Tragisk ME-sak vinner pris: Press Awards 2025

Den britiske avisen The Times’ artikkelserie «M.E Awareness & Reform» har vunnet prisen for «Årets serie» under Press Awards 2025.[1]

The Times har dekket ME-saken i årevis, og fremhevet stigmaet som mennesker som lider av den misforståtte sykdommen står overfor. Dødsfallet i oktober 2021, av Maeve Boothby O’Neill, datter av Times’ sjefreporter Sean O’Neill, ga serien ny drivkraft. Da en rettshøring om Maeves død nærmet seg i juli 2024[2], støttet The Times O’Neills beslutning om å bruke saken til å belyse den systemiske svikten i behandlingen av anslagsvis 750 000 britiske ME-pasienter, med sikte på å endre den politiske, helsemessige og vitenskapelige agendaen.

Maeve hadde svært alvorlig ME og var for syk til å spise. Hun var innlagt ved Royal Devon and Exeter Hospital flere ganger pga. svært alvorlig underernæring. Sykehuset kunne ikke hjelpe henne. Tvert imot ble hun verre på sykehuset. Til slutt orket hun ikke å være der lengre, og bad om å bli utskrevet. Hun døde i sin mors hjem få dager senere. ME er oppgitt som dødsårsak på dødsattesten.[3]

Den kanskje mektigste artikkelen blant den omfattende dekningen av rettshøringen og dens implikasjoner var en magasinartikkel med rystende utdrag fra notater O’Neill førte under høringen.[4] Dommerne i Press Awards roser «et medfølende og kraftfullt stykke offentlig tjenestejournalistikk».[5]

Se TV-intervju med Sean O’Neill: https://youtu.be/lZoPcR54W5o?si=V_XCHVs3Fu-AYphN

Maeves dødsfall fikk massiv medieoppmerksomhet i England.[6] Norsk presse var taus.

Halvannet år senere døde en annen svært alvorlig ME-syk kvinne.

Lauren

«Dette kommer til å bli min siste tweet. Takk for all kjærlighet, alle sammen. Jeg kommer til å ta en litt lengre hvil, og vil være sammen med mine kjære», skrev Lauren Hoeve på Twitter, 27. januar 2024[7]. Lauren var svært alvorlig ME-syk. Dette var dagen hun fikk aktiv dødshjelp.

Laurens pårørende sendte ut en pressemelding der de informerte at «Lauren har bedt om eutanasi etter år med uutholdelig lidelse forårsaket av alvorlig myalgisk encefalomyelitt (ME/CFS)». Familien bad om ro i den vanskelige tiden og bad media henvende seg til en pressekontakt.[8]

Det gjorde ikke Dagbladet.

Dagbladets journalist Jorun Gaarder, som har dekket ME-saken i mange år, intervjuet lege Henrik Vogt. Han sa: «- Dette viser hvor galt det kan gå når leger og pasientgrupper i kombinasjon med sosiale medier maler et bilde av CFS/ME som helt håpløst. Det blir helt grotesk når man vet at det er mulig å bli frisk av ME …».[9]

Han henviser bl.a. til historiene som blir delt via Recovery Norge, interesseorganisasjonen han var leder for på den tiden.[10]

Psykiater Egil Fors ble også intervjuet. Han tvilte på om Lauren hadde ME siden hun hadde andre diagnoser i tillegg. Han understreket at «det er håp for ME-syke».

– Etter den akutte fasen, med for eksempel infeksjon, kan ME-pasienter ha nytte av kognitiv terapi. I denne fasen kommer man over i en slags rehabiliteringsfase og her finnes det håp, sier Fors.»

Vogt omtalte Laurens dødsfall som ”sykt” på Facebook og skriver at: «Dette er en kvinne med andre problemer, som har fått andre navn, autisme, ADHD og angst. Det er egentlig ikke mulig å skille ut noen «ME» fra dette. Det er medisinske ordleker.».[11]

Dermed viser Vogt, som ikke har klinisk erfaring med ME, nok en gang at han ikke forstår sykdommen. Det er fullt mulig å ha andre diagnoser i tillegg til ME. Man kan ha kreft og ME, psoriasis og ME.

Live Landmark

Tre uker etter Laurens død slo Live Landmark alarm i Nettavisen og hevdet at «den norske ME-epidemien koster milliarder.». Hun mener det er pasientforeninger og engasjerte politikere som har bidratt til en mediefortelling som har trigget epidemien.

Landmark presenterer seg som «forsker på diagnosen». I realiteten forsker hun på alternativmetoden Lightning Process, som har vært hennes lukrative levevei siden 2008. De fleste historiene som deles i Recovery Norge handler om Lightning Process. Landmark var en av dem som stiftet organisasjonen. Egil Fors har vært hennes mentor siden 2010.

Hun mener norske helsemyndigheter må se til Danmark der ME ses på som en funksjonell lidelse, eller til Sverige, der ME-klinikker legges ned over en lav sko.

«Istedenfor å gi enkeltpersoner en usikker diagnose, som samtidig fratar pasientene tro på behandling, bør vi se til våre naboland og rette oppmerksomheten mot symptomene og det komplekse samspillet mellom kropp og sinn.».

For å fremme sitt syn drar hun veksler på både Laurens dødsfall og en familietragedie i Sverige[12] og spekulerer i hvorfor de tok de valgene de gjorde.[13] Henrik Vogt har anklaget kritiske røster for å være medskyldige til den svenske tragedien.[14]

Landmark, som ikke aner hva noen av dem har forsøkt av behandling har skrevet flere, bunnløst kyniske innlegg om ME.[15]^–[16]

Norske helsemyndigheter

Henrik Vogt, Egil Fors og Live Landmark er alle med i Oslo Chronic Fatigue Network, sammen med bl.a. Maria Pedersen og Helene Helgeland som er ansatt i Kompetansetjenesten for CFS/ME.[17]

Kompetansetjenesten, som også ser på ME som en funksjonell lidelse[18], med i Helsedirektoratets arbeidsgruppe ifbm. utarbeidelse av ny retningslinje for langvarig utmattelse med uklar årsak og CFS/ME. Oslo Chronic Fatigue Network er blant dem Helsedirektoratet i tillegg har invitert til møte.[19]

Det hender at norske medier dekker ME-saken på en god måte. TV2[20], Dagsavisen,[21] Klassekampen,[22] Forskning.no,[23] Psykologisk,[24] NRK[25] og Dagsnytt18[26] har eksempler på det.

Vi får håpe det kommer flere gode reportasjer etter hvert. Og så får vi håpe at Kompetansetjenesten for CFS/ME, som er flere år på overtid, snart blir avviklet.[27]

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

Sluttnoter

[1] https://www.thepressawards.com/finalists/me-awareness-and-reform-8fz01

[2] https://www.judiciary.uk/prevention-of-future-death-reports/maeve-boothby-oneill-prevention-of-future-deaths-report/

[3] https://www.bbc.com/news/articles/czrgmdv4z0go

[4] https://www.thetimes.com/uk/healthcare/article/killed-by-me-the-terrible-illness-that-divides-doctors-9mkzk7rxx

[5] https://www.thepressawards.com/finalists/me-awareness-and-reform-8fz0rcmoqacpsex

[6] https://lifewithmebysissel.wordpress.com/2024/09/28/horing-om-maeves-dod-avslutning/

[7] https://x.com/dutchlauren/status/1751186700313788636