Fagbladet Journalisten har publisert en serie artikler om ME-journalistikk. De har intervjuet Amanda Schei, tidligere journalist i Khrono og Nina Kristiansen i Forskning.no. Assisterende generalsekretær i Norges ME-forening Trude Schei forklarer i et intervju hvorfor ME-saken kan bli betent. Sigrid Sollund, programleder i Dagsnytt18 er også intervjuet: Gir vi opp, har vi spilt falitt.

Korrekte opplysninger?

Da Amanda Schei skrev artikkelen det stormet rundt i 2021 sendte jeg et tilsvar til Khrono der jeg dokumenterte at mye av det intervjuobjektet uttalte er feil. Fra jeg trykket på Send-knappen til avslaget kom gikk det tolv (12) minutter.

I 2018 skrev Nina Kristiansen: «Det store arbeidet som er gjort i Norge på anerkjennelse og forståelse og empati for folk med psykiske lidelser er ikke synlig i ME-debatten. Der blir fortsatt psykiske forklaringer tatt som fornærmelser eller reduksjoner av tilstanden.». Dette er ikke bare feil, men også mobbing av en hel pasientgruppe.

Kristiansen uttaler nå at «aktivistene bruker formelle kanaler: «De klager inn artikler til Pressens Faglige Utvalg (PFU) og klager studier inn til forskningsetiske komiteer». Kristiansen tenker kanskje på den gruppen leger på den psykososiale siden i debatten som klaget inn en biomedisinsk studie til forskningsetisk komité, eller at en komikervenn av disse legene nylig klaget inn en TV2-reporter til PFU.

Når PFU får klager, kalles de klager. Når denne maktalliansen møter motstemmer, kalles det hets og sjikane.

Asymmetrisk maktrelasjon

Feil informasjon om sykdommen og om pasientene er skadelig; det fører til feil behandling og stigma. Når de sterke i en asymmetrisk maktrelasjon inntar offerrollen bør media begynne å grave.

Det er pressens oppgave å beskytte enkeltmennesker og grupper mot overgrep eller forsømmelser fra offentlige myndigheter og institusjoner, private foretak eller andre. Vær varsom-plakaten sier også følgende: «Vær kritisk i valg av kilder, og kontroller at opplysninger som gis er korrekte.».

Maktkritisk?

Det er sjelden media skriver maktkritisk om ME-saken. Derfor gjør noen av oss pasienter det og jeg er en av dem. Jeg har bl.a. kritisert kvaliteten på ME-forskning. Da svarte forskeren at jeg drev med «svertekampanje» og «meningsløse personangrep».

Da jeg startet en underskriftskampanje for å få byttet ut ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME ble jeg meldt til NAV for trygdesvindel.

Jeg har kritisert NAVs behandling av ME-syke, at de henviser pasienter til en organisasjon som markedsfører alternativbehandling. Da ble jeg truet med rettssystemet av en NAV-psykolog.

Jeg har avslørt at den samme organisasjonen ble startet av folk som har økonomisk interesse i at metoden (Lightning Process) markedsføres. Da ble jeg ringt opp og skjelt ut av en lege ved Senter for medisinsk etikk. Samme person har skrevet i all offentlighet flere ganger at jeg er uredelig og sådd tvil om jeg har ME. Vi som uttalte oss kritisk til metoden som markedsføres ble indirekte anklaget for å ha bidratt til en familietragedie i Sverige der fire personer døde.

Da jeg tok til motmæle mot løgn, hets og sjikane på Twitter ble jeg truet med straffeloven av en lege ved et stort norsk sykehus.

Da jeg avslørte at politiet ikke har noe registrert i sine systemer om en påstått politiberedskap rundt et ME-seminar som ble hevdet i Morgenbladet, gikk det bare noen uker før den samme forskeren som hevdet det gikk ut i Khrono og fortalte om en storm av innsynskrav. Heller enn å gå i dybden på hva innsynsbegjæringene gjaldt, valgte Khrono å bidra til den stadige svertingen ME-syke. I ettertid viste det seg at antallet innsynsbegjæringer var atten (18) over en periode på tre år. Det er like mange innsynsbegjæringer en journalist sender i løpet av en uke.

Nylig, da jeg avslørte uredelighet i ME-forskning ved NTNU ble jeg beskyldt for å lyve.

Vanligvis, når jeg får publisert noe i redaktørstyrt media, får jeg krav om å dokumentere alt jeg skriver. Flere ganger, når jeg har skrevet og dokumentert uredelighet, er det likevel blitt sensurert – fordi debattredaktører valgte å tro på den sterke motparten.

Mine mest vokale meningsmotstandere har nektet å møte meg til debatt på Dagsnytt18.

Med jevne mellomrom blir det sendt drittpakker om meg til journalister i forsøk på å diskreditere meg. Jeg blir forfulgt på sosiale medier og ting er blitt lagt i postkassen min – uten avsender.

Symbolsk vold

Fafo sin forskning fra 2023 bekrefter funnene som ble rapportert av Helse- og sosialdepartementet i 2007 og Sintef 2011: ME-pasienter blir sykere i møtet med tjenestene. Forsker Anne Kielland uttaler at ME-sykes møte med system og samfunn kan beskrives som symbolsk vold. 

Jeg er en av mange tusen pasienter som er blitt sykere i møte med helsevesenet. Når jeg fremmer faglig og saklig kritikk i håp om at situasjonen skal bli bedre for de som kommer etter meg blir jeg forsøkt kneblet av folk med makt.

Jeg skriver ikke dette for å få sympati men i håp om at pressen vil grave litt dypere. ME-pasienter fortjener det.

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk