Oppdatert: 24. januar 2025

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME sin oppgave er å «bygge opp og formidle kompetanse til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere…», jfr. veileder til lov om nasjonale tjenester.

Helt fra starten, i 2012, har Kompetansetjenesten lagt til grunn en psykosomatisk tilnærming til sykdommen.

Det tok mange år, og det måtte mange protester til før biomedisinsk forskning fikk plass på nettsidene deres. I oktober 2024 ble det brått slutt på det. Da ble all informasjon om biomedisinsk forskning fjernet.

Oppdatert: Under fanen «Publikasjoner siste 10 årene» lå det, pr. 15. januar 2025, 16 artikler. Disse er plukket ut blant de 4,869 artiklene om ME som ble publisert i samme periode.

Dagen etter, den 16. januar ble disse fjernet. Fanen ble deretter slettet.

De 16 studiene er utført eller skrevet av en liten, omstridt gruppe fagfolk. Artiklene refererer i stor grad til deres egne og hverandres studier. Det er to navn som går igjen i alle artiklene: legene Maria Pedersen og Vegard B. B. Wyller.

Her er lenke til hvordan den samme siden så ut for ett år siden: Publikasjoner.

Falsifisering?

Forskningens oppgave er falsifisering; å forsøke å motbevise egne hypoteser. Studiene Kompetansetjenesten informerer om er designet for å bekrefte deres psykososiale hypoteser.

Eksempler:

Musikkterapi-studien fra 2020 konkluderte med et positivt resultat ved CFS/ME selv om objektive målepunkt klart viste negativ effekt. Artikkelen fikk massiv kritikk og ble trukket tilbake. Deretter ble den endret og re-publisert under et nytt DOI-nummer. Resultatene er verre enn først publisert.

Artikkelen er en god illustrasjon på det motsatte av falsifisering; forskere som selektivt plukker resultater for å underbygge sine egne hypoteser. Resultatet er en studie full av selvmotsigelser og ulogiske slutninger, og som i all hovedsak motbeviser egne hypoteser og egen konklusjon. Forskernes tilnærming til sykdommen kan minne om victim-blaming, og er spesielt alvorlig siden positiv effekt av behandlingen ikke bare uteble – men fordi ungdommer som deltok i studien opplevde en vedvarende forverring.

Hva gjør det med lettpåvirkelige syke barn og unge når de blir fortalt at sykdommen deres egentlig er psykisk – og at de selv har ansvar for å bli friske? Hvordan opplevde foreldrene å bli medansvarlige for tilfriskning, og for å bidra til «negativ sykdomsadferd»? Hvordan opplevde deltakerne og foreldrene det, når de trodde barna skulle få behandling med musikkterapi – og oppdaget at fokus ble rettet mot dem personlig, mot foreldrene og familiedynamikken? Les mer om studien her: Kurere ME med musikk?

En annen studie på listen konkluderer at «kognitiv atferdsterapi forbedrer fysisk funksjon og utmattelse ved mildt og moderat kronisk utmattelsessyndrom». Den pågikk fra 2013 og ble publisert i 2021. Studien har ingen objektive målepunkter og ingen reell kontrollgruppe. Resultatene er fremstilt i misvisende grafer. Økonomiske interessekonflikter ble ikke oppgitt. I ettertid har tidsskriftet lagt til en rettelse. Les mer her: Norsk ME-studie; Ikke så viktige funn likevel?

Dette er publikasjoner med en psykosomatisk hypotese som – etter 40 år – ikke er bekreftet. Kompetansetjenestens tilnærming er i strid med internasjonal konsensus. Andre lands helsemyndigheter har gått bort fra slike teorier og har, uavhengig av hverandre, konkludert at ME er en kronisk, multisystemisk sykdom: USA (2014), USA (2015), USA (2016), Nederland (2018), Belgia (2020), Storbritannia (2021), USA (2023) og Tyskland (2023). Disse har gått bort fra de behandlingsmetodene Kompetansetjenesten anbefaler. Årsaken er at metodene kan være svært skadelige.

I 2024 ble det publisert 300 forskningsartikler om ME, flere av dem med interessante, biomedisinske funn.

Kompetansetjenestens cherry-picking og liste med svogerforskning er ikke å «bygge opp og formidle kompetanse». Det er ideologi, og det skader pasientene.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent