Etter at Live Landmark i nesten 20 år har fortalt allmennheten og myndighetene at hun ble frisk fra ME ved hjelp av Lightning Process tar hun nå til orde for å skrote hele diagnosen.

Agnotologi er studiet av bevisst, kulturelt indusert uvitenhet eller tvil, typisk for å selge et produkt, påvirke meninger eller få fordeler, spesielt gjennom publisering av unøyaktige eller villedende vitenskapelige data. Ett eksempel er tobakksindustriens bevisste spredning av uviten og tvil for å hindre at skadevirkningene av tobakk ble allment kjent.

Sykdommen ME, Myalgisk encefalomyelitt, har ingen biomarkør og ingen kur.

En av dem som i mange år har opprettholdt og utnyttet tvil og usikkerhet rundt ME-diagnosen er Live Landmark. Hun ble syk, fikk ME-diagnosen og etter fem år ute av arbeidslivet dro hun til London og tok et tre-dagers kurs i alternativmetoden Lightning Process. Etter fire timer på kursets første dag ringte hun barna sine og sa: «Mamma er frisk!».

Den mangeårige og påståtte tvilen om ME-diagnosen er Landmarks kile inn til det offentlige helsevesenet, politikere og beslutningstakere. Ett eksempel er da Helsedirektoratet la veilederen for CFS/ME ut på ny høring i 2014 pga. kritikk fra Landmark.

En seiglivet myte Landmark opprettholder er at symptomene ved ME er «subjektive». Det stemmer ikke. Canadakriteriene, som Helsedirektoratet anbefaler, krever autonome, neuroendokrine og immune manifestasjoner før diagnosen kan stilles. Kardinalsymptomet ved ME; Post Exertional Malaise, kan måles objektivt ved 2-dagers sykkeltest; CPET.

• Det mest objektive målet er en todagers kardiopulmonale belastningstest (CPET), som måler oksygenforbruk og arbeidsbelastning. ME/CFS-pasienter viser vanligvis en betydelig reduksjon i ytelse på den andre dagen sammenlignet med den første (en reduksjon på 8–15 % i arbeidsbelastning), noe som er sjeldent ved andre utmattelesestilstander.

Canadakriteriene, som er de mest brukte i dag, referer til en liste med 36 symptomer som er vanlige ved ME. En rekke av disse er objektivt målbare, bl.a.:

• ortostatisk intoleranse (OI): Målt ved hjelp av en vippebordtest eller en 10-minutters NASA Lean-test, inkluderer objektive funn en overdreven økning i hjertefrekvens (postural ortostatisk takykardisyndrom, POTS, ofte definert som en økning på 30 slag per minutt) eller et betydelig fall i blodtrykket ved stående stilling.
• ømme/hovne lymfeknuter og
• kalde ekstremiteter og dysfunksjon i temperaturreguleringen: uforklarlig lavgradig feber eller en subnormal kroppstemperatur.

Perfeksjonisme og helseangst (konstant kroppsskanning) er ikke på listen over symptomer.

I boken «Vekk meg når det er over» (2016) beskriver Landmark livet sitt, at perfeksjonismen drev henne til vanvidd og hvordan hun gradvis ble syk. Da legen antydet fibromyalgi så hun campingvogna, rullingsen og hjemmebrenten på netthinnen. – Jeg tilhørte da ikke den kategorien mennesker, tenkte hun, og mente det måtte være noe annet. Hun fikk etter hvert ME-diagnosen. I flere år lå hun på et mørkt rom med sovemaske, kjente etter på formen hele tiden og med kun timers mellomrom rapporterte hun til mannen sin om håp og helvete.

Under et rehabiliteringsopphold viste det seg at kroppens funksjonsnivå var veldig bra. På en tur i Thailand svømte hun 800 meter. Hun forsøkte alle tenkelige alternative behandlinger og fant til slutt Lightning Process. Da lærte hun å si Stopp! til symptomene sine og sluttet å «gjøre ME». Nå er Landmark selv kursinstruktør i Lightning Process, som har vært hennes hovedbeskjeftigelse siden 2008.

Briten, prof. Paul Garner ble smittet av Covid-19 og slet med helseangst og tvangslidelse/OCD i flere måneder. Han trodde han hadde fått ME. I en telefonsamtale med Landmark ble «lyset slått på». Hun fortalte at han kunne bli frisk bare han trodde det, og ville det. Les mer i Morgenbladet: Jeg var besatt av å overvåke meg selv.

Etter at Landmark i nesten 20 år har fortalt allmennheten og myndighetene at hun ble frisk fra ME ved hjelp av Lightning Process tar hun nå til orde for å skrote hele ME-diagnosen.

Landmark har rett i en ting: Diagnosen ME settes dessverre på svært ulike pasienter.

Studien fra 2016 – der 87% av de som ble henvist til Haukeland for utredning med mistanke om ME fikk andre, psykosomatiske diagnoser – viser først og fremst at fastlegene som henviste disse pasientene hadde lave kunnskaper om sykdommen og henviste på feil grunnlag.

Landmark derimot, bruker studien som evidens for at ME er psykosomatikk. Det har muligens sammenheng med det hun uttalte til Finansavisen i 2011:

«- Kan det være slik at de som blir friske ikke har ME, men en psykosomatisk lidelse? – Det kan godt hende det. I så fall tilhører jeg den gruppen.».

I store deler av verden er det ikke lenger tvil om at ME er en alvorlig multisystemisk sykdom som rammer de fleste organsystemer. Landmark ignorerer at en rekke lands helsemyndigheter har, uavhengig av hverandre, konkludert at ME er en kronisk, multisystemisk sykdom det ikke finnes en kur for: USA (2014), USA (2015), USA (2016), Nederland (2018), Belgia (2020), Storbritannia (2021), USA (2023) og Tyskland (2023). Britiske helsemyndigheter advarer spesielt mot å tilby Lightning Process til ME-pasienter. 

Landmark unnlater også å fortelle om negative effekter av metoden. Mange som er blitt sykere pga. kurset står nå fram med sin historier.

På seg selv kjenner man ingen andre. Derfor er det viktig å fortsette å bruke strenge diagnosekriterier. Det er – som Vibeke Vind skriver, på tide å forstå ME-diagnosen.

.

Skrevet av 

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

www.melivet.com