Hvorfor gikk pasientforeningene med på sammenblandingen av ME med andre tilstander?

Helsedirektoratets «Nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS» ble nylig lagt på høring.

Arbeidstittelen har vært «Nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkl. ME/CFS.». Det var dette pasientforeningene ble invitert til i november 2023. Les invitasjonen her.  

Helsedirektoratet bestemte tittelen på retningslinjen etter det som var Helse- og omsorgsdepartementets oppdrag om «pasientforløp» i 2018:

«Helsedirektoratet gis i oppdrag å utarbeide pakkeforløp hjem (for kreftpasienter), pakkeforløp eller annet normerende budskap/produkt innen CFS/ME og utbredte muskelsmerter og sammensatte, uavklarte tilstander preget av funksjonssvikt av flere årsaker, med særlig fokus på rehabilitering.». Se også departementets «Spesifisering av oppdrag til Helsedirektoratet om nye pakkeforløp» fra juni 2018.

Det som her omtales: «CFS/ME og utbredte muskelsmerter og sammensatte, uavklarte tilstander preget av funksjonssvikt» er det samme som «Medisinsk uforklarte plager og symptomer», MUPS.

Legeforeningens faggruppe for MUPS anser CFS/ME som MUPS.

Ingjerd Helene Jøssang og Peter Prydz, henholdsvis leder for og medlem i MUPS-faggruppen, har også vært med i Helsedirektoratets arbeidsgruppe for retningslinjene. De har tatt dissens fordi de mener det er lagt for mye vekt på å unngå belastninger – som de, uten dokumentasjon, hevder at gjør mer skade enn nytte. Se Pryds’ dissens her og Jøssangs dissens her.

Eva Stormorken har utredet hvorfor ME ikke er MUPS. Dokumentet ble overlevert Helsedirektoratet i 2008: Begrunnelser for at ME ikke hører hjemme i kategorien MUPS.

Les mer her om at ME er ikke MUPS.

Innholdet i en nasjonal faglig retningslinje er alltid Helsedirektoratet sitt ansvar. Det finnes 43 retningslinjer for kreft. Det er ingenting som har hindret Helsedirektoratet å lage en egen retningslinje kun for ME.

Vi pasienter må kreve en egen retningslinje – kun for ME, G93.3. Det har vært et uttalt krav siden 2013 da den nåværende veilederen ble lagt på høring.

Ta gjerne kontakt med pasientforeningen din og spør hvorfor de gikk med på denne sammenblandingen av ME med andre tilstander.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent