Om drivkreftene bak å ville klassifisere ME som en psykosomatisk tilstand heller enn en medisinsk sykdom.
I lys av dagens hype om at pasienter med utmattelse, long covid og kroniske smerter kan kureres ved å endre måten de tenker, kan det være nyttig å se nærmere på hvor disse ideene stammer fra. Metodene, som ikke er vitenskapelig dokumentert, inkluderer Pain Reprosessing Therapy, Mind Body Reprosessing Therapy og Lightning Process.
Pasienter som ikke ønsker å underkaste seg udokumentert behandling, eller som ikke blir friske ved hjelp av disse metodene, kan fort bli oppfattet som umotiverte eller «vanskelige» og dermed miste rett til annen hjelp og støtte.
Jeg har tidligere skrevet om danske tilstander om ME, forsikringsbransjen og psykiatrien. Den danske psykiateren Per Fink forsøker å om-klassifisere ME til såkalt «funksjonell lidelse» for dermed å spare både staten og danske forsikringsselskap for milliarder i trygde- og behandlingsutgifter.
Ideen om at både staten og forsikringsbransjen kan spare penger ved å få psykiatere til å hevde at ME er en psykisk lidelse stammer fra Storbritannia. Dette er dokumentert av bl.a. forskeren George Faulkner i 2016.[1]
Rapporten hans, «I forventning om bedring: Villedende helseforskning og velferdsreform» (min oversettelse) argumenterer for at mangelfull helseforskning, spesielt på tilstander som kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), har blitt brukt til å rettferdiggjøre myndighetenes kutt i uføretrygd og velferdsreformer i Storbritannia. Rapporten hevder at denne forskningen har et politisk og kommersielt grunnlag som påvirker offentlig politikk og negativt påvirker mennesker med disse sykdommene ved å fremme politikk som stigmatiserer og skader dem, snarere enn å hjelpe dem.
- Faulkner hevder at visse typer helseforskning, spesielt PACE-studien for kronisk utmattelsessyndrom, CFS/ME, har alvorlige mangler og blir brukt til å støtte en fortelling om at disse tilstandene ikke er medisinsk basert.
- Rapporten antyder at akademiske, politiske og kommersielle interesser har forvrengt medisinsk evidens for å støtte en agenda som innebærer å redusere velferdsutgifter.
- Faulkner argumenterer for at denne forskningen har vært en sentral begrunnelse for myndighetenes politikk som har ført til betydelige kutt i uføretrygd og sosiale omsorgstjenester.
- Rapporten fremhever de negative erfaringene til personer med tilstander som CFS/ME som har blitt skadet av terapier som fremmes av denne forskningen, som for eksempel gradert treningsbehandling.
Her er et av kapitlene i rapporten oversatt til norsk:
«Interessekonflikter
Manglende publisering av resultatene for de forhåndsspesifiserte analysene som er beskrevet i PACE-studiens protokoll er spesielt bemerkelsesverdig, ettersom det allerede hadde blitt uttrykt bekymring for de ideologiske skjevhetene til studiens tre hovedforskere.
Alle tre har bygget karrieren sin på utviklingen av biopsykososiale intervensjoner for CFS, og de to som hadde vært en del av sjefslegemyndighetens CFS-arbeidsgruppe, trakk seg begge fordi de biopsykososiale tilnærmingene til CBT [kognitiv adferdsterapi] og GET [gradert treningsbehandling] ikke ble støttet fremfor «pacing» [aktivitivetsavpassing] på den måten de hadde ønsket.[2],[3],[4]
Studiens protokoll rapporterte at «alle ansatte involvert i PACE-studien registrerte sine forventninger til hvilken intervensjon som ville være mest effektiv»[5] og selv om disse dataene ennå ikke er offentliggjort, virker det rimelig å anta at studiens hovedforskere favoriserte CBT og GET.
Alle tre hovedforskerne rapporterte også interessekonflikter som involverer forsikringsbransjen.[6]
Det har lenge vært bekymring for at private forsikringsselskaper påvirker endringer i den britiske velferdsstaten, et system for sosial forsikring som de må konkurrere mot [7],[8],[9],[10],[11] Disse bekymringene ser ut til å fortsette etter rapporter om David Camerons interesse i å oppmuntre enkeltpersoner til å finansiere sine egne dagpenger privat gjennom finansielle produkter.[12],[13]
Da Michael O’Donnell var medisinsk sjef ved Unum Forsikring (og før han gikk videre til Atos, og deretter Maximus[14] skrev han et internt dokument som promoterte den biopsykososiale modellen og hevdet at Unums tilnærming, sammen med tankegangen til deres nære medarbeidere, drev regjeringens politikk.[15],[16]
Nylig finansierte Unum en rapport fra tenketanken Demos som oppfordret den britiske regjeringen til å bruke private finansielle produkter for å supplere sosial velferd.[17]
Tilbake i 1995 slo en Unum-rapport om CFS fast at de kunne «tape millioner hvis vi ikke raskt handler for å løse dette økende problemet».[18]
Det ble argumentert for at krav relatert til CFS burde håndteres «mer aggressivt og proaktivt snarere enn reaktivt», samtidig som man forsøkte å presentere CFS som «nevrose med et nytt faneblad». Å understreke viktigheten av psykososiale faktorer og klassifisere CFS som et psykisk helseproblem kan gi umiddelbare økonomiske fordeler for forsikringsselskaper når polisene begrenser utbetalinger for psykiske helseproblemer.
