Følger man ME-debatten får en lett inntrykk av at det er to likevektige tilnærminger som står opp mot hverandre, og at antallet vitenskapelige publikasjoner er jevnt fordelt mellom disse to. Sånn er realitetene ikke!

Selv om forskning har funnet mange fysiologiske avvik er årsaken til ME fortsatt uklar. (1, 2) Verdens helseorganisasjon (WHO) har imidlertid kategorisert ME som en nevrologisk sykdom (ICD10-G93.3/ICD11-8E49) siden 1969. (3)

I 2015 publiserte Institute of Medicine (IOM, senere NAM), en amerikansk institusjon som jobber for å fremskaffe objektive råd innenfor medisin, en rapport (4) utarbeidet av en komite bestående av de fremste eksperter på feltet. De slo fast at «ME er en alvorlig, kronisk, kompleks og systemisk sykdom som ofte og dramatisk begrenser aktivitetene til de berørte pasientene. I sin mest alvorlige form, vil denne sykdommen frarøve livene til de berørte.».

Rapporten til IOM slo også fast at anstrengelsesutløst sykdomsforverring (Post Exertional Malaise, PEM) er en forutsetning for diagnosen ME. PEM vil si at pasientene kan bli fysisk dårligere i varierende grad av all form for belastning enten det er kognitive eller fysisk betingede aktiviteter. I 2021 fulgte britiske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) opp med en omfattende litteraturgjennomgang. NICE, som er en institusjon tilsvarende amerikanske IOM, stadfestet PEM som obligatorisk symptom for diagnosen. NICE konkluderte i tillegg (5) at all forskningslitteratur på ME som en psykosomatisk lidelse som var evaluert av dem, var av lav eller veldig lav kvalitet. 

Helsedirektoratet definerer også PEM som kardinalsymptomet (6), og forutsetter at psykisk sykdom må utelukkes som årsak til symptomene for at diagnosen kan stilles.

Forsøksvis blir PEM av enkelte avvist som et subjektivt symptom uten avgjørende betydning, noe som ikke stemmer. IOM, NICE og Helsedirektoratet har sine ord i behold og litteraturen viser at PEM er en høyst målbar størrelse (7). Samtidig viser studier (8, 9) at det er avgjørende å skille mellom studiedeltakere med og uten PEM.

Hvordan kunne NICE konkludere med at all evaluert psykosomatisk forskningslitteratur på ME var av lav eller veldig lav kvalitet?

Det kunne de gjøre fordi det ikke finnes én eneste slik studie som finner positiv effekt av psykologiske intervensjoner og der alle studiedeltakerne har hatt PEM. Studiene som finner positive effekter ved slike metoder er med andre ord ikke gjort på ME-pasienter slik IOM, NICE og Helsedirektoratet definerer det, men på pasienter med andre utmattelsestilstander.

I tillegg lider alle disse studiene av betydelige metodiske feil og mangler, noe som i utstrakt grad gir bias og falske resultater. Disse studiene har derfor ingen verdi i vurderingen av- og i behandling av ME-pasienter.

Så hva forteller litteraturen oss?

Ved søk i databasen PubMed tilbake fra da IOM-rapporten ble publisert i 2015 og til dags dato, får man 2878 treff på søkeordene «ME», «CFS» og varianter av disse begrepene.

1016 av disse er studier, hvorav 62 er studier som understøtter det psykosomatiske dogmet. De resterende 1862 treffene er i hovedsak brev, gjennomganger, kommentarer, kronikker, osv. både for og i opposisjon til det psykosomatiske dogmet.

62 studier av 1016 gir en andel på 6,1% eller sagt på en annen måte, et forhold i størrelsesorden 1:15 mellom psykosomatiske studier med positive funn og øvrige studier.

Det man sitter igjen med de siste 9 årene er på den ene siden et lite antall studier av dårlig kvalitet, uten PEM som obligatorisk symptom. På den andre siden er mer enn 15 ganger så mange studier som finner blant annet avvik i det sentrale- og autonome nervesystemet, metabolske endringer og endringer i immunsystemet (10).

Realiteten er at inntrykket av debatten hverken har sitt fundament i levd erfaring (11), hva andre studier finner (12), antall studier eller kvaliteten av disse.

Snarere er det en liten, vokal gruppe fagfolk som promoterer sitt personlige syn basert på tro heller enn på relevant vitenskap. Dette er i sterk konflikt med et overveldende antall grundige publikasjoner som finner biomedisinske avvik. Det fremstår således åpenbart at behandling og oppfølging av pasientene må basere seg på denne omfattende vitenskapelige evidens, og ikke på noens foretrukne hypotese.

For helsemyndigheter, helsepersonell og pasientene burde det være klart; følg retningen den overveldende majoriteten av den relevante vitenskapen peker!

Skrevet av:

Jørn Tore Haugen, sivilingeniør og ME-syk

Øistein Jansen, sivilingeniør og ME-syk

Beate Kristiansen, sivilingeniør og ME-syk

Benedikte Monrad-Krohn, sivilingeniør og ME-syk

Marit Skotheim, sivilingeniør og ME-syk