt av tjenestens virksomhet eller har utarbeidet resultatmål for tjenesten. ⁶

Kompetansetjenesten vet ikke engang hvor mange i Norge som har diagnosen.

Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU)

Kompetansetjenester skal ha en varighet på 5 år og maksimalt 10 år ved kompetansesvake områder.

Nå, etter tolv år, har Helland opprettet et kvalitetsregister. I februar 2024 utarbeidet hun og Maria Pedersen (også hun ansatt ved Kompetansetjenesten og Rikshospitalet) det de kaller «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU)».

25. mars 2024 ble det sendt ut informasjon til «alle medlemmene i det nyopprettede Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU)». De ble invitert til et første møte den 26. april. ⁷ Eposten er sendt av Maria Pedersen, Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo, fra det som ser ut som hennes private epostadresse. Eposten burde vært sendt fra hennes offisielle epost ved OUS og registrert i postjournalen.

Vedlagt eposten er en registerbeskrivelse, skjema med informasjon og samtykke, og en oversikt over spørreskjema.

Lightning Process-organisasjonen Recovery Norge var selvskrevne som brukerrepresentanter til møtet. Først en uke senere fikk ME-foreningen og foreningen ME-foreldrene invitasjon. Helland skriver:

«Vi har en opplevelse av at ME-foreningen og ME-foreldrene står for noe av det samme synet når det gjelder CFS/ME. Vi ønsker at derfor at enten ME-foreldrene eller ME-foreningen er representert i fagrådet, men tenker dere selv kan komme frem til hvem som skal representere dette synet. Når vi vet hvem som skal representere, vil vi sende en Teams-innkalling til møtet 26. april.».⁸

Recovery Norge har rundt 250 medlemmer. ME-foreningen har 6300 og ME-foreldrene 300 medlemmer. Long Covid-foreningen, som ikke er invitert, har 1300 medlemmer.

ME-foreningene gikk ikke med på dette og krevde å få med hver sin representant. Det endte med at ingen brukerrepresentanter fikk delta i møtet. ⁹

Regelverket

NoRU er underlagt kravene i Helseregisterloven. ¹⁰ og Forskrift om medisinske kvalitetsregistre. ¹¹ Arbeidet med å etablere registeret ble gjort uten å involvere brukere. ¹² Nasjonalt Servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre på nasjonalt eller regionalt nivå var ikke kjent med etableringen. ¹³

Første møte i fagrådet for registeret foregikk på internett/Teams 26. april 2024.

Nina Røstad, ME-foreningens representant i Kompetansetjenestens referansegruppe skriver:

«Begge foreningene satt klare til å delta i møtet, men ingen fikk tilsendt informasjon om verken møtelenke eller at møtet var lukket for brukerrepresentanter.».

«Både ME-foreningen og ME-foreldrene har vært i kontakt med Nasjonalt Servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre på nasjonalt og regionalt (HSØ) nivå. Disse kjenner ikke til at det er satt i gang arbeid med et slikt register, og presiserer at alle organisasjoner bør være med i utviklingen av registeret, og at deltagelse av brukerrepresentanter er viktig.»¹⁴

Nasjonalt Servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre informerer at:

«Hvis det finnes flere brukerorganisasjoner innenfor samme fagområde bør alle aktuelle organisasjoner bli invitert til å delta i fagrådet.».¹⁵

ME-foreldrene kontaktet Regionalt servicemiljø for nasjonale tjenester og bad om råd. ¹⁶ Den 16. september 2024 fikk de svar:

«I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og alle de fire helseregionene, jobber vi nå med å utvide fagrådet for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak. Invitasjon og informasjon kommer om kort tid. …». ¹⁷

Per 29. oktober 2024 er brukermedvirkning ikke avklart.

Registerbeskrivelsen

Registerbeskrivelsen ble utarbeidet i februar 2024. ¹⁸

«Overordnet formål med registeret er å bedre kvaliteten på utredning og behandlingen av pasienter med langvarig utmattelse uten kjent årsak, samt minske unødvendig forskjell i praksis rundt om i landet.»

«Et register for denne gruppen vil yte flere funksjoner.