En av PACE-studiens hovedforskere holdt en presentasjon om resultatene av PACE-studien til Swiss Re Forsikring. Swiss Res rapport om foredraget hans detaljerte den potensielle bruken av unntak for psykisk helse for å kutte utbetalinger [19] mens en presentasjon fra Swiss Re i 2013 om deres tilnærminger til psykiske helseproblemer beskriver deres bruk av spesifikke unntak for CFS og ME.[20]
Under Swiss Re-presentasjonen om PACE ser det ikke ut til at det ble nevnt noe om at PACE fant at verken CBT eller GET var assosiert med økt arbeidsdeltakelse, og i stedet fortsatte Swiss Re sine skadebehandlere å bli oppmuntret til å tro at det å fremme disse rehabiliteringsmetodene ville bidra til tilbakeføring til arbeid.[21]
Det har vært bekymring for at forsikringsselskaper presser noen pasienter med CFS til å delta i CBT og GET mot deres ønsker. Et svar på artikkelen som publiserte PACE-studiens data om resultater av arbeidsdeltakelse hadde tittelen «Tvangspraksis fra forsikringsselskaper og andre bør stoppe etter publiseringen av disse resultatene»[22] men har ennå ikke mottatt svar fra PACE-forskerne.
I 2006 hevdet en parlamentarisk tverrpolitisk gruppe at: «Det har vært en rekke tilfeller der rådgivere for DWP [Departementet for arbeid og trygd] også har hatt konsulentroller i helseforsikringsselskaper. Spesielt selskapet UNUM Provident. Gitt den egeninteressen private helseforsikringsselskaper har i å sikre at CFS/ME forblir klassifisert som en psykososial lidelse, er det en åpenbar interessekonflikt her. Gruppen anser dette for å være et område som gir alvorlig grunn til bekymring og anbefaler en full granskning av denne muligheten av det aktuelle standardiseringsorganet.».[23] (min oversettelse)
Les hele rapporten her: In the expectation of recovery. En større del av rapporten er oversatt til norsk her: Stort gjennombrudd i PACE-saken (2016)
Fafo-forskerne Anne Kielland og Arne B. Grønningsæter har påpekt det problematiske ved at NAV nå rekrutterer deltakere til en studie der ME-syke behandles med Lightning Process:
«De ME-sykes Catch 22 vil være et NAV som over-generaliserer resultater fra en suboptimalt designet studie. Et NAV som kan holde tilbake uføretrygd til den dagen pasientene evner å overbevise en kursinstruktør om at de er topp motivert for å endre tankene sine i tråd med kursets hensikt. For først da kan de få bli med på et kurs flertallet av våre respondenter har opplevd som svært lite hjelpsomt.
Et NAV som heller ikke nødvendigvis innvilger uføretrygd om du tar kurset. For gjorde ikke kurset deg frisk, kan det på kursets premisser argumenteres for at du ikke var motivert eller endringsvillig nok.».[24]
Smerteklinikken ved OUS har informert at de nå prioriterer opplæring av Pain Reprosessing Therapy-behandlere fremfor klinisk tid til pasientene.
Når norske helseinstanser innfører disse udokumenterte metodene overføres også ansvaret for tilfriskning fra metode til pasient.
