ME-pasienters brukermedvirkning – del 9 – Fanklubbmedvirkning

Noen vil muligens hevde at ME-pasienters rett til brukermedvirkning er imøtekommet ved å henvise til at organisasjonen Recovery Norge, RN har vært involvert. I så fall er det viktig å være klar over at dette er en interesseorganisasjon som ble etablert av kommersielle aktører med hensikt å få deres alternative behandlingsmetode godkjent i det offentlige.[1] En av dem som stiftet organisasjonen er Lightning Process-instruktør Live Landmark.

RN skyver fornøyde kunder foran seg og hevder de gir håp. Kritiske røster blir beskyldt for å ta håpet fra folk.[2]

Antallet som er blitt friske av metodene deres derimot, er forsvinnende lave i forhold til hvor mange som har prøvd.[3] De som har forsøkt de samme metodene men blitt sykere, er utestengt fra å bli medlem.

Organisasjonen tillater ikke ME-pasienter å bli medlem. Det er kun friske mennesker, som har blitt friske ved hjelp av spesielle metoder som kan bli medlem.[4] Dette er i strid med Likestillings- og diskrimineringsloven.[5]

De fleste medlemmene har blitt friske ved hjelp av Lightning Process, en udokumentert alternativbehandling mange ME-pasienter har blitt mye sykere av.[6] Britiske helsemyndigheter, NICE, advarer spesielt mot å tilby metoden til ME-syke.[7]

RN ble etablert høsten 2017. Pr. 31.12.2023 hadde organisasjonen 283 norske medlemmer.[8] Disse har hatt mange forskjellige utmattelsesdiagnoser. RN er ikke en forening som representerer ME-pasienter.

RN har drevet utbredt lobbyvirksomhet inn mot myndighetene, og hatt med seg medlemmer av Oslo Chronic Fatigue Network og COFFI-nettverket.[9]

RN opererer som et PR-byrå for forskere. Tidligere leder, lege Henrik Vogt og Live Landmark er begge tidligere journalister med dertil nettverk i media.[10] Medias oppmerksomhet har utvilsomt påvirket myndighetene.

I løpet av snaue 2 år ble det bevilget 16 millioner kroner til Wyllers og Landmarks studier der RN har bidratt med «brukermedvirkning».

Nylig bevilget Forskningsrådet 40.000 kroner til RN i forbindelse med et arrangement der Wyller og Landmark skal presentere forskningen sin.[11]

Fanklubbmedvirkning

Anna Fryxelius, fagsjef i Norsk Revmatikerforbund har skrevet om brukermedvirkning i klinisk forskning:

«Nylig har vi sett en ny trend – noe som sjokkerer meg i sin umoral, nemlig:

Fanklubbmedvirkning

For å sikre seg brukermedvirkere som er positive til sine prosjekter, oppretter forskerne en konstruert “pasientorganisasjon” som bare inkluderer pasienter som støtter deres metode. De rekrutterer medlemmer som de vet er ivrige støttespillere, og kaller det en pasientorganisasjon.

For finansiørene, f.eks @stiftelsendam og @forskningsradet ser dette ut som reell brukermedvirkning – og forskerne kan håve inn millioner i forskningsmidler – samtidig som de slipper å forholde seg til slitsomme pasienter som kan ha kritiske spørsmål.

Den organisasjonen jeg ser som gjør dette nå heter Recovery Norge. Dette hadde de ikke sluppet unna med på mange diagnoser, men siden det gjelder ME, en diagnose der underliggende sykdomsmekanisme enda ikke er godt forstått, er tydeligvis alt lov.

Det virker åpenbart at vi er nødt til å endre tildelingskriterier og rutiner rundt brukermedvirkning, for å faktisk få de gode effektene som muliggjøres ved reell medvirkning. Reell brukermedvirkning kan bidra til at forskningsmidlene blir mer treffsikre og gir bedre ROI for samfunnet.».[12]

RN står på Kompetansetjenesten for CFS/ME sin «oversikt over brukerorganisasjoner i tilknytning til CFS/ME», selv om medlemmene der verken er syke, har hatt en ME-diagnose, eller brukt offentlige helsetjenester på sin vei ut av sykdom.[13]

I neste del skal vi se nærmere på COFFI-nettverket.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-syk og skribent

Dette er del 9 i en serie om ME-pasienters brukermedvirkning.

Les del 8 her: Ansvaret og nettverkene

Les del 10 her: Psykologisering

Sluttnoter:

[1] https://melivet.com/2022/05/10/recovery-norge-er-en-lightning-process-organisasjon/

[2] https://melivet.com/wp-content/uploads/2022/05/53_rn_vogt_sverige_.jpg

[3] https://melivet.com/2023/03/13/lightning-process-mot-me-hva-sier-tallene/