Året var interessant, på godt og vondt.
Guri Rørtveit ble utnevnt til ny direktør i Folkehelseinstituttet, FHI, 20. desember 2023. Frem til da var Rørtveit medlem av styringskomiteen i COFFI: The Collaborative on Fatigue Following Infection.
COFFI er en gruppe fagfolk som har et psykosomatisk tilnærming til virusutløste sykdommer, som ME og Long Covid, og som mener disse kan behandles med alternativmetoden Lightning Process, adferdsterapi og treningsbehandling. Leder for COFFI er prof. Vegard B. B. Wyller. Han blir ofte fremstilt som ME-ekspert selv om han ikke forsker på ME.
I januar 2024 trådte Stortingets vedtak om forbud mot konverteringsterapi i kraft. Lightning Process, som markedsføres mot ME, har ifølge psykolog Bente Dahl, mange likhetstrekk med konverteringsterapi. Nordlys, 2010: LP og helbredelse av homofile
Svært alvorlig ME-syke Lauren fra Nederland fikk aktiv dødshjelp og døde 27. januar 2024.
Kompetansetjenesten for CFS/ME avsluttet 2023 med å gå til angrep på Fafo-studien ved Anne Kielland m.fl. som viser at ME-pasienter brytes ned av systemet. Dermed avslørte de nok en gang både sin inkompetanse hva gjelder studiedesign, og også deres mistro mot ME-pasienter.
Den samme Kompetansetjenesten startet året på samme måte; med å angripe pasientene i Nettavisen. De fikk som forventet, støtte av Live Landmark i et bunnløst kynisk innspill.
Landmark holdt også foredrag om Lightning Process på psykiatrikonferansen. Kursleder, Siv Elin Pignatiello, er overlege ved Rikshospitalet og seniorrådgiver for Helsetilsynet. Pignatiello er også del av «Oslo-konsortiet» og – sammen med Landmark – medforfatter av manifestet deres. Hun deltok også på det hemmelige ME-seminaret i 2022.
Vi var flere som klaget på Kompetansetjenesten. Klagesaken pågikk til september 2024, da Statsforvalteren avsluttet saken, uten å behandle den, uten vedtak og uten å opplyse om klagemuligheter. En av klagerne, Sissel Sunde, har ikke gitt seg. På tampen av året sendte hun brev til Kompetansetjenesten. Der avslører hun løgnene deres og belyser hvorfor Ingrid B. Helland og Maria Pedersen må fratas enhver innflytelse over ME-pasienter. «NKT kunne også bidratt til å gi pasientene håp, og jobbet for at biomedisinsk forskning skal definere ME og effektive behandlinger. Dere valgte i stedet å bli våre fiender.»
I desember gikk Statsforvalteren av. Årsaken er nesten 1000 ubesvarte innsynsbegjæringer og 123 klagesaker mot tvangshandling i psykiatrien som ikke er svart ut.
Det pågikk tre omfattende innsynssaker i fjor. Kravene om innsyn gjaldt dokumenter tilhørende det hemmelige ME-seminaret som LP-instruktør Live Landmark og professor i psykologi Silje E. Reme arrangerte ved Universitetet i Oslo (UiO) i 2022. Reme hevdet i Morgenbladet at politiet var i beredskap. Alle tre instansene; Universitetet i Oslo, Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjenesten for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus avslo kravene. Sakene ble påklaget til topps. Til tross for Kafkaske prosesser fant ikke Sivilombudet tilstrekkelig grunn til å undersøke sakene nærmere.
Trenerte innsynskrav (1) – Folkehelseinstituttet
Trenerte innsynskrav (2) – Kompetansetjenesten for CFS/ME
Trenerte innsynskrav (3) – Universitetet i Oslo
Utpå sommeren rettet Morgenbladet artikkelen. De fant, etter en ny gjennomgang av saken, at det ikke var riktig å slå fast at ME-seminaret utløste politiberedskap. Deretter presiserte de rettelsen: «Ingen av kildene i artikkelen har på noe tidspunkt gitt Morgenbladet uriktige opplysninger.». Det vites ikke hvorfor Morgenbladet ikke sjekket påstanden om politibeskyttelse med politiet, hverken i 2022 eller da de gikk gjennom saken på nytt.
Ingvild Kjerkol, nok en helseminister som ikke holdt løftet sitt til oss ME-pasienter, måtte gå av pga. juks med en masteroppgave. Hun sa «det er vondt å ikke bli trodd». I 2021 viste Kjerkol til Kvinnehelseutvalget og lovet at «Mens vi venter på bedre behandling, vil jeg gjøre det jeg kan for at dere som er syke, skal få gode liv.». Kjerkol gjorde ingenting for å hjelpe oss.
Jan Christian Vestre er ny helseminister. Så langt er det lite som tyder på at han vet at pasientgruppen vår finnes.
Regjeringens Kvinnehelsestrategi ble lagt frem i oktober. Den nevner ikke ett ord om å bedre situasjonen for ME-pasienter. Jeg skrev i Aftenbladet at Kvinnehelseutvalget ikke tar de ME-syke kvinnene på alvor.
Boken Gjør ingen skade ble publisert. Den er skrevet av psykologspesialist Frøydis Lilledalen og illustrert av Kristine Kornelia Paulsen. Boken gir innblikk ikke bare i forfatterens personlige opplevelser, men også i en faglig strid. Professor Frode Thuen er en av mange som har skrevet bokomtale: – Opprørende og sjokkerende lesing.
Svært alvorlig ME-syke Maeve (27) fra Storbritannia døde av underernæring etter tre sykehusinnleggelser i 2021. I 2024 ble det holdt en høring som konkluderte med at hun døde en naturlig død som følge av alvorlig ME. Rapporten “Maeve Boothby O’Neill: Prevention of Future Deaths Report” ble publisert i oktober og er utarbeidet av Deborah Archer, rettsmedisineren som ledet høringen. Hun peker på manglende omsorgstilbud, retningslinjer, forskningsmidler og kunnskap hos helsepersonell, og advarer om risikoen for flere dødsfall om det ikke tas aksjon. Sissel Sunde har samlet medieoppslag om høringen.
Saken om Maeve minner om hvordan Kamilla blir behandlet her i Norge. Kamilla, som er blitt for syk til å tygge og svelge, får ikke den hjelpen hun har behov for og lever under svært vanskelige forhold: Et rop om hjelp.
Nav har ikke rettet seg etter Stortingets vedtak fra 2022. Vedtaket krever at det skal bli slutt på å presse ME-syke til behandlinger som kan øke sykdomsbyrden. Nye undersøkelser viser at NAV fremdeles skader nesten alle med ME.
Rødts Mímir Kristjánsson, som bidro med mye i saken, fikk akutt politisk utmattelsessyndrom.
På tampen av 2023 fikk NAV skarp kritikk fra Sivilombudet pga. deres urimelige krav mot en ME-pasient.
I mai fikk enda en ME-syk avslag på søknad om uføre. Hun var syk, men gjennomførte likevel behandlingene og arbeidsutprøvingen NAV krevde. Dette gjorde henne enda sykere, men NAV avslo likevel søknaden. Den svært dårlige helsen går ut over barna hennes. I tillegg har hun mistet inntekten. Dette er ditt ansvar, Tonje Brenna.
Samtidig ble det klart at NAV driver med et vanvittig sløseri med offentlige ressurser. En Fafo-studie viser at det bare er i unntakstilfeller at ME-pasienter kommer tilbake i arbeid etter NAV-tiltak. De fleste blir enda sykere.
I 2023 foreslo regjeringen å stramme inn på innsynsretten. Det viste seg at forslaget var kommet fra statsministerens kontor. Etter mye kritikk ble forslaget skrotet.
I høst satte regjeringen pasientrettighetene under angrep. Regjeringen ønsker å svekke rettighetene som gjelder taushetsplikt, jfr. Helsepersonelloven og Pasientjournalloven.
Regjeringen ønsker også at det skal bli lettere å drive helseforskning uten samtykke.
Dette er alvorlig, spesielt med tanke på hvor kritikkverdig Smerteregisteret ved Oslo Universitetssykehus håndterer pasientdata.
Det er også alvorlig mtp. Kompetansetjenestens planlagte pasientregister, NoRU. Det er designet for å avskaffe hele ME-diagnosen. Kompetansetjenestens håndtering av brukermedvirkning har vært svært kritikkverdig. Sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening har ME-foreldrene sendt et brev til registerets fagråd:
«Dersom våre bekymringer ikke tas på alvor, vil vi vurdere vår videre deltakelse i prosjektet …».
Sykelønnsordningen var også under angrep i hele 2024. NAV fant at økt sykefravær i stor grad skyldes Long Covid. Heller enn å se på hvordan få folk friske, var enkelte politikere og interesseorganisasjoner opptatt av å kutte sykefraværs-kostnader. LOs krav om en fredning av sykelønna førte til at partene til slutt brøt forhandlingene. Sykelønnsavtalen er nå utløpt, og blir garantert tema i årets valgkamp.
Biomedisinsk forskning på ME fortsatte å fosse frem. En oversikt med 300 av de mest interessante studiene som ble publisert i året som gikk, har også omtale av noen av dem: 2024: Looking back on a year of ME/CFS research En av disse er Fafo-studien, den som viser at det bare er i unntakstilfeller at ME-syke kommer tilbake i jobb etter NAV-tiltak.
En av de mest leste sakene i tidsskriftet Psykologisk var artikkelen om ME-forskningen ved Haukeland. Karl Johan Tronstad mistenker at sykdommen skyldes immunsvikt.
Finansavisen, juni 2024: «Sara Emilie Tandberg, tidligere ME-syk i ti år, har grunnlagt badetøysmerket Careless, som nå donerer 10 prosent av sitt overskudd til ME-forskning. For 2023 utgjør dette 1,67 millioner kroner.
En systematisk kunnskapsoppsummering fra 2014, ledet av Lillebeth Larun ved FHI, blir brukt som evidens for at treningsbehandling har positiv effekt ved ME. Artikkelen, som er revidert mange ganger, har fått hard kritikk bl.a. pga. subjektive målepunkter, fordi det er usikkert om det kun er ME-pasienter som er inkludert i studiene og fordi det ikke er inkludert data om skadelig effekt av behandlingsmetoden. I 2018 ville Cochrane trekke den tilbake og har hatt den under revisjon siden 2019. Nå, i desember kunngjorde Cochrane, uten å forklare hvorfor, at arbeidet med ny revisjon er avsluttet. Kunnskapsoppsummeringen er publisert med ny dato og nytt doi-nummer, uten at det er gjort endringer i selve teksten.
I vår annonserte Norges ME-forening avd. Rogaland fylkeslag at de arrangerer en stor forskningskonferanse i Stavanger i mai 2025. Her kommer mange av de store, internasjonale ME-forskerne.
Da ME-syke Lauren fikk aktiv dødshjelp i januar 2024, gikk den amerikanske forskeren David Putrino ut på sosiale medier. Han henvendte seg til fagfolk som psykologiserer virusutløste sykdommer og sa: – Av hele mitt hjerte, faen ta dere.
Putrino står på programmet og kommer til Stavanger i mai.
.
Jeg takker for året som har gått og ønsker dere alle et bedre 2025.
.
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå; ME-pasient og skribent
.
MElivet 
🌹❤️
LikerLikt av 1 person