• Det vil gi en oversikt over pasientgruppen (hvem de er, hvilke plager de har, hvilke diagnoser de får, hvilken behandling de mottar, hvilket forløp de har)
• Det vil kunne være en støtte for politiske beslutninger som gjelder pasientgruppen.
• Det vil kunne gi oversikt over symptombyrden, livskvalitet og funksjon til denne gruppen.
• Det vil kunne være et hjelpemiddel for behandlere ved å gi et helhetlig bilde over hva som er hovedutfordringene til aktuelle pasient og i så måte hjelpe med riktig videre behandling
• I tillegg til at registerdataene i seg selv kan forskes på, vil registeret også kunne fungere som en pasientbank for andre -godkjente forskningsprosjekter. Pasientene i registeret vil også kunne kontaktes hvis det skulle dukke opp behandlingstilbud, kurs e.l. som de vil kunne ha nytte av.»

I tillegg skal registeret brukes til å kartlegge hvilke symptomer deltakerne sliter med og hvilke diagnosekriterier de eventuelt oppfyller. Svarene som blir gitt kan brukes som hjelp utredning og behandling. Ifølge Helland skal registeret være «et verktøy til å hjelpe oss til å stille diagnose.». ¹⁹

Spørreskjema

Deltakerne skal fylle ut spørreskjema 16 uker før første visitt hos spesialisthelsetjenesten, deretter like etter første visitt. Skjemaene skal fylles ut igjen etter 6 og 12 måneder. ²⁰

Med dette registeret er det ønskelig å kartlegge hvilke symptomer deltakerne sliter med og hvilke diagnosekriterier de eventuelt oppfyller. Skjemaet som skal brukes, derimot, De Paul Symptom Questionnaire Short Form, DPSQ SF– er ikke egnet til å diagnostisere. De 14 spørsmålene omhandler ikke kardinalsymptomet ved ME, PEM eller lyd- og lyssensitivitet som er karakteristisk for ME. ²¹

Skjemaet; DPSQ SF spør om man opplever: «Stølhet eller tretthet dagen etter ikke-anstrengende, dagligdagse aktiviteter». (Next day soreness or fatigue after non-strenuous, everyday activities)

og: Minimum trening gjør deg fysisk sliten (Minimum exercise makes you physically tired).

Dette er ikke dekkende for PEM. Post Exertional Malaise er sykdomsfølelse etter aktivitet som man før kunne tolerere: symptomforverring etter minimal aktivitet der reaksjonen kan komme forsinket: typisk etter 12- 48 timer, og som kan vare lenge; dager eller uker og kan føre til tilbakefall. ²²

I et møte med Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME den 22. april 2024, informerte Maria Pedersen om NoRU. Hun brukte konsekvent ordet «slitenhet». I et møtereferat står det at:

«Maria Pedersen sier hun vet veldig godt at PEM ikke er det samme som slitenhet, men at hun bruker begrepet slitenhet for å ikke ramse opp alle symptomene.».

Representanter fra både ME-foreningen og ME-foreldrene var til stede i møtet. De forklarte hvorfor spørreskjemaene ikke er egnet til å identifisere PEM eller funksjonsnivå. De minnet også om at:

«Tilstedeværelse eller fravær av PEM er svært avgjørende i forhold til videre behandlingsstrategi.».²³

Behandling

I registerbeskrivelsen hevdes det at Helsedirektoratets veileder for CFS/ME anbefaler følgende tiltak/behandling:

«• Kognitiv adferds terapi

• Trening og fysisk aktivitet, herunder også gradert treningsterapi

• Gradert aktivitetstilpasning, et rehabiliteringsprinsipp basert på individuelt tilpasset aktivitetsplan hvor alle aktiviteter og gjøremål inkluderes.».

Det er blank løgn.

Veilederen anbefaler ingen ting, den bare redegjør for noen av de tiltakene/behandlingene som det har vært forsket på. Redegjørelsene kan heller ikke vektlegges. De er basert på studier der PEM ikke har vært et inklusjonskriterie – dvs. man vet ikke om ME-pasienter var inkludert.

Britiske helsemyndigheter advarer sterkt mot å tilby ME-pasienter enhver terapi basert på fysisk aktivitet eller trening som kur mot ME/CFS, eller generalisert fysisk aktivitet eller treningsprogrammer. ²⁴

Den som ikke leter …

Det er kun pasienter som blir henvist til spesialisthelsetjenesten som skal delta.  Pasienter som får diagnosen av fastlege skal ikke delta. Det vil si at en stor del av pasientgruppen – kanskje 70 % – vil være utelatt fra registeret.

