Samme året som Kompetansetjenesten ble etablert, la Helsedirektoratet ut et utkast til ny veileder på høring.[1] Aktuelle instanser, foreninger og privatpersoner fikk komme med innspill:
«Pasienter med CFS/ME har behov for god behandling og oppfølging, pleie- og omsorg. Evidensbasert kunnskap sammen med bruk av gode erfaringer kan bidra til å sikre bedre utvikling på området.».[2]
I utkastet er ME sammenstillet og blandet sammen med og kronisk utmattelsessyndrom, Chronic Fatigue Syndrome, CFS.
ME er ikke det samme som CFS
I Verdens Helseorganisasjon, WHO sitt diagnosekodesystem har ME hatt ICD-kode G93.3 i gruppen «Sykdommer i nervesystemet» siden 1969. ME blir også kalt postviralt utmattelsessyndrom (PVS). I 2020 fikk ME en ny ICD-kode: 8E49.[3] under samme kategori.
CFS var frem til da ikke registrert som en sykdom/syndrom i ICD-databasen og hadde ingen egen ICD-kode. Dersom man søkte på Chronic Fatigue Syndrome eller Tretthetssyndrom i databasen kom det opp «Nevrasteni» med ICD-kode F48 i gruppen for «Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser».
I innspill til Helsedirektoratets høring protesterte pasientene mot sammenblandingen av ME med CFS.
ME-registerets[4] mer enn 200 støttespillere krevde at veilederen skilte ut ME som egen sykdom og en egen veileder for ME som ikke blandet sammen ME med andre tilstander.
Det samme gjorde ME-foreningen og de som senere ble foreningen ME-foreldrene.[5]
I tillegg ble det sendt inn et stort antall innspill fra pasienter og pårørende der de fleste bad om det samme.[6]
Pasientenes bønn om å ikke blande sammen ME med andre utmattelsestilstander (CFS) ble ikke hørt. Helsedirektoratets sammenblanding av nevrasteni, ME og kronisk utmattelsessyndrom er skjedd uten noen form for konsensus og mot pasientenes uttrykte vilje.
Veilederen ble publisert i 2013. Der står det som rett er at kardinalsymptomet ved ME er anstrengelsesutløst sykdomsforverring, Post Exertional Malaise (PEM). Canada-kriteriene anbefales, og de krever at psykiske årsaker til symptomene skal være utelukket.
Men; 100 av 103 artikler veilederen refererer til er studier som er gjort uten krav til at studiedeltakerne hadde PEM, og uten krav til at psykiske lidelser var utelukket. Det er med andre ord ikke mulig å vite om forskningen veilederen er basert på, faktisk er gjort på ME-pasienter.[7]
Først etter at veilederen var publisert ble det kjent at Kompetansetjenesten var opprettet og hadde deltatt i arbeidet med å ferdigstille veilederen. Helsedirektoratet informerte at Kompetansetjenesten «kommer til å ha en viktig rolle i arbeidet med å gjøre veilederen kjent i tjenesten, og bidra til at den blir tatt i bruk.».
Ny høring
Ett år etter at veilederen ble publisert tok prof. Wyller til orde for å fjerne pleierådene for de sykeste pasientene.
Pleierådene, eller «12 grunnregler ved ME«, er skrevet av Sidsel Kreyberg, leder av ME-registeret. Sidsel Kreyberg er lege, utdannet spesialist i patologi. Hun har også videreutdanning innen epidemiologi og dermografi. Kreyberg har en rekke års erfaring med ME-syke.
I en artikkel publisert i NRK 26. juni 2014 kl. 00:11, uttalte divisjonsdirektør i Helsedirektoratet Kristin Cordt-Hansen til NRK at «Til tross for kritikken kommer ikke Helsedirektoratet til å gjøre noen endringer i veilederen med det første.».[8]
Samme dag, ett minutt senere ble et leserinnlegg publisert i NRK. Det er skrevet av en kommersiell aktør; Lightning Process-instruktør Live Landmark. Hun er også kritisk til pleierådene.[9]
Dagen etter, den 27. juni 2014 vedtok Helsedirektoratet likevel å sende veilederen for CFS/ME ut på ny høring:
«… den senere tids offentlige debatt og direkte tilbakemeldinger til Helsedirektoratet