Etter at Kompetansetjenesten ble etablert er det sendt mengder med bekymringsmeldinger, rapporter og innspill til myndighetene som forteller om den fortvilte situasjonen ME-pasienter er i, og at årsakene er de samme som påpekt utallige ganger før. Her er noen eksempler:

Året etter at Kompetansetjenesten var etablert, i 2013, bad 57 ME-mødre Fylkesmannen i Oslo- og Akershus vurdere å gjøre et tilsyn med Rikshospitalets CFS/ME-team for Barn og Ungdom.[1] Dette teamet ledes av Kompetansetjenestens leder, Ingrid B. Helland. 

Bakgrunnen for henvendelsen var bl.a. at

• Både det syke barnet og foreldrene opplever mangel på respekt
• Diagnostiseringen kan fremstå som feil og/eller uforståelig
• Urealistiske forventninger om tilfriskning medfører anbefaling og press om gjentatt utredning, gjerne med utgangspunkt i psykosomatiske forklaringsmodeller
• Man «presses» til å bruke et behandlingsopplegg kalt gradert aktivitetstilpassing.

Fylkesmannen så ingen grunn til å opprette tilsynssak og lot Rikshospitalet selv svare ut klagen.[2]

Daværende klinikkleder Terje Rootwelt, overlege Ingrid B. Helland og seksjonsleder Trond H. Diseth svarte: «Vi vil på bakgrunn av brevet gå gjennom opplegget hos oss, og se hva vi kan gjøre av forbedringer. Allerede i vår ble det planlagt en etterundersøkelse av hvordan foreldre/barn/ungdom opplever oppholdet her og hvordan forløpet er videre. I denne undersøkelsen vil også barn/unge med CFS/ME inngå. Dette vil også brukes som bakgrunn i vårt forbedringsarbeid.».[3]

Dette ble aldri prioritert. Helland, som fremdeles er overlege ved avdelingen, skriver 2. mai 2024 at undersøkelsen ikke var gjennomførbar den gang «grunnet manglende ressurser til å sende ut brev/skjemaer etc, samt motta besvarelse for videre databearbeiding.».[4]

ME-foreldrene sendte også en: «Anmodning om å endre offentlig informasjon om ME-syke barn og unge» i 2013.[5]

ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2013: «ME-syke i Norge, Fortsatt bortgjemt?»[6] tegner et grelt bilde av en pasientgruppe som ikke får den hjelpen de behøver.

I 2017 fikk Statsforvalteren oversendt ME-foreningens rapport «Barn og unge med ME og deres familier».[7] Rapporten avdekker at familier med ME-syke barn opplever kontakten med Rikshospitalets barneavdeling som katastrofalt dårlig.[8] 

I 2016 fikk Fylkesmannen flere bekymringsmeldinger om psykolog Nina Andresen pga. hennes udokumenterte påstander om ME og anbefalinger om udokumenterte og alternative behandlingsmetoder på sosiale medier. Andresen hadde ikke opplyst om sin rolle som psykolog ved CFS/ME-senteret, OUS HF/Aker sykehus. Fylkesmannen opprettet tilsynssak og oversendte saken til Statens helsetilsyn. Helsetilsynet avsluttet saken og begrunnet det med «ytringsfriheten som gjelder for helsepersonell som for alle personer i samfunnet».[9]

Kompetansetjenesten lot Nina Andresen (nå Vinneng) være brukerrepresentant for ME-pasienter i kurs for helsepersonell i 2016, 2017[10] og 2018.[11]  Andresen hadde selv slitt med utmattelse og ble frisk ved å endre tankegangen sin og å endre kostholdet. Under foredraget spør hun hvilken planet pasientene er på. Hun hevder ME-pasienter som har en biomedisinsk forståelse av sykdommen tar lite ansvar for egen helse og spekulerer i om de har som mål å få uføretrygd.[12]

Andresen Vinneng, som ikke er medisinskfaglig utdannet, ble deretter ansatt i NAV. Der holdt hun kurs om ME for NAV-veiledere.[13]

Senere holdt hun tilsvarende kurs for ME-pasienter som NAV henviste til Idrettens helsesenter. Hun hevder dårlige prognoser er forbundet med «lav motivasjon» og «sekundære gevinster (trygdeytelser)».[14]

Ingenting av dette stemmer. Her plantes mistanker mot pasientene; hvorvidt de virkelig er syke, om de er motivert til å bli friske og om de er ute etter å lure til seg trygd.

Dette er mobbing.

NAV

NAV skader fremdeles nesten alle med ME.

I 2022 vedtok Stortinget at NAVs forskjellsbehandling av ME-syke skulle opphøre. NAV har, med velsignelse fra Arbeids- og inkluderingsminister Tonje Brenna (A)[15], ignorert innspill fra både et samlet fagmiljø og pasientene. NAV fortsetter å kreve at ME-syke behandles med metoder som kan være skadelige som betingelse for å søke uføretrygd. NAV har null kontroll på effekten av rehabiliteringsopphold som de krever. Stortingspolitikerne ble lurt. Pasientene som nok en gang ble ignorert, fortsetter å lide under skadelig behandling.[16] [17] [18]

I en sak der en ME-pasient søkte uføretrygd, overprøvde NAV og Trygderetten de behandlende legenes vurderinger av pasientens tåleevne og potensialet for varig forverring av helsetilstanden. Det ble kritisert av Sivilombudet.[19]

En fersk Fafo-studie viser at så godt som ingen ME-pasienter kommer tilbake i arbeid etter NAV-tiltak.[20] Tvert imot blir de fleste enda sykere. NAV står dermed for et vanvittig sløseri av offentlige ressurser.[21]

I neste del skal vi se mer på hvordan helsepersonell – de som skulle hjulpet oss – stigmatiserer ME-syke.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-syk og skribent

.

Dette er del 4 av en serie om brukermedvirkning.

Les del 3 her: Helsedirektoratets veileder

Les del 5 her: Syv tusen to hundre og sekstifem stemmer

Sluttnoter:

---

[1] ME-foreldrene, Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved CFS/ME-team for barn og ungdom, 29. juli 2013 https://www.me-foreldrene.no/wp-content/uploads/2013/10/anmodning-om-vurdering-av-pliktbrudd-ved-oslo-universitetssykehus_-cfsme-team-for-barn-og-ungdom.pdf

[2] Saksnr. 2013/17775: https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–974761319–17775–2013

[3] Brev fra CFS/ME teamet ved Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus ved klinikkleder Terje Rootwelt, leder/overlege Ingrid B. Helland og seksjonsleder Trond H. Diseth, «Svar til Dagens Medisin ad bekymring rundt ME-CFS-teamets arbeid», 5. august 2013

[4] Ingrid B. Helland, 2. mai 2024, OUS saksnr 24/08793-1

[5] https://fryvil.files.wordpress.com/2013/10/anmodning-om-c3a5-endre-offentlig-informasjon-om-me-syke-barn-og-unge.pdf

[6] https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/09/ME-foreningens-Brukerunders%C3%B8kelse-ME-syke-i-Norge-Fortsatt-bortgjemt-12-mai-2013.pdf

[7] Saksnr.2017/7326: https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–974761319–7326–2017

[8] https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2017/02/barn-unge-familier-hjelpeapparat-2016-endelig-3.pdf

[9] Brev fra Statens helsetilsyn til Nina Andresen, 17. mars 2017, deres ref. 2016/2183 3 SUL

[10] https://www.fysioterapeuten.no/stor-interesse-for-temadag-om-cfsme/115583

[11] /web/20250323062342/https://fysio.no/content/download/25307/414858/version/1/file/CFSME-PROGRAM_2018.pdf

[12] https://web.archive.org/web/20191229015535/https://www.kunnskapsbanken.net/oppfolging-av-brukere-med-kronisk-utmattelsessyndrom/  

[13] https://web.archive.org/web/20210619151923/https://www.kunnskapsbanken.net/oppfolging-av-brukere-med-kronisk-utmattelsessyndrom/

[14] https://melivet.com/wp-content/uploads/2023/02/motivasjon-og-trygdeytelser.png

[15] https://melivet.com/2024/06/27/dette-er-ditt-ansvar-brenna/

[16] https://melivet.com/2024/06/09/nav-skader-fremdeles-nesten-alle-med-me/

[17] Brev fra Nina E. Steinkopf til medlemmene i Arbeids- og sosialkomiteen og Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, «Nav skader fremdeles nesten alle med ME»,10. mai 2024 https://melivet.com/2024/06/09/nav-skader-fremdeles-nesten-alle-med-me/

[18] https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–971524960–2024–6460

[19] Sivilombudets uttalelse: Vilkåret om hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak for rett til uføretrygd, 13.12.2023 (2023/1068) https://www.sivilombudet.no/uttalelser/vilkaret-om-hensiktsmessig-behandling-og-arbeidsrettede-tiltak-for-rett-til-uforetrygd/

[20] Anne Kielland, Jing Liu, What can wage development before and after a G93.3 diagnosis tell us about prognoses for myalgic encephalomyelitis?, Social Sciences & Humanities Open, Volume 11, 2025, 101206, ISSN 2590-2911, https://doi.org/10.1016/j.ssaho.2024.101206. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2590291124004030

[21] https://melivet.com/2024/11/15/vanvittig-sloseri-med-offentlige-ressurser/