Kardinalsymptomet ved ME, PEM er utelatt. Registeret vil ikke fange opp PEM, og vil dermed ikke kunne skille hvilke pasienter som har PEM og ikke. 

Ingen deltakere vil dermed få satt en ME-diagnose jfr. Canadakriteriene, IOM- eller de internasjonale konsensuskriteriene.

Det er ingen mulighet å krysse av for at sykdommen har oppstått etter infeksjon/virus. Det vil dermed ikke skilles mellom postinfeksiøs sykdom og sykdom utløst av psykososiale årsaker.

Det er ingen mulighet til å krysse av for at utbyttet av tiltak og behandling har vært negativt og ført til sykdomsforverring. Negativ effekt av tiltak og behandling vil dermed ikke kobles til pasientforløpet.

Spørsmål om funksjon er ikke egnet til å fange opp konsekvensene av aktivitet, om man blir sykere når man går ut over tålegrensen. Skjemaene er ikke egnet til å fange opp sykdomsbyrde eller funksjonsnivå. De alvorligst syke vil ikke bli inkludert.

Tolv måneder er veldig kort oppfølgingstid, spesielt med tanke på at det kan ta mange år å bli avklart i NAV-systemet.

Registeret vil dermed ikke oppfylle formålet.

Sammenblanding

Det kan se ut til at gruppen ME-pasienter – som allerede er blandet sammen med pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS), ²⁵ ved hjelp av dette registeret, skal blandes sammen med enda flere pasientgrupper.

I registerbeskrivelsen blir det sådd tvil og usikkerhet om både ME-diagnosen og de diagnostiske kriteriene:

«En diagnose det ofte er relevant å ta stilling til er G93.3 CFS/ME, men det benyttes ulike diagnostiske kriterier og validiteten til disse er usikker. Diagnosekriteriene anses også som strenge, og fanger på langt nær opp alle med langvarig utmattelse uten kjent årsak der tverrfaglig utredning og oppfølging er relevant.  Når det kommer til begrepet «uten kjent årsak», vil dette si at pasientens utmattelse ikke kan forklares av pågående sykdom. Det betyr at pasienten kan ha andre sykdommer, men disse sykdommene skal ikke være årsaken til pasientens utmattelse. Så en pasient som har en godt regulert hypotyreose, en cøliaki med glutenfri kost, eller en velregulert astma kan alle få en utmattelse uten kjent årsak og være aktuelle å inkludere i registeret.».

PEM er problemet

Kardinalsymptomet ved ME, PEM er vannskillet mellom de som mener ME har psykososiale årsaker og de som har en biomedisinsk tilnærming til sykdommen.

Les mer i Forskning.no: Hvorfor blir mange med ME og Long Covid dårligere av aktivitet?

At PEM kan måles objektivt ²⁶ passer dårlig med Wyllers hypotese fra 2009 at ME har psykosomatiske årsaker. Tilhengere av en psykososial hypotese forsøker stadig å undergrave viktigheten av PEM ved ME.

I sitt innspill til de britiske retningslinjene for ME/CFS i 2020 finner Kompetansetjenesten det vanskelig å forstå hvorfor resultater fra studier utført på populasjoner som ikke hadde PEM som obligatorisk symptom nedgraderes.

«PEM er et uspesifisert symptom som også kan sees hos pasienter med andre diagnoser enn CFS/ME, og ble ikke ansett som obligatorisk for diagnosene før det siste tiåret.» ²⁷

I et brev fra Ingrid B. Helland til Henrik Jørgensen²⁸, refererer hun til to publikasjoner ^{29 30} og hevder at: «Ut fra disse studiene, er det ingen forskjeller på effekt om pasientene har PEM eller ikke.».

Problemet er at ingen av disse studiene hadde PEM som inklusjonskriterie.

I Tarjei Tørre Asprusten sin doktoravhandling, beskrives PEM som et subjektivt symptom,³¹ selv om PEM altså kan måles objektivt. Asprusten er Wyllers elev. Det er også Maria Pedersen og Dag Sulheim, hhv. leder av – og medlem i fagrådet for NoRU.