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå: ME-pasient og skribent
Sluttnoter
[1] Faulkner G (2016) «In the Expectation of Recovery»: Misleading Medical Research and Welfare Reform. Centre for Welfare Reform. https://citizen-network.org/uploads/attachment/492/in-the-expectation-of-recovery.pdf
[2] Eaton L (2002) Chronic fatigue report delayed as row breaks out over content. The British Medical Journal, 324(7328), 7. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11777785
[3] White P (2002) Chronic unexplained fatigue. Postgraduate Medical Journal, 78(922), 445–446. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12185213?dopt=Abstract
[4] White PD (2002) Power-sharing, not a take-over. The British Medical Journal. http://www.bmj.com/rapid-response/2011/10/28/power-sharing-not-take-over
[5] White PD, Sharpe MC, Chalder T, DeCesare JC, Walwyn R & the PACE trial group (2007) Protocol for the PACE trial: A randomised controlled trial of adaptive pacing, cognitive behaviour therapy, and graded exercise as supplements to standardised specialist medical care versus standardized specialist medical care alone for patients with the chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis or encephalopathy. BMC Neurology, 7, 6. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17397525
[6] 20. White PD et al on behalf of the PACE trial management group (2011) Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21334061
[7] Meaden B (2012) The perfect storm around disability. Ekklesia. http://www.ekklesia.co.uk/node/16847 https://web.archive.org/web/20120722040131/http://www.ekklesia.co.uk/node/16847
[8] Stewart M (2013) From the British Welfare State to Just Another American State. Centre for Welfare Reform. http://www.centreforwelfarereform.org/library/by-date/from-the-british-welfare-state.html https://web.archive.org/web/20180124075615/http://www.centreforwelfarereform.org/library/by-date/from-the-british-welfare-state.html
[9] Private Eye (2011) Mutual Benefits. In the Back. Issue 1301, 8th November. http://www.private-eye.co.uk/sections.php?section_link=in_the_back&issue=1301&article=450
[10] Rutherford J (2008) E pluribus Unum. The Guardian. https://www.theguardian.com/commentisfree/2008/mar/17/epluribusunum
[11] Fearn H (2014) Senior Atos executive finds new role at the American company taking over disability benefit. The Independent. http://www.independent.co.uk/news/uk/politics/senior-atos-executive-findsnew-role-at-the-american-company-taking-over-disability-benefit-9831973.html
[12] Stone J (2015) David Cameron is open to people saving up for their own sickness and unemployment benefits. The Independent. http://www.independent.co.uk/news/uk/politics/david-cameron-is-open-topeople-saving-up-for-their-own-sickness-and-unemployment-benefits-10386071.html
[13] Mason R (2015) David Cameron open to idea of workers saving up to fund own sick pay. The Guardian. https://www.theguardian.com/politics/2015/jul/13/david-cameron-open-to-workers-saving-up-fund-own-sick-pay
[14] Fearn H (2014) Senior Atos executive finds new role at the American company taking over disability benefit. The Independent. http://www.independent.co.uk/news/uk/politics/senior-atos-executive-findsnew-role-at-the-american-company-taking-over-disability-benefit-9831973.html
[15] Pring J (2013) Unum bragged about ‘driving government thinking’ on incapacity benefit reform. The Disability News Service. https://www.disabilitynewsservice.com/unum-bragged-about-driving-government-thinking-on-incapacity-benefit-reform/
[16] O’Donnell M (2005) Evolving – the way we look at claims. Unum Provident. Available at: http://issuu.com/maxhead/docs/unum_biopsychosocial_cardiff https://web.archive.org/web/20220325072003/https://issuu.com/maxhead/docs/unum_biopsychosocial_cardiff
[17] Wind-Cowine M (2011) Of mutual benefit – personalised welfare for the many. Demos. www.demos.co.uk/files/Mutual_benefit_-_web.pdf?1299256527 https://web.archive.org/web/20110708200026/https://www.demos.co.uk/files/Mutual_benefit_-_web.pdf?1299256527
[18] Jackson CL (1995) Chronic Fatigue Syndrome Managment Program. Unum. This report now only seems to be available at this archived site: http://web.archive.org/web/20040607111735/http://www.corporatecrimefighters.com/html/unum_discreditting_cfs.html
[19] Swiss Re (2013) Managing claims for chronic fatigue the active way. Client Newsletter. This has been archived at: https://web.archive.org/web/20150313042547/http://www.swissre.com/clients/newsletters/Managing_claims_for_chronic_fatigue_the_active_way.html https://drive.google.com/file/d/0B1hvPDijFCa3bFEyVXl6djFnZjg/view
[20] Hunt K, Ramsay K and Rosa R (2013) Does that Make Me Crazy…? A Decade in Mental Health.Swiss Re. https://web.archive.org/web/20160519010934/https://www.select74.org/files/presentations/2013-03-14%20-%20A%20decade%20in%20mental%20health.pdf http://www.select74.org/files/presentations/2013-03-14%20-%20A%20decade%20in%20mental%20health.pdf
[21] Swiss Re (2013) Managing claims for chronic fatigue the active way. Client Newsletter. This has been archived at: https://web.archive.org/web/20150313042547/http://www.swissre.com/clients/newsletters/Managing_claims_for_chronic_fatigue_the_active_way.html https://drive.google.com/file/d/0B1hvPDijFCa3bFEyVXl6djFnZjg/view
[22] Kindlon T (2012) Coercive practices by insurance companies and others should stop following the publication of these results. PLoS. https://journals.plos.org/plosone/article/comment?id=10.1371/annotation/8f8ee0a6-dca3-4e0f-b0b7-9d5d504a18a2 http://www.plosone.org/annotation/listThread.action?root=52637
[23] Gibson I, Taylor R, Cryer A, Meacher M, Turner D, Taylone D, Turnberg L, Mar M & Cumberlege J (2006) Inquiry into the status of CFS / M.E. and research into causes and treatment. Group in Scientific Research into Myalgic Encephalomyelitis (M.E.). http://www.erythos.com/gibsonenquiry/Docs/ME_Inquiry_Report.pdf
[24] Kielland, A, Grønningsæter, AB (2022) Det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for. Det er NAV Psykologisk.no
MElivet 