Sjukdomen ME är inte et «funktionellt tillstånd». En biopsykosocial hållning är inte ”gynnsam och ofarlig”.
Socialstyrelsens kunskapsstöd »Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom« som grupperar tillstånden postcovid, postinfluensa, postsepsis, postintensivvårdssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) och pediatriskt akut neuropsykiatriskt syndrom (PANS/PANDAS) är ämnet för en artikel i Läkartidningen i september 2025.[1]
Lindfors med flera efterlyser en kompetenshöjning och uppmuntrar svenska myndigheter att titta mot Danmark. Där behandlas dessa tillstånd ur «ett funktionellt perspektiv». Det hävdas att «Liknande satsningar i Sverige och inklusion av ett funktionellt perspektiv i kommande myndighetsdokument skulle kunna ge en varaktig höjning av vårdkvaliteten vid såväl postinfektiösa som andra långvariga symtomtillstånd.”
”Funktionella tillstånd”[2] är en term för psykosomatiska[3], somatoforma störningar[4] (hälsoångest) och «hysteri» som tros ha sin orsak i emotionella, psykologiska tillstånd.
Myalgisk encefalomyelopati, ME, klassificeras under sjukdomar i nervsystemet och har diagnoskod 8E49 i Världshälsoorganisationens, WHO:s, diagnostiska kodsystem.[5]. Danmark följer inte WHO:s diagnostiska kodsystem när det gäller ME. Istället använder man sitt eget, alternativa diagnostiska kodsystem med koder för «funktionella lidingar».
Psykiatrikern Per Fink, som introducerade termen i Danmark, är mest känd för att ha hållit den mycket allvarligt sjuka ME-drabbade Karina Hansen tvångsinlagd på en psykiatrisk avdelning, avskuren från kontakt med familj och omvärlden i tre år.[6] Fink har starka kopplingar till försäkringsbranschen, som har finansierat mycket av hans forskning.[7]
Enligt författarna är prognosen för dessa tillstånd god ”när fokus är att förbättra funktion snarare än att bli av med symtom.” För att stödja detta påstående hänvisas till en debattartikel från 2023 som anger att ”En gradvis och kontrollerad strategi för ökad aktivitet är avgörande för rehabilitering”.[8] Detta gäller inte för ME.
Ett antal länders hälsovårdsmyndigheter har oberoende av varandra dragit slutsatsen att ME är en kronisk, multisystemsjukdom som det inte finns något botemedel mot: USA (2014)[9], USA (2015)[10], USA (2016)[11], Nederländerna (2018)[12], Belgien (2020)[13], Storbritannien (2021)[14], USA (2023)[15] och Tyskland (2023)[16].
Världens största ME/CFS-studie; DecodeME har funnit att personer med diagnosen ME/CFS har betydande genetiska skillnader i sitt DNA jämfört med den allmänna befolkningen. Åtta genetiska signaler har identifierats. Eftersom DNA inte förändras vid ME/CFS-debut, återspeglar dessa fynd orsaker snarare än effekter av ME/CFS. De upptäckta signalerna är involverade i immun- och nervsystemet, vilket indikerar immunologiska och neurologiska orsaker till denna dåligt förstådda sjukdom.[17]
Detta kan inte behandlas med «ökad inre och yttre stabilitet och nyfiken gradvis exponering för obehag. Psykoedukation, självomhändertagande beteendeförändringar och regleringsfärdigheter.». Det finns inte heller någon dokumentation för att Per Finks tillvägagångssätt har haft en positiv effekt på ME.
En biopsykosocial hållning är inte ”gynnsam och ofarlig”.
Det viktigaste symtomet på ME är Post Exertional Malaise, PEM, vilket kan mätas objektivt.[18] Det innebär en ökning av symtom vid aktivitet utöver toleransgränsen och kan inte jämföras med vad författarna tror kan uppstå, och som kallas «obehag».
Brittiska hälsovårdsmyndigheter är tydliga med att det inte finns någon terapi baserad på fysisk aktivitet eller träning som är effektiv som botemedel mot ME/CFS. Sådana metoder kan vara skadliga och bör inte erbjudas ME/CFS-patienter.[19]
En systematisk granskning av kvalitativa studier har undersökt effekten av vårdpersonals ogiltigförklaring och invalidering av symtom vid 11 sjukdomar som kan vara svåra att diagnostisera, inklusive ME/CFS. Analysen identifierade specifika konsekvenser av att säga till patienter att «det sitter i deras huvuden». Dessa inkluderar:
Självtvivel, depression, självmordstankar, förlust av förtroende för hälso- och sjukvårdssystemet, hälsorelaterad ångest eller trauma, underrapportering av symtom, undvikande av hälso- och sjukvård och diagnostiska förseningar på i genomsnitt 6,7 år.[20]
Samhället och patienter med sjukdomar av okänd etiologi är inte betjänta av psykologisering. En kompetenshöjning är villkorad av erkänd forskning inom området. Statens kommission för medicinsk och social utvärdering, SBU, och Socialstyrelsen bör ta itu med kunskap om ME från biomedicinsk forskning där PEM är ett inklusionskriterium.
.
Skrivet av
Nina E. Steinkopf
tidigare HSE- och kvalitetsdirektör
nu; ME-patient och skribent
.
Referenser
[1] Lindfors, O. et al. Hög tid modernisera vården vid funktionella tillstånd, Läkartidningen 2025;122:25035.https://lakartidningen.se/vetenskap/hog-tid-modernisera-varden-vid-funktionella-tillstand/
[2] Store norske medisinske leksikon. Funksjonell lidelse. 2024 https://sml.snl.no/funksjonell_lidelse
[3] Store norske medisinske leksikon. Psykosomatisk. 2025 https://sml.snl.no/psykosomatisk
[4] Norsk helseinformatikk. Somatoforme lidelser. 2023 https://nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/andre-sykdommer/somatoforme-lidelser
[5] World Health Organization, International Classification of Diseases 11th revision. 2022 https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/icd-11
[6] Harder, T. Fik datter stjålet for to år siden: Hjælp os, minister. Ekstrabladet. 2015 https://ekstrabladet.dk/nationen/fik-datter-stjaalet-for-to-aar-siden-hjaelp-os-minister/5461897
[7] Steinkopf, NE. ME, forsikringsbransjen og psykiatrien. 2021 https://melivet.com/2021/04/22/me-forsikringsbransjen-og-psykiatrien/
[8] Alme TN, Andreasson A, Asprusten TT, et al. Chronic fatigue syndromes: real illnesses that people can recover from. Scand J Prim Health Care. 2023;41(4):372-6.
[9] Green CR, Cowan P, Elk R, O’Neil KM, Rasmussen AL. National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Ann Intern Med. 2015 Jun 16;162(12):860-5. doi: 10.7326/M15-0338.
[10] Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012. https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/beyond-myalgicencephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness
[11] Smith MEB, Nelson HD, Haney E, Pappas M, Daeges M, Wasson N, McDonagh M. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Report/Technology Assessment No. 219. (Prepared by the Pacific Northwest Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2012-00014-I.) AHRQ Publication No. 15-E001-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; December 2014. Addendum July 2016. http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm. DOI: https://doi.org/10.23970/AHRQEPCERTA219.
[12] Gezondheidsraad, ME/CVS: internationale ontwikkelingen, Nr. 2018/07A Den Haag, 2018. https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs
[13] Hoge Gezondheidsraad. Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom. Brussel: HGR; 2020. Advies nr. 9508. https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/20201020_hgr-9508_cvs_vweb.pdf
[14] National Institute for Health and Care Excellence, Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206. Tools and resources.2021 https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources
[15] Centers for disease control and prevention. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, A Systematic Review of the Evidence for Clinical Management of ME/CFS. 2023 https://web.archive.org/web/20230204082023/https://www.cdc.gov/me-cfs/programs/evidence-review.html
[16] Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). ME/CFS: Der aktuelle Kenntnisstand, 2023. https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_93184.html
[17] DecodeME collaboration. Initial findings from the DecodeME genome-wide association study of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. 2025. https://www.research.ed.ac.uk/en/publications/initial-findings-from-the-decodeme-genome-wide-association-study-
[18] Haugen, JT. CPET is an objective marker for PEM in ME-patients, 2021. https://melivet.com/2021/10/30/cpet-is-an-objective-marker-for-pem-in-me-patients/
[19] National Institute for Health and Care Excellence. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206. 2021/2025 https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
[20] Bontempo, Allyson C., Bontempo, John M., Duberstein, Paul R. Ignored, dismissed, and minimized: Understanding the harmful consequences of invalidation in health care—A systematic meta-synthesis of qualitative research. Psychological Bulletin, Vol 151(4), Apr 2025, 399-427 https://psycnet.apa.org/buy/2026-10154-001
Tilbaketråkk: Läkartidningen refuserar replik om funktionella symtom – The ME Inquiry Report
Tilbaketråkk: Lästips: Bör inte klassas som funktionella tillstånd – The ME Inquiry Report