Forskning.no har hatt flere innlegg vedrørende underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME må gå. De har nå satt strek for debatten i denne omgang så derfor publiserer jeg tilsvaret mitt til psykolog Nina Andresen her:

Psykolog Nina Andresens ytringer vedrørende underskriftskampanjen er et godt eksempel på hva ME-pasienter blir utsatt for.

Andresen er helsepersonell i direkte kontakt med pasientene. Nå uttaler hun seg også på vegne av Kompetansetjenesten for CFS/ME. Andresen har et helt spesielt ansvar for å sikre at det hun formidler er fakta og hun må slutte å fremstille pasientene som om de ikke vet sitt eget beste.

Da hun drev sin egen facebookgruppe for ME-pasienter, der hun bl.a. gikk god for Lightning Process, uttalte hun at ME-pasienter har en motstand til det å bli frisk. Hun anbefalte også boken «Uforklarlig frisk» skrevet av Kelly A. Turner. Andresen har hevdet at Turner er kreftlege og spesialist i integrativ onkologi. Sannheten er at Turner er psykoterapeut, og boken henviser bl.a. til John of God, en kvakksalver som oppholder seg i Brazil.

Derfor er det alvorlig at Kompetansetjenesten velger Andresen til å representere pasientene på fagseminarer om ME.

Det er også bekymringsfullt at Andresen uttaler seg på vegne av Kompetansetjenesten vedrørende problemstillingen rundt diagnosekriterier. Det er ingen tvil om at Kompetansetjenesten blander sammen ME med andre diagnoser, det har jeg skrevet om i innlegget her: Ikke min sykdom! At Kompetansetjenesten ikke prioriterer biomedisinsk forskning har jeg skrevet om her: Kompetansetjenesten velger psykosomatikken.

Det stemmer ikke det som Andresen påstår at Kompetansetjenesten medvirket til multisenterstudien. Det stemmer heller ikke at Kompetansetjenesten opprettet biobanken, den ble opprettet flere år før Kompetansetjenesten ble etablert.

Andresen gir også inntrykk av at pasientene klandrer Kompetansetjenesten for at det ikke finnes en biomarkør for ME og hun virker å være av den oppfatning at underskriftskampanjen krever å få fjernet stillinger. Derfor må jeg nok en gang insistere på at Andresen holder seg til fakta.

At ledelsen ved Kompetansetjenesten velger Andresen til å representere ME-pasientene medvirker til den fortvilte situasjonen som pasientgruppen er i. Pasientgruppen blir behandlet som om vi ikke vet vårt eget beste, vi bli møtt med udokumenterte påstander, et forvridd bilde av virkeligheten og som beskrevet over; direkte løgn. I tillegg er det de som opprettholder den fortvilte situasjonen, og som egentlig har fått i oppgave å hjelpe, som blir fremstilt som ofrene i saken.

Kampanjen, som krever at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå, har fått 4600 underskrifter så langt. Kravet handler ikke om å få færre stillinger, men rette folk i de stillingene som er. Pasienter og pårørende kjemper for en kompetansetjeneste som holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning, forholder seg til strenge diagnosekriterier og som behandler ME som den fysiske sykdommen den er.

Skrevet av Nina E. Steinkopf