England: Steve Topple skriver i avisen The Canary at «En skammelig NHS-stiftelse viser hvorfor mennesker som lever med ME ikke stoler på medisinske fagfolk i det hele tatt.».

Oxford University Hospitals, en stiftelse under det statlige helsevesenet NHS i Storbritannia, skal ansette en klinisk psykolog til avdelingene for myalgisk encefalomyelitt [ME] / kronisk utmattelsessyndrom [CFS] og nyre- og transplantasjonsmedisin. Ifølge stillingsannonsen kan jobben innebære:

• krav om å håndtere vanskeligheter med å forstå (som kognitive mangler, eller ubevisst fornektelse av psykologiske konflikter), eller å overvinne kommunikasjonsvansker med pasienter som er fiendtlige, antagonistiske, svært engstelige eller psykotiske.

• inkludert verbale overgrep og risiko for fysisk aggresjon (for eksempel fra personer med atferdsproblemer eller varig psykisk lidelse).

I stillingsbeskrivelsen står det hva psykologen skal gjøre. Dette inkluderer å utarbeide:

• spesialiserte planer for formell psykologisk intervensjon, basert på en individuell vurdering og formulering, og ved hjelp av en informert vurdering av bevis for behandlingseffekt og psykologiske prinsipper.

Steve Topple skriver: «Med dette antyder Oxford tydelig at ME-pasienter er syke fordi, i det minste delvis, deres sykdom er psykosomatisk («ubevisst fornektelse av psykologiske konflikter») – og dette må klinisk psykologiseres ut av dem.» (min oversettelse)

Michael Sharpe

En av rådgiverne ved Oxford-hospitalet der stillingen er utlyst, er den kontroversielle psykiateren Michael Sharpe. Sharpe og hans meningsfeller hevder ME er en «lidelse uten underliggende sykdom», og at behandlingen derfor bør rettes mot å endre pasientenes oppfatning av – og reaksjon på egne symptomer. Det hevdes at da vil pasientene bli friske, uten at det kan legges fram solid dokumentasjon på at det stemmer. Les mer om Sharpe i ME-pedia.

Sharpe er en av forfatterne av Oxfordkriteriene som ble publisert i 1991. Disse er ment som et diagnoseverktøy, og det er bare nødvendig med 2 symptomer for å sette diagnosen. Til sammenligning krever de anerkjente Canadakriteriene, som Helsedirektoratet anbefaler, minst 12 symptomer. I tillegg må psykiske primærlidelser være utelukket som årsak til symptomene.

Oxford-kriteriene er brukt i studier der det hevdes at pasientenes personlighetstrekk og psyke utløser og opprettholder sykdommen. Disse studiene har ført til feilaktige oppfatninger om ME-pasienters personlighet og dertil feil og skadelige behandlingsmetoder. 

Skadelige behandlingsmetoder

Sharpe er en av de 50 forskerne (inkludert norske Signe Flottorp og Vegard Wyller) som nylig kritiserte britiske helsemyndigheter, NICE, og de nye retningslinjene for ME/CFS: «Anomalies in the review process and interpretation of the evidence in the NICE guideline for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis».

I utarbeidelsen av retningslinjene fant NICE at kvaliteten på 236 studier med disse behandlingsmetodene er lav og veldig lav for samtlige studier. Ingen er av akseptabel kvalitet. Årsaken er bl.a. nettopp bruk av Oxford-kriteriene. Som en konsekvens av dette er behandlingsanbefalingene endret og sykdommen anses ikke lenger som psykosomatisk.

Definisjonskampen

I flere årtier har ME blitt forsøkt omdefinert til en «funksjonell lidelse» eller «medisinsk uforklarte plager og symptomer» (MUPS), psykosomatisk og biopsykososialt. Dette er feil. WHO har klassifisert ME som en nevrologisk sykdom siden 1969.

I denne kampen om definisjonsmakten blir det stadig hevdet at ME-forskere blir utsatt for trusler og sjikane. Det er i svært liten grad dokumentert. Tvert imot har britiske domstoler funnet at slike påstander var grovt overdrevet og måtte trekkes tilbake.

Trusler og sjikane

Sharpe uttalte til Reuters i 2019 at han trakk seg som forsker, og at årsaken er sjikane fra pasienter. Den «sjikanen» Sharpe viser til er påstander om trusler mot forskerne Trudie Chalder og Esther Crawley. Det han ikke nevnte er at i 2015 viste det seg at Chalders påstander var løgn, og at under en høring i 2017 kunne Crawley ikke dokumentere at hun var blitt utsatt for trusler. Retten konkluderte at påstandene om trakassering var ‘grovt overdrevne’ og utgjorde en fare for å undergrave forskeres påstander om objektivitet. Crawley måtte trekke tilbake påstanden om trusler.

Sharpe var også en av deltakerne på et hemmelig ME-seminar i Oslo høsten 2022. Arrangøren, professor i psykologi Silje Reme hevdet politiet var i beredskap pga. trusler og sjikane mot hennes kolleger. Politiet derimot, har ikke funnet noe registrert i sine aktuelle systemer som tyder på at de var i beredskap: Hemmelig ME-seminar: Var politiet i beredskap? Ifølge HMS-avdelingen ved Universitetet i Oslo har de heller ingen registrerte saker knyttet til trakassering eller trusler mot prosjektet.

Fordommer og mistro

I NICE’s retningslinjer, under kapittelet «Prinsipper for omsorg for mennesker med ME/CFS» pkt. 1.1.2 står det at man må «Erkjenne at personer med ME/CFS kan ha opplevd fordommer og mistro og kan føle seg stigmatisert av mennesker (inkludert familie, venner, helse- og sosialpersonell og lærere) som ikke forstår sykdommen deres. Ta med i betraktning:

• hvilken innvirkning dette kan ha på et barn, en ung person eller en voksen med ME/CFS

• at personer med ME/CFS kan ha mistet tilliten til helse- og sosialtjenester og nøler med å involvere dem.». (min oversettelse)

Stillingsannonsen fra Oxford-hospitalet inneholder nettopp fordommer og mistro, og virker å være enda et angrep på ME-pasienter. Steve Topple skriver på Twitter:

«Så her er vi. Nesten to år etter at NICE publiserte sine nye retningslinjer, slipper de samme jævlene som sementerte ME som psykologisk og dømte nesten hver pasient til flere tiår med medisinsk omsorgssvikt og overgrep, fortsatt unna med det.» (min oversettelse)

Les stillingsannonsen her: https://www.jobs.nhs.uk/candidate/jobadvert/C9321-23-1809