Helsedirektoratet har selv bestemt tittel og innhold i utkastet til retningslinje. Både tittel og innhold er en uheldig sammenblanding av sykdommen ME med «utmattelse».

De har også bestemt hvem som skal være med i den eksterne arbeidsgruppen.

Ett spørsmål mange lurer på er:

«Hvorfor har en organisasjon, som består av mennesker som er blitt friske ved hjelp av metoder som gis utenfor helsevesenet av ikke-autorisert personell – fått medvirke som «brukerorganisasjon» i utarbeidelsen av retningslinjene?».

Under webinaret 27. februar 2026 forklarte Helsedirektoratet hvorfor det er to representanter fra Recovery Norge og bare én hver fra de tre pasientforeningene.

Det er «fordi vi skal aldri la en representant stille helt alene i et sånt arbeid. Man må ha en å støtte seg på. Og de andre representantene har litt likere syn sånn at det ble viktig at de også har en slags trygghet i det arbeidet.».

Det er et syltynt argument. Recovery Norge sitt syn; at ME sitter mellom ørene – har støtte hos majoriteten av de andre medlemmene i arbeidsgruppen. De som har en medisinsk tilnærming til sykdommen, er i mindretall. Sissel Sunde har avdekket det her: Hvem skal revidere veilederen?

Hvorfor valgte Helsedirektoratet en sånn sammensetning? Og hvilke konsekvenser har det fått?

Konsekvensene

Recovery Norge er en Lightning Process-organisasjon som ble stiftet av bl.a. Lightning Process-instruktør Live Landmark. Organisasjonen består for en stor del av fornøyde Lightning Process-kunder. Hensikten med organisasjonen er å få Lightning Process anerkjent som behandling i det offentlige helsevesenet. Resultatene av Lightning Process mot ME er marginale – selv om de fremstilles som svært gode.

Recovery Norges skarve 280 medlemmer har to representanter i arbeidsgruppen. ME-foreldrene, ME-foreningen og Covid-foreningen – som har mer enn 8100 medlemmer til sammen – har bare en representant hver.

Under webinaret den 27. februar spurte ME-foreningens assisterende generalsekretær Trude Schei – som er med i arbeidsgruppen – hvorfor direktoratet legger avgjørende vekt på anekdotiske historier fra Recovery Norge – mens ME-foreningens brukerundersøkelser – som omfatter rundt 20.000 deltakere – er totalt fraværende. Rapportene gir et entydig bilde av at ME-syke som er aktive ut over sin tålegrense opplever langvarig og noen ganger varig forverring.

Det hadde Helsedirektoratet ikke noe godt svar på. Se fra ca. 30 min. inn i sendingen: https://www.youtube.com/watch?v=_bRoNyGYxaM&t=1812s

Recovery Norge var garantert å bli invitert med inn i dette arbeidet halvannet år før Helsedirektoratet hadde bestemt seg for å gå i gang.

Fafo og Sintef sitt forskningsprosjekt Tjenesten og MEg har dokumentert at ME-pasienter utsettes for symbolsk vold og brytes ned av systemet. Denne forskningen, og ME-foreningens brukerundersøkelser burde veie mye tyngre enn anekdotene på Recovery Norge sin hjemmeside.

Dette går ikke. Vi er nødt å ha en egen retningslinje kun for ME G93.3.

Jeg håper så mange som mulig sender innspill til høringen.

Mitt høringsinnspill kommer til å starte ca. sånn:

«Jeg aksepterer ikke at retningslinjen blander sammen ME med andre tilstander. Det er ikke hensiktsmessig og vil føre til fortsatt feil og skadelig behandling. Jeg krever en egen retningslinje kun for ME, G93.3.».

Det er kanskje ikke nødvendig å skrive så mye mer. (Kopier gjerne teksten.)

Innspillet kan sendes her innen 4. mai 2026.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent