Ledelsen i Kompetansetjenesten for CFS/ME og deres meningsfeller har omtalt pasientgruppen i negative ordelag i mange år.[1]^–[2]

16. mai 2025 hadde den danske avisen Dagens Medicin et oppslag om at psykiater Per Fink trapper ned arbeidet sitt. Han fremstilles som et tappert offer for pasientaktivisme.[3]

Samme dag hadde den finske avisen Lääkärilehti et oppslag om Helena Liira og Paul Garner. De fremstilles også som tapre ofre for pasientaktivisme.[4]

Dagen etter, 17. mai 2025, holdt Garner foredrag på SIRPA-konferansen.[5] Han oppsummerer:

• Biomedisinsk ideologi/dogme/fanatisme har trumfet EVIDENS
• Det medisinske etablissementet er medskyldig
• NICE burde skamme seg
• ME/CFS-aktivistforeninger burde UTFORDRES
• Forskning blir feilrettet
• Helse- og sosialdepartementet burde få vite at myndighetenes politikk forårsaker uførhet. [6] (min oversettelse)

Mange av disse fagfolkene, som er overbevist om at ME er psykosomatisk, virker ute av stand til å håndtere vitenskapelig kritikk og spørsmål rundt udokumenterte påstander. I stedet går de til angrep på pasientene.

DARVO er et akronym for «deny, attack, reverse victim & offense»: fornekte, angripe og reversere offer og angriper. Det er en reaksjon som svar på å bli holdt ansvarlig for sin oppførsel. Det er en vanlig manipulasjonsstrategi for psykiske overgripere.[7]

Vi som har vært i dette gamet en stund venter nå på lignende avisoppslag i Norge.

Selvmord

En dansk undersøkelse i 2015 viser at ME-syke har lavest livskvalitet sammenlignet med 20 andre pasientgrupper og befolkningen for øvrig.[8]

En britisk undersøkelse antyder at selvmordsraten er 7 ganger høyere hos ME-pasienter enn øvrig befolkning.^[9]

Årsaken har sammenheng med følgene av kronisk sykdom; dårlig livskvalitet kombinert med håpløshet; tap av sysselsetting, dårlig økonomi, tap av personlige forhold, kroniske smerter etc.

Forskere i Sveits har nylig undersøkt de mentale byrdene ME-syke opplever.

Flertallet av pasientene (90,5 %) rapporterte manglende forståelse av sykdommen.

To tredjedeler av pasientene (68,5 %) opplevde stigmatisering. ME/CFS hadde en negativ innvirkning på mental helse hos de fleste pasienter (88,2 %), noe som førte til tristhet (71 %), håpløshet for mangel på lindring (66,9 %), selvmordstanker (39,3 %) og sekundær depresjon (14,8 %).

Halvparten av de mannlige pasientene opplevde selvmordstanker minst én gang etter klinisk debut. De tre hovedfaktorene som bidro til selvmordstanker var:

• å bli fortalt at sykdommen bare var psykosomatisk (89,5 %),
• å være tom for krefter (80,7 %) og
• å ikke føle seg forstått av andre (80,7 %).[10] (min oversettelse)

Norske rapporter, både Fafo/Sintef sin forskning[11] og ME-foreningen sine pasientundersøkelser,[12] viser at norske ME-syke lever under samme, fortvilende forhold.

Fafo-forsker Anne Kielland uttalte til TV2 i 2022 at «– Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep».[13]

Dette er et direkte resultat av Kompetansetjenestens virke i 12 år og at ME-pasienter ikke har hatt reell brukermedvirkning.

Kvinnehelse?

Før jeg avslutter denne serien skal vi tilbake i tid og se hvor stigmaet kan stamme fra.

I 1955 brøt det ut en epidemi blant de ansatte ved Royal Free Hospital i London. 292 ble rammet, hvorav 9 var pasienter.

Året etter hadde tidsskriftet The Lancet en lederartikkel om denne og 16 lignende epidemier. The Lancet betraktet en gruppe av disse epidemiene som utslag av samme sykdom og at dette var en ny klinisk enhet. Tegn på skade i hjerne og ryggmarg med muskelsmerter, lammelser og kramper var grunnlaget for forslaget om navnet Godartet Myalgisk Encefalomyelitt. Antatt årsak var en gruppe enterovirus.[14]

I 1957 hadde medisinsk personell ved Royal Free Hospital en artikkel i British Medical Journal (BMJ) der de beskrev epidemien:

«En epidemisk sykdom som rammet nesten 300 ansatte i Royal Free Hospital Group mellom 13. juli og 24. november 1955, er rapportert. Det kliniske bildet er studert hos 200 inneliggende pasienter. Det er evidens for involvering av lymfo-retikulære strukturer i nesten alle tilfeller og på involvering av sentralnervesystemet i omtrent tre fjerdedeler av 200.»[15]

I 1959 evaluerte den britiske legen og epidemiologen Sir Ernest D. Acheson dokumentasjonen fra denne og 13 andre av disse epidemiene. Han konkluderte:

«Evidens er ført for å vise at utbruddene på klinisk grunnlag kan skilles fra poliomyelitt, encefalitt lethargica, leddyrbårne encefalitter, epidemisk myalgi og infeksiøs mononukleose. Lidelsen er ikke en manifestasjon av massehysteri.

Det konkluderes med at sykdommen er gjenkjennelig i sin epidemiske form på kliniske og epidemiologiske grunner og derfor med rette kan betraktes som en klinisk enhet. I sin sporadiske form, som nå er godt dokumentert, bør diagnosen i dag forbeholdes alvorlige tilfeller med klare nevrologiske tegn inkludert pareser og det karakteristiske svingende forløpet. Sykdommen skyldes sannsynligvis infeksjon med et ukjent agens eller gruppe beslektede agenser.».[16]

I 1969 klassifiserte WHO ME som en nevrologisk sykdom.

Så, i 1970 fikk psykiaterne McEvedy og Beard tilgang til noen notater som ble tatt under epidemien ved Royal Free Hospital. De publiserte en artikkel der de, på grunnlag av disse notatene og uten å ha undersøkt eller møtt noen av pasientene, mente det ikke var evidens for organisk sykdom som involverte det sentrale nervesystemet. De avviste epidemien som hysteri og viste bl.a. til at det var flere kvinner enn menn som ble rammet.[17]

Kvinnehelseutvalget

ME er også tema i Kvinnehelseutvalgets rapport i 2023. Den er en skandale for ME-syke.

Utvalget, som understreker viktigheten av å ivareta brukerperspektivet, har ikke selv lyttet til ME-pasientene.[18]  I stedet har rapporten basert seg på innspill fra Kompetansetjenesten og deres meningsfeller.

Kvinnehelserapporten[19] gir inntrykk av at ME-pasienter er syke fordi de er sengeliggende og sansedepriverte. Påstanden, som er underbygget med referanser til artikler som ikke omhandler ME, er feil og bidrar til å opprettholde stigmaet om ME-syke.

I stedet for å beskrive den fortvilte situasjonen pasientene står i: stigma, feil og skadelig behandling, slår rapporten et slag for kommersiell alternativbehandling: Lightning Process, LP. Et helt avsnitt er viet til Live Landmarks studie der ME-syke skal behandles med nettopp LP. Pasientene skal lære seg å velge bort sykdommen og si Stopp! til symptomene – hvis de bare er motiverte nok og villig til å gjøre en innsats.

I utvalget satt bl.a. prosjektleder for Landmarks studie, Leif E. O. Kennair og komiker Harald Eia, begge kjent for stigmatiserende uttalelser om ME-syke.[20]

ME-konferansen i Stavanger

ME-foreningen har vært med i Kompetansetjenestens referansegruppe, og kommet med bortimot den samme kritikken i 12 år.[21]

Vi var mange som ble glade da ME-foreningen sa under en høring på Stortinget i 2024 at de hadde gitt opp å samarbeide med Kompetansetjenesten. I en uformell avstemming på Facebook mener 70% at det er riktig å kutte samarbeidet.

Enkelte argumenterte for å fortsette samarbeidet, og begrunnet det med at forskningskonferanser arrangert sammen med Kompetansetjenesten når ut til flere.

Den biomedisinske ME-konferansen i Stavanger i mai 2025[22] ble arrangert av ME-foreningens Rogaland fylkeslag[23] og Sissel Sunde[24]. De samlet 11 forskere fra 6 land og hadde rundt 500 deltakere i løpet av to dager. Det gjorde de helt uten å samarbeide med Kompetansetjenesten. Sist ME-foreningen sentralt arrangerte en konferanse sammen med Kompetansetjeneste var det 55 deltakere.[25]

Fagdagen i Stavanger hadde 232 deltakere; leger og annet helsepersonell fra hele landet. Ingen fra Helse- og omsorgsdepartementet var der[26]. Ingen fra Helse Sør-Øst[27]. Der var heller ingen fra Helsedirektoratet[28] eller Folkehelseinstituttet[29].

Det var kun én person som representerer helsemyndighetene til stede; Kompetansetjenestens leder, Ingrid B. Helland.

Håp?

Psykologspesialist Frøydis Lilledalen skriver om tone policing: en hersketeknikk der man straffer måten kritikk formidles på, snarere enn å svare på innholdet.

«Håp har blitt brukt som en hersketeknikk med en retorikk som hevder at bare de som har håp, blir friske. Blir du ikke frisk, har du ikke nok håp.».

Lilledalen skriver videre:

«Det er ikke pasientens ansvar å fremstå som pedagogisk og balansert i møte med urett. Å bruke «du må ha håp» fremstår mer enn noe som en metode for å kneble en pasientgruppe som har møtt stigma og skadelig behandling i et halvt århundre.».[30]

Tro på oss

Helsehelsemyndighetene har nå, med det pågående arbeidet med å legge føringer for fremtidig behandling[31], muligheten til å endre dette. Men det forutsetter at ME med PEM skilles ut som en egen diagnose, adskilt fra andre utmattelsestilstander.

