Helseminister Vestre har svart på spørsmål om hvordan møtet om behandlingstilbudet for utmattelsestilstander 1. april skal følges opp. Svaret er at han skal gjøre absolutt ingen ting.

Vi var mange som trodde helseminister Jan Christian Vestres møte om behandlingstilbudet for utmattelsestilstander den 1. april 2025 var en spøk.

Det var det ikke. En rekke fagfolk og helsebyråkrater deltok, sammen med tre pasientorganisasjoner og en interesseorganisasjon som fikk tre minutter hver til å tale sin sak. Les mer her: Vi trodde det var en spøk.

Min begeistring var begrenset.

Årsaken er at den ene organisasjonen som var i møtet, Recovery Norge, ikke er en pasientforening. Det en interesseorganisasjon som ble etablert av kommersielle aktører som jobber knallhardt for å få metoden sin offentlig godkjent. De skyver fornøyde kunder foran seg og hevder de «gir håp». Antallet som er blitt friske av metodene deres derimot, er forsvinnende lave i forhold til hvor mange som har prøvd. Alle de som har forsøkt de samme metodene men som ble sykere, er utestengt fra å bli medlem.

De fleste medlemmene har blitt friske ved hjelp av Lightning Process, en udokumentert alternativbehandling som mange ME-pasienter har blitt mye sykere av. Britiske helsemyndigheter advarer spesielt mot å tilby metoden til ME-syke. En av dem som stiftet organisasjonen er Norges mest kjente Lightning Process-instruktør Live Landmark.

Etter møtet 1. april ble det informert at departementet «skal oppsummere de ulike utredningene og synspunktene som kom frem i møtet i dag, og avgjøre hvordan dette skal følges opp videre.».

Vestre har nå svart på spørsmål om hvordan dette skal følges opp. Han viser til Helsedirektoratets arbeid med nye retningslinjer for «Utmattelse av ukjent årsak – inkludert CFS/ME» som også skal inkludere utmattelse etter covid-19 og et nasjonalt pasientforløp for langvarig utmattelse.

Ifølge Vestre skal Helsedirektoratet også følge med på forskningsprosjektene på St. Olavs hospital/ NTNU som ser på effekten av gjennomførbarhet og effekten av pasientforløpene. Forskningen ved NTNU om «utmattelseslidelser» er sannsynligvis Live Landmarks Lightning Process-studie.

Vestre skriver at

«Helsedirektoratet vil på den måten fortløpende kunne innhente kunnskap som på sikt kan være verdifull for en nasjonal innføring av et pasientforløp. Den nasjonale retningslinjen skal inneholde faglige anbefalinger som etablerer en standard for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med langvarig utmattelse der man ikke finner en entydig, klar årsak. Retningslinjen vil derfor ikke bare være viktig for innholdet i en kompetansetjeneste, den vil også være et oppdatert kunnskapsgrunnlag for utformingen av tilbudet som skal gis i et pasientforløp for pasienter med langvarig utmattelse. De tre initiativene jeg har omtalt i dette brevet må derfor sees i sammenheng i det videre arbeidet.».

De tre initiativene ble iverksatt før Vestre ble helseminister. Det er ingenting i svaret som tyder på at Vestre selv skal iverksetter nye tiltak eller at departementet skal sikre rett behandling til rett pasient.

Vestre er informert om hvorfor vi er mange som er dypt bekymret for fremtidig behandling av ME-pasienter. Hovedbekymringene er relatert til Kompetansetjenesten for CFS/ME sin tilnærming til ME og hvorvidt ME-pasienter – med kardinalsymptomet Post Exertional Malaise – holdes separat fra andre utmattelsestilstander.

Vestre ser ikke ut til å ha planer om å øremerke forskningsmidler til biomedisinsk ME-forskning. Ei heller sier Vestre noe om å bedre ME-sykes rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) eller å opprette ambulante team for å ivareta de sykeste.

Vestre nevner ikke at NAV fortsetter å kreve skadelig behandling som betingelse for å søke økonomisk hjelp og dermed fremdeles skader nesten alle med ME.

Stortingsvedtaket fra november 2022 – om å sikre at man ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygder, er lagt i en skuff. Det er arbeids- og inkluderingsminister Tonje Brennas ansvar.

Dermed kan det se ut til at bekymringer rundt framtidig behandling av ME-pasienter ikke er ubegrunnet. Les mer her: Vi er i en kritisk fase nå og her: ME-pasienters brukermedvirkning – eller mangel på sådan.

Støre

Jonas Gahr Støre var helseminister fra september 2012 til regjeringsskiftet i 2013. Like etter skrev han forordet i boken til Live Landmark. På spørsmål om Støre har tatt kurs hos Landmark svarer kommunikasjonsavdelingen at

«Statsministeren har dessverre ikke anledning til å svare på spørsmålene dine.».

Støre skrev forordet i Landmarks bok «Vekk meg når det er over». Den kom ut i februar 2014. Støre skriver:

«Som helseminister både møtte jeg og leste jeg Live Landmark. Det gjorde inntrykk. Det er ikke mulig å skyve henne til side. Hun har erfart noe som er så viktig at hun ikke vil la det bli med fortellingen om fortiden. Hun vil inn i fremtiden, hun vil finne flere svar, men ikke minst; vil hun formidle et budskap om menneskenes hele helse, om hvordan kropp og sinn er uløselig koplet sammen. Det skal vi takke henne for. For det kreves mot å stå der så kompromissløst ærlig.».

Støres ord var en viktig døråpner for Landmark. Recovery Norge, som Landmark var med å stifte, har to representanter med i arbeidet med de nye retningslinjene, og NAV har rekruttert deltakere til Lightning Process-studien hennes, som er finansiert av Forskningsrådet.

Til Norges ME-forening skriver Arbeiderpartiet at de «støtter opp om det nasjonale kompetansemiljøet for ME».  Den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME har en psykosomatisk tilnærming til ME og har en stor del av ansvaret for at ME-pasienter brytes ned av systemet. Det er bred enighet om at Kompetansetjenesten har gjort mer skade enn gavn.

Med dette tar Arbeiderpartiet tydelig stilling, og det er ikke på pasientenes og den medisinske forskningen sin side.

Det er drøyt to uker til neste Stortingsvalg. Godt valg!

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-syk og skribent