Psykiater Per Fink³² skriver om «Myter og fakta om kronisk træthedssyndrom» i det danske Ugeskriftet for læger i mai 2022. Han hevder PEM forekommer ved funksjonell lidelse og long-covid og dermed er dårlig egnet til å avgrense ME.³³

Reme, Flottorp og Wyller hadde et innlegg: «Fakta og myter om ME» i Aftenposten noen måneder senere:

«Symptomet pem (post-exertional malaise, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk) er ikke spesifikt for pasienter med ME-diagnose» skriver de.³⁴

Reme uttalte til Forskning.no året etter:  – Symptomene ved ME er ikke unike, men gjelder også andre tilstander, som fibromyalgi og utmattelse etter kreft.³⁵

Det samme blir hevdet av det famøse Oslo-konsortiet:

«Dessuten forekommer post-anstrengelsessykdom (PEM), som av noen antas å være spesifikk for CFS/ME, også hos pasienter med andre diagnoser […]. Gitt denne mangelen på evidens for spesifisiteten til diagnosen CFS/ME […], er det overraskende at det ofte har blitt fremstilt som en distinkt sykdom som krever behandling annerledes enn andre lignende tilstander. […]. ³⁶ (min oversettelse) Maria Pedersen, Tarjei Tørre Asprusten, Per Fink, Live Landmark og Vegard B. B. Wyller er blant forfatterne.

Dette er stråmannsargumentasjon. Det er ingen som hevder PEM kun forekommer ved ME.

Den pensjonerte legen Jørgen Malmquist, som ikke har noen klinisk eller forskningserfaring med ME, skrev nylig i det svenske tidsskriftet Allmän Medicin:

«Ulike spesialdiagnoser som ME/CFS, post covid og andre har diskutabel, upålitelig (på engelsk. tvilsom) validitet og reliabilitet.». (min oversettelse)

Han støtter Oslo-konsortiets manifest og Lightning Process-organisasjonen Recovery Norge. Han mener at ”Det finns inte skäl att särskilja ME/CFS från annan långvarig trötthet.”^{37 38}

Malmquist støtter også Live Landmarks studie der ME-pasienter behandles med alternativmetoden Lightning Process³⁹ og tar til orde for å avskaffe hele diagnosen: «ME — en diagnos att avskaffa!».⁴⁰

Avskaffe ME?

Med dette registeret kan forskere hevde at informasjonen, som vil være basert på alle som er utredet ved spesialisthelsetjenesten pga. langvarig utmattelse uten kjent årsak,

• ikke viser at noen har PEM
• ikke viser at noen fikk langvarig utmattelse pga. virus/infeksjon
• ikke viser at noen ble sykere pga. tiltak/behandling.

Dermed vil det også kunne hevdes at ingen tilfredsstiller diagnosekriterier der PEM er et obligatorisk symptom, f.eks. Canadian Consensus Criteria⁴¹, IOM-kriteriene⁴², eller de Internasjonale konsensuskriteriene.⁴³

Noen deltakere vil kunne få en ME-diagnose iht. Fukuda-kriteriene,⁴⁴ men der er PEM ikke et obligatorisk symptom.

Fafo-studien fra 2023, som undersøkte om diagnosekriterier hadde betydning for pasientenes erfaringer med tjenestene og intervensjoner, fant at pasienter som oppfylte Canadakriteriene konsekvent erfarte intervensjonene som mer skadelig for helsen enn Fukuda-pasienter.

«PEM-skåren viste seg å være systematisk assosiert med negative erfaringer, spesielt for fysioterapi, CBT, rehabilitering og arbeidsvurderingsprogrammer. Blant CCC-pasientene var erfaringer med de tre sistnevnte intervensjonene totalt sett svært negative. Dette funnet tyder på at betydelige offentlige investeringer går inn i intervensjoner som oppleves som nyttige for helsen til bare noen få, men som rapporteres som skadelige for mange. Dette er spesielt tilfelle for pasienter som møter CCC og har høyere PEM-skåre.»⁴⁵

Studien avdekket at ME-syke opplever symbolsk vold og overgrep i tjenestene.⁴⁶

Kompetansetjenesten har i 2024 gjort det tydelig at de ser på ME som en funksjonell lidelse, stikk i strid med ledende global forskning.

Ifølge Helsedirektoratets uttalelser under er webinar 2. mai 2025, har Kompetansetjenesten lenge jobbet for å dele opp diagnosekoden G93.3 og ønsker å innføre «Funksjonell lidelse» som en undergruppe.

Med dette registeret vil ME-diagnosen, der PEM er kardinalsymptomet, i ytterste konsekvens, kunne avskaffes.