Det forutsetter også at de tror på det vi, majoriteten av pasientene forteller.

Prosjektkoordinator ved de kliniske ME-studiene ved Haukeland Kari Sørland sa til Kavlifondet i 2015:

«Det er fascinerende med hvilken sikkerhet enkelte hevder at de vet hva ME er. Vi vet ikke hva ME er. Vi har noen hypoteser, men vi vet ikke. Det er ingen som har bevis for hva ME skyldes. Da er det interessant at noen ignorerer det pasientene selv forteller om sin sykdom.».[32]

Helt til slutt vil jeg si: Tro på oss.

Dere som har ansvar og myndighet, og dere som skal representere oss; dere må lytte til alle oss som har blitt sykere pga. den behandlingen vi har blitt påført. Dere må tro på alle oss tusenvis som har forsøkt alt i håp om å bli friske, men som bare ble sykere. Dere må gi oss reell medvirkning.

Det eneste vi ønsker er å få helsa og livet tilbake.

.

Skrevet av
Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-pasient og skribent

.

Dette er del 16 og siste del av en serie om ME-pasienters brukermedvirkning

Les del 15 her: Brukerrepresentanten i Helse Sør-Øst

Hele serien er samlet i ett dokument som kan lastes ned her.

.

Sluttnoter

---

[1] https://www.forskning.no/kronisk-utmattelsessyndrom-me/trist-at-me-aktivister-gar-i-skyttergravene/1229605

[2] https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273

[3] https://dagensmedicin.dk/per-fink-traeder-to-skridt-tilbage-naar-du-holder-fast-i-fagligheden-bliver-du-nemt-skydeskive-i-offentligheden/

[4] Healthcare Finland Lääkärilehti 2025;80:e44125, http://laakarilehti.fi/e44125

[5] https://www.sirpaconference.com/programme/

[6] https://web.archive.org/web/20250518093728/https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/05/garner_17.-mai-2025.png

[7] https://en.wikipedia.org/wiki/DARVO

[8] Falk Hvidberg M, Brinth LS, Olesen AV, Petersen KD, Ehlers L (2015) The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLoS ONE 10(7): e0132421. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0132421

[9] Kapur, Nav; Webb, Roger (April 2016). «Suicide risk in people with chronic fatigue syndrome». The Lancet. 387 (10028): 1596–1597. doi:10.1016/s0140-6736(16)00270-1. ISSN 0140-6736.

[10] https://www.cell.com/heliyon/fulltext/S2405-8440(24)03062-7

[11] https://www.fafo.no/prosjekter/tjenesten-og-meg-2

[12] https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/

[13] https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/

[14] A New Clinical Entity? The Lancet Vol. 267 No. 6926p789–790 Published: May 26, 1956 https://doi.org/10.1016/S0140-6736(56)91252-1. 

[15] British Medical Journal, London, 1957: An outbreak of Encephalomyelitis in The Royal Free Hospital Group, London, in 1955, by the Medical Staff of The Royal Free Hospital. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1962472/

[16] E.D. Acheson, The Clinical Syndrome Variously Called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia, American Journal of Medicine, 1959, Vol. 26, Issue 4, Pages 569–595: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/0002934359902803

[17] C P McEvedy, A W Beard, BMJ, 1970 Jan 3;1 (5687); 7-11 Royal Free epidemic of 1955: a reconcideration. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1700894/

[18] https://melivet.com/2023/06/29/kvinnehelseutvalgets-rapport-er-en-skandale-for-me-syke/

[19] https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/horing-nou-2023-5-den-store-forskjellen/id2965691/

[20] https://psykologisk.no/2022/10/latterliggjoringen-i-harald-eia-sin-podkast-er-bare-ett-av-mange-utspill/

[21] https://melivet.com/2025/05/14/me-pasienters-brukermedvirkning-del-12-kompetansetjenestens-referansegruppe/

[22] https://www.mekonferanse.no/

[23] https://www.me-foreningen.no/om-oss/kontaktinformasjon/fylkes-og-regionlag/rogaland-fylkeslag/

[24] https://lifewithmebysissel.wordpress.com/

[25] https://nasjonaletjenester.no/rapport/rapport-visning/594

[26] Epost fra Helse- og omsorgsdepartementet til Nina E. Steinkopf 12. mai 2025

[27] Epost fra Helse Sør-Øst til Nina E. Steinkopf 16. mai 2025

[28] Epost fra Helsedirektoratet til Nina E. Steinkopf. 7. mai 2025.05.

[29] Epost fra Folkehelseinstituttet til Nina E. Steinkopf 12. mai 2025

[30] https://psykologisk.no/2025/05/hersketeknikker-hindrer-fremskritt-i-forstaelsen-av-me

[31] https://melivet.com/2025/05/15/me-pasienters-brukermedvirkning-del-13-en-kritisk-fase/

[32] https://web.archive.org/web/20150315092948/https://kavlifondet.no/2015/03/leter-etter-svar-pa-me-gaten/