Psykologisering og epistemologisk vold

ME-pasienter er blitt psykologisert i snart 40 år. Fafo-forsker Anne Kielland uttalte til TV2 i 2022 at:

«De ME-sykes møte med system og samfunn kan beskrives som symbolsk vold. De fratas enhver ære og brytes ned av systemet».  – Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep, sier Kielland.[1]

I februar 2025 arrangerte Radboud Center for Philosophy and Society og Post-COVID Network Netherlands en banebrytende workshop om postviral etikk og epistemologisk vold.[2]

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boons foredrag tok opp følgene av psykologisering av post-virale sykdommer, økt dødelighet og selvmord. Hun tok også opp saken om svært alvorlig ME-syke Maeve Boothby O’Neill som døde av underernæring tross tre sykehusinnleggelser i 2021.[3]^–[4]

Ikke pasientenes representanter

På samme tid som workshopen pågikk hadde ME-foreldrene, ved Lena Kjempengren-Vold et innlegg i Tidsskrift for den norske legeforening der hun skriver om hvorfor ME-pasienter må bli hørt. Hun skriver at Oslo Chronic Fatigue-nettverket og COFFI snakker om oss pasienter, men sjelden med oss.[5]

Leder for nettverkene, prof. Vegard B. B. Wyller hevder i sitt tilsvar at han har forsket på CFS/ME i to tiår. Det stemmer ikke. Wyller har forsket på barn og unge med uforklart utmattelse i mer enn tre måneder, som eneste symptom.[6] Det er ikke det samme som ME. For å få ME-diagnosen iht. Canadakriteriene må minst 8 symptomer være til stede, inkludert PEM. Psykiske lidelser som årsak til symptomene må være utelukket.

Wyller hevder også at ME-pasienter blir hørt, [7] og viser til en brukergruppe i COFFI.

COFFI

COFFI er et internasjonalt nettverk som ble etablert av Wyller i 2015.[8] Blant medlemmene er den danske psykiateren Per Fink, som ser på ME som en funksjonell lidelse. Fink har sterke forbindelser til forsikringsbransjen.[9] Han holdt svært alvorlig ME-syke Karina Hansen tvangsinnlagt på psykiatrisk avdeling i flere år, avskåret fra kontakt med familien.[10]

Guri Rørtveit var del av COFFIs styringskomité frem til hun ble direktør for Folkehelseinstituttet i desember 2023.

Wyller skriver at «COFFI har intet overordnet standpunkt knyttet til hva CFS/ME «er». Likevel er det uten tvil at de har en hypotese: Wyllers doktoravhandling fra 2009 konkluderer at ME er en «opphengt stressrespons». I tillegg mener Wyller at økning i antall ME-tilfeller kan forklares med sosiale og kulturelle forhold og at «livshendelser, gener og personlighet også spiller inn».[11]

Medlemmene i brukergruppen har Wyller selv oppnevnt. En av disse er professor emeritus Paul Garner. Han ble kvitt sin helseangst etter en telefonsamtale med Live Landmark.[12]

Deretter ble Garner involvert i RN’s lobbyvirksomhet i Norge.[13]

I Morgenbladet 29. mars 2021 forteller Garner at han flere måneder etter at han ble smittet av Covid-19 trodde han hadde fått ME. Han slet med helseangst og tvangslidelse/OCD og var besatt av å overvåke seg selv og symptomene sine.[14]

Dette er ikke symptomer ved ME.

Garner forteller om telefonsamtalen der «lyset ble slått på»: han ble fortalt at han kunne bli frisk bare han trodde på det, og ville det.

Garner ble frisk. Samtidig endret han holdning til ME-pasienter. Fra å være takknemlig for råd om å ikke presse seg ut over tålegrensen gikk han over til å hevde at han ble frisk fra ME ved å endre tankegangen sin, selv om han altså ikke hadde ME. Han hevder også at han er blitt truet på livet for å fortelle sin historie.

Nå bruker han pensjonstilværelsen til å opptre i media. Fra 5. mai 2020 til 26. januar 2022 var han i media minst 112 ganger og fortalte sin historie.[15] Garner deltok også på det hemmelige seminaret i Oslo, der det ble løyet om politiberedskap.

Garners påstander om trusler fra ME-pasienter vokser seg stadig større. Under et foredrag i april 2024 hevdet han at «armed responces were put on standby at one stage.» Det vil si, ikke bare politiberedskap, men bevæpnet politiberedskap.[16]

Fiona Symington er også med i COFFIs brukergruppe. Hun er Pain Reprosessing Therapist og har økonomisk interesse i å fremme en psykosomatisk hypotese.[17]

Disse personene er ikke oppnevnt av, eller anerkjent som representative for majoriteten av ME-pasienter. Dette er ikke våre representanter. Wyllers påstand om at vi blir hørt er feil.

Wyller er ingen ME-ekspert

Wyllers forskning er til tider av uakseptabelt lav kvalitet.