Med dette registeret vil alle med langvarig, «uforklart» utmattelse kunne hevdes å ha en psykososial, psykosomatisk, eller funksjonell lidelse.

Slik vil Kompetansetjenesten og tilhørende forskningsmiljø kunne kvitte seg med både ME-diagnosen, PEM og rapporter om negativ effekt av behandlingsmetodene de selv anbefaler.

Data

Deltakere helt ned i 12-årsalder skal innlemmes i registeret. I skjema med informasjon og samtykke får deltakerne vite at blant mulige fordeler ved å delta i undersøkelsen er at tilbudet generelt vil bli bedre for pasientgruppen som helhet og da også dem.^{47 48}

«Deltakere i dette registeret godtar at deres anonymiserte data kan forskes på, at anonymiserte data kan deles med internasjonale samarbeidspartnere og at de kan bli kontaktet hvis de er aktuelle for eventuelle fremtidige forskningsprosjekt.

Dette registeret kan brukes aktivt av både Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME og offentlige beslutningstakere når det kommer til å vurdere hvilke behandlingstilbud som tilbys pasientene, hvor man burde sette inn flere tiltak og hvilke tiltak man burde satse på. Data fra dette registeret kan også være til hjelp i utarbeidelsen av retningslinjer når det kommer til utredning, oppfølgning og behandling av denne pasientgruppen.»⁴⁹

Deltakerne gir ikke bare tillatelse til at data kan deles med forskere nasjonalt og internasjonalt. De gir også tillatelse til at informasjonen kan sammenstilles med informasjon fra 14 andre register, inkludert registrene i NAV.

Kompetansetjenestens oppgave: å måle effekt av tjenesten – vil ikke kunne oppfylles med dette registeret. Tvert imot vil det bidra til en ytterligere forverring av den allerede fortvilte situasjonen ME-pasienter er i.

Oppdatert: 30. oktober 2024.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

(Oppdatert: 20. mai 2025)

---

Fotnoter:

