Lege Henrik Vogt etterlyser større fokus på de som har blitt friske fra ME.

I en bloggpost henviser han til NRK’s dokumentar «Sykt Mørkt» som handler om to ME-syke, og skriver at den «risikerer også å spre håpløshet» og at budskapet i filmen er «forventningen om mørke på ubestemt tid»

Deretter trekker Vogt frem to historier om pasienter som var diagnostisert med ME som ble friske ved hjelp av den udokumenterte metoden Lightning Process (LP) der man lærer å forandre tankegangen.

Sitat: «Noen vil kanskje si at dette bare er enkelthistorier, at det er anekdoter man ikke kan stole på, og at man må ha kontrollerte studier for å kunne si noe som helst. Det er jeg fra et kunnskapsteoretisk ståsted uenig i.»

Og det er nå jeg begynner å lure på hva Vogt egentlig ønsker. For som lege og forsker er det viktig å ha kunnskap, og å evne å se en sak fra flere sider, ikke sant?

Filmen «Sykt Mørkt» er en norsk dokumentar: «På hvert sitt rom i hver sin del av Akershus fylke ligger ME-syke Kristine og Bjørnar totalt isolert i mørke. Den minste mentale, sosiale eller fysiske anstrengelse er for mye. Eksperter i inn- og utland har ulike teorier om hva som er løsningen for sykdommen ME, og mye prøves i håp om å få unge mennesker opp og ut i lyset igjen. Imens går årene.»

(Det ser ut til at Vogt har gått glipp av slutten av filmen, der vi ser at Kristine Schøyen ble mye bedre av gammanormbehandling, og at budskapet er at det er behov for mer forskning på denne sykdommen.)

 

Håp og kunnskap

Javisst er det viktig å få med seg historiene om de som har blitt friske fra ME.

Men; hvorfor velger Vogt å se bort fra historiene til de ME-pasientene som har blitt sykere av LP? Og de som i desperasjon har prøvd alt; hvetegress, soneterapi, papaya, healing etc. som ikke har hatt annen effekt enn en slunken lommebok.

Og; hvorfor forteller ikke Vogt om de ME-pasientene som er blitt friske ved hjelp av medisinsk behandling, f.eks. Rituximab og B-celledeplesjon?

Og hvis det er kunnskap Vogt ønsker å formidle, hvorfor nevner han ikke IOM-rapporten: som ikke levner noen tvil om at ME er en somatisk sykdom – og som det ikke går an å tenke seg frisk fra.

IOM-rapporten er en gjennomgang av mer enn 9000 fagfellevurderte forskningsrapporter som slår fast følgende:

«Årsaken til ME/CFS er ukjent, men symptomer kan utløses av en infeksjon eller andre prodromale hendelser som immunisering, bedøvelsesmidler, fysiske traumer, eksponering for miljøgifter, kjemikalier og tungmetaller og, sjelden, blodoverføringer.»

Og hvis det er håp Vogt ønsker å formidle, hvorfor nevner han ikke den banebrytende studien som viser at det er biokjemiske forandringer i metabolismen hos ME-pasienter, studien som gir et reelt håp, både om å finne årsaken til sykdommen, utvikle en biomarkør og effektiv behandling?  

Eller noen av de andre interessante biomedisinsk forskningsrapportene som er publisert: http://paradigmchange.me/me-abnormalities/

Det er altså nok av stoff å ta av, dersom det er håp og kunnskap Vogt vil formidle.

Etikk

Når Vogt skriver at «I den grad selve troen på at man lider av en totalt uforståelig og håpløs sykdom er en del av selve sykdomsprosessen……..» bidrar han til å opprettholde stigmaet om at ME-pasienter er syke fordi de tror de er syke.

Og før Vogt slår fast at ME-pasienter faktisk blir bedre av LP, er det derfor maktpåliggende, bokstavelig talt, at han sjekker forskningen først. Fordi:

Lightning Process mangler evidens.

Som lege skal han også være ombud for de som kan komme til skade ved behandlingsmetoder som mangler vitenskapelig dokumentasjon.

Ved å understøtte alternativ behandling og enkelthistorier fremstilt i media, bidrar Vogt til økt usikkerhet og mistillit hos helsepersonell i en situasjon der det er behov for mer kunnskap.

Og følg nå nøye med:

I ydmykheten, diskusjonen mellom fagfolk og usikkerheten som Vogt og medieoppslag forsterker, ser visse aktører et vindu for å introdusere noe nytt i bildet:

sin egen skråsikkerhet.

Plutselig dukker det opp folk med svært så klare svar. Klare nok til å påstå at man kan bli kvitt alvorlig sykdom ved å forandre tankegangen – også hos barn. 

 

Usikkerhet og ydmykhet

Det er fremdeles knyttet usikkerhet rundt årsaken til ME.

Men rettferdiggjør denne usikkerheten, en annens skråsikkerhet? Lightning Process er utenfor de norske retningslinjene, men pga. den store usikkerheten rundt ME får virksomheten til Live Landmark, LP, fortsette uten videre kritiske spørsmål og med betydelig markedsføring. Her ligger det også en betydelig økonomisk mulighet.

Internasjonalt har journalister stilt langt mer kritiske spørsmål til Lightning Process og i opprinnelseslandet England er det forbudt å markedsføre LP mot spesifikke diagnoser.

Derfor bør Vogt, som praktiserende lege, unnlate å markedsføre udokumenterte behandlingsmetoder.

 

Tankeeksperiment.

Det vi kan si er at det ikke er faglig grunnlag for skråsikkerheten som ligger til grunn for LP. Bare det burde få ansvarlige leger til å tenke på hva de velger ikke å ta avstand fra.

For sett nå – som et tankeeksperiment – at Live Landmark, mentaltreneren som underviser i Lightning Process, mot Vogts formodning skulle vise seg å ta feil, og at ME-pasientene faktisk blir sykere av disse metodene.

Vil han måtte spørre seg om han var med på å maskere og henlede oppmerksomheten vekk fra andre faktorer som kunne være de egentlige årsakene til pasientenes problemer og slik forhindret mer adekvat hjelp? Hva ville en slik bjørnetjeneste si om hans påvirkbarhet, ansvarlighet og dømmekraft i saken? Var det slik han var ombud? Var det slik han var talerør for de mest sårbare?

Lightning Process har blitt en millionindustri, der man ikke har noen rettigheter verken som forbruker eller pasient, og der trenerne ikke er utdannet helsepersonell.

Lytte til pasientene

Når Vogt uttaler seg, og når han vurderer å begynne å forske på ME, bør han først gjøre seg kjent med forskjellen på ME og andre utmattelsestilstander. Han bør også lytte til de som har tatt LP under press fra leger og NAV og blitt verre, og dermed blitt beskyldt for manglende motivasjon og innsatsvilje – for så å bli fratatt sine rettigheter.

Dersom Vogt er oppriktig interessert i å lytte til pasientene, og dra nytte av deres ofte dyrekjøpte erfaringer, kan han lese her: http://me-foreningen.net/innhold/div/2013/05/ME-foreningens-Brukerunders%C3%B8kelse-ME-syke-i-Norge-Fortsatt-bortgjemt-12-mai-2013.pdf

Intellektuelt pinlig

På den ene siden kritiserer Vogt pasienter og helsearbeidere for å støtte seg til anekdoter og for å nekte å forholde seg til forskning og etablert legevitenskap, og nå støtter han seg selv på anekdotene og udokumenterte behandlingsmetoder som ikke er en del av den etablerte legevitenskapen.

Hva er det egentlig du vil, Vogt? Skal ikke vitenskapelige metoder og evidens gjelde i ME-debatten?

Teorier om at samspillet mellom psyke og soma spiller en rolle ved ME er lagt død for lenge siden:

Exercise physiologist Prof. B. Keller:

“Given what we have learned in the past eight years about this illness, it is intellectually embarrassing to suggest that ME is a psychological illness.”

 

 

Nina E. Steinkopf