I en studie ble ungdom med kronisk utmattelse behandlet med musikkterapi. Resultatet er en artikkel full av selvmotsigelser og ulogiske slutninger, og som i all hovedsak motbeviser forskernes egne hypoteser og egen konklusjon – helt uten at forskerne selv ser ut til å ha oppdaget det.[18] Artikkelen ble etter hvert trukket tilbake,[19] endret og re-publisert. Resultatene er verre en først rapportert.

En av Wyllers nyeste publikasjoner om Long Covid[20] ble omfavnet av miljøet rundt vaksinemotstander Vinay Prasad. Prasad,[21] som sammenlignet amerikanske helsemyndigheters håndtering av Covid-19 med begynnelsen av Adolf Hitlers tredje rike[22] [23] [24], og hevdet maskebruk hemmer barns språkutvikling[25], ble så begeistret for Wyllers Long Covid-studie i 2023 at han laget en egen Youtube-video. [26]

Til alt overmål hevder Wyller at Fafo/Sintefs forskning på ME-pasienter er av «begrenset kvalitet». Metodene i studien som Wyller finner «forvirrende»[27] er utførlig beskrevet.[28] Tatt i betraktning den lave kvaliteten på hans egen forskning, kan det tyde på at forvirringen kommer av manglende forståelse for solid forskningsmetodikk.

Dette er en av rot-årsakene til at ME-pasienter blir så dårlig behandlet: fagfolk som ikke forsker på ME men som tar stor plass på feltet.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-syk og skribent

.

Dette er del 10 i en serie om ME-pasienters brukermedvirkning.

Les del 9 her: Fanklubbmedvirkning

Les del 11 her: Konsekvensene

.

Sluttnoter

---

[1] https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/

[2] https://www.ru.nl/en/about-us/news/postviral-ethics-rcps-pcnn

[3] https://www.bbc.com/news/articles/czrgmdv4z0go

[4] https://www.judiciary.uk/prevention-of-future-death-reports/maeve-boothby-oneill-prevention-of-future-deaths-report/

[5] Tidsskr Nor Legeforen 2025 Vol. 145, doi: 10.4045/tidsskr.24.0666 Tidsskrift for den Norske Legeforening, ISSN: 0807-7096, Vol: 145, Issue: 3 https://tidsskriftet.no/2025/02/debatt/hvorfor-me-pasienter-ma-bli-hort

[6] https://melivet.com/2020/06/03/me-ekspert-forsker-ikke-pa-me/

[7] https://tidsskriftet.no/2025/02/debatt/cfsme-pasienter-blir-hort-og-det-finnes-behandling-som-hjelper-mange

[8] https://www.coffi-collaborative.com/

[9] https://melivet.com/2021/04/22/me-forsikringsbransjen-og-psykiatrien/

[10] https://ekstrabladet.dk/nationen/fik-datter-stjaalet-for-to-aar-siden-hjaelp-os-minister/5461897

[11] https://www.nrk.no/sorlandet/xl/anja-_15_-har-ikke-krefter-til-a-vaere-tenaring-1.13455385

[12] https://blogs.bmj.com/bmj/2021/01/25/paul-garner-on-his-recovery-from-long-covid/

[13] https://melivet.com/2022/05/19/recovery-norges-inngrep-med-myndighetene/

[14] https://www.morgenbladet.no/aktuelt/forskning/2021/03/29/jeg-var-besatt-av-a-overvake-meg-selv/

[15] https://web.archive.org/web/20220628112123/https://www.evidence4health.org/news-events/news/read-it-director-paul-garner-discusses-his-experience-of-having-covid-19

[16] Paul Garner, “How We Learned to Question Medicine”, Free Speech Union 24. april 2024, 38 minutter inn: https://www.youtube.com/watch?v=4qMpaAEPdRQ

[17] https://www.painreprocessingtherapy.com/directory-of-practitioners?_search=Fiona /web/20250423102013/https://www.painreprocessingtherapy.com/directory-of-practitioners?_search=Fiona

[18] https://melivet.com/2020/05/08/kurere-me-med-musikk/

[19] https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/4/1/e000620ret

[20] https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2802893

[21] https://sciencebasedmedicine.org/dr-vinay-prasad-echoes-the-common-antivax-trope-of-portraying-a-desire-not-to-catch-a-deadly-disease-as-irrational-and-mental-illness/  

[22] https://www.drvinayprasad.com/p/how-democracy-ends

[23] https://cancerletter.com/the-cancer-letter/20211008_4/

[24] https://www.tuftsdaily.com/article/2022/03/controversial-oncologist-dr-vinay-prasad-disavowed-by-dean-lectures-to-gsbs

[25] https://sciencebasedmedicine.org/vinay-prasad-public-healths-mistruth-problem/

[26] https://www.youtube.com/watch?v=BZspGfen11E

[27] https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13591053241310320

[28] Kielland A, Liu J, Tyldum G, Jason L. Improving myalgic encephalomyelitis population sampling: Applying an online respondent-driven method to address biases in G93.3 register data. Journal of Health Psychology. 2025;0(0). doi:10.1177/13591053251325690 https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13591053251325690