1. https://forskningsprosjekter.ihelse.net/senter/1795/vedlegg/HelsedirektoratetsVurdering ↩︎
2. https://lovdata.no/forskrift/2010-12-17-1706/§4-6 ↩︎
3. https://www.me-foreldrene.no/wp-content/uploads/2013/10/anmodning-om-vurdering-av-pliktbrudd-ved-oslo-universitetssykehus_-cfsme-team-for-barn-og-ungdom.pdf ↩︎
4. Ingrid B. Helland, OUS/Rikshospitalet, uadressert brev via epost til Nina E. Steinkopf, saksnr 24/08793-1, 2. mai 2024. ↩︎
5. https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=67895 ↩︎
6. https://forskningsprosjekter.ihelse.net/senter/2294/vedlegg/HelsedirektoratetsVurdering ↩︎
7. https://www.me-foreldrene.no/selvsagt-skal-begge-pasientforeningene-for-me-syke-med ↩︎
8. https://www.me-foreldrene.no/selvsagt-skal-begge-pasientforeningene-for-me-syke-med (Ingrid B. Helland, Rikshospitalet OUS, e-post til ME-foreldrene, «VS: Første møte i nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU)», 2. april 2024) ↩︎
9. https://www.me-foreldrene.no/selvsagt-skal-begge-pasientforeningene-for-me-syke-med ↩︎
10. Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger (helseregisterloven) https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2014-06-20-43 ↩︎
11. https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2019-06-21-789 ↩︎
12. https://www.me-foreldrene.no/selvsagt-skal-begge-pasientforeningene-for-me-syke-med ↩︎
13. https://www.kvalitetsregistre.no/etablering-av-kvalitetsregistre ↩︎
14. https://www.me-foreldrene.no/selvsagt-skal-begge-pasientforeningene-med-del-2 ↩︎
15. https://www.kvalitetsregistre.no/pasient-og-brukermedvirkning ↩︎
16. https://www.me-foreldrene.no/brev-til-ous-om-sviktende-brukermedvirkning-og-planene-for-nasjonalt-pasientregister-noru ↩︎
17. https://www.me-foreldrene.no/me-foreldrene-kobler-pa-brukerutvalget-ved-ous ↩︎
18. https://melivet.com/wp-content/uploads/2024/10/registerbeskrivelse-noru.pdf ↩︎
19. https://www.me-foreldrene.no/wp-content/uploads/2024/08/Sporrerunde-etter-Maria-Pedersens-presentasjon-av-NoRU-samt-ME-foreldrenes-egne-betraktninger-vedr.-det-planlagte-registeret.pdf ↩︎
20. https://melivet.com/wp-content/uploads/2024/10/mal-til-kravspesifikasjon.xlsx ↩︎
21. https://www.leonardjason.com/wp-content/uploads/2021/05/DSQ-SF.pdf ↩︎
22. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021 ↩︎
23. https://www.me-foreldrene.no/wp-content/uploads/2024/08/Sporrerunde-etter-Maria-Pedersens-presentasjon-av-NoRU-samt-ME-foreldrenes-egne-betraktninger-vedr.-det-planlagte-registeret.pdf ↩︎
24. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 ↩︎
25. https://melivet.com/2014/02/05/hvorfor-det-er-viktig-a-skille-me-og-cfs/ ↩︎
26. https://melivet.com/2021/10/30/cpet-is-an-objective-marker-for-pem-in-me-patients/ ↩︎
27. https://web.archive.org/web/20220704093126/https:/www.oslo-universitetssykehus.no/seksjon/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/Documents/NICEcomments-MECFS.pdf ↩︎
28. Ingrid B. Helland, brev til Henrik Jørgensen, «Jeg vil be Rikshospitalet å redegjøre for hvilken forskning/studier dere legger til grunn for utsagn i Nettavisen artikkel», OUS saksnr.ref. 24/05455-3, 20. mars 2024 ↩︎
29. Gotaas, M. E. et al (2021). front. Psychiatry 12:580924. doi: 10.3389/fpsyt.2021.580924 ↩︎
30. Kuut TA et al. (2024) Psychological Medicine. 54(3):447-456. doi:10.1017/s0033291723003148 ↩︎
31. https://melivet.com/2022/03/01/doktorgradsavhandling-sar-tvil-om-me/ ↩︎
32. https://melivet.com/2021/04/22/me-forsikringsbransjen-og-psykiatrien/ ↩︎
33. https://ugeskriftet.dk/videnskab/fakta-og-myter-om-kronisk-traethedssyndrom ↩︎
34. Silje Reme, Signe Flottorp og Vegard B. B. Wyller, Aftenposten, Fakta og myter om ME, 25. oktober 2022, https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/8JJ4Rd/fakta-og-myter-om-me ↩︎
35. https://www.forskning.no/me-sykdommer/folk-kan-bli-friske-av-me-long-covid-og-utbrenthet-ifolge-50-forskere-og-leger/2257472 ↩︎
36. Alme, T. N., Andreasson, A., Asprusten, T. T., … Wyller, V. B. B. (2023). Chronic fatigue syndromes: real illnesses that people can recover from. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 41(4), 372–376. https://doi.org/10.1080/02813432.2023.2235609 ↩︎
37. https://allmanmedicin.sfam.se/p/allmanmedicin/nr-3-2024/a/hur-ska-vi-tanka-nar-vi-moter-patienter-med-langvariga-trotthetstillstand/1919/1587765/57081593 ↩︎
38. https://allmanmedicin.sfam.se/p/allmanmedicin/nr-3-2024/r/2/2-3/1919/1587765 ↩︎
39. https://twitter.com/JorgenMalmquist/status/1336586932378345473 ↩︎
40. https://diagnosdiskussion.wordpress.com/2023/03/01/1160/ ↩︎
41. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x ↩︎
42. https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/diagnosis/iom-2015-diagnostic-criteria-1.html ↩︎
43. Carruthers B, et al, Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, 2011. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x ↩︎
44. https://web.archive.org/web/20110224201306/https://www.cfids-me.org/cdcdefine.html ↩︎
45. Kielland A, Liu J, Jason LA. Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway. Journal of Health Psychology. 2023;28(13):1189-1203. doi:10.1177/ ↩︎
46. https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/ ↩︎
47. https://melivet.com/wp-content/uploads/2024/10/informasjon-og-samtykke-12-16-ar-noru.docx ↩︎
48. https://melivet.com/wp-content/uploads/2024/10/informasjon-og-samtykke-over-16-ar-noru.docx ↩︎
49. https://melivet.com/wp-content/uploads/2024/10/registerbeskrivelse-noru.pdf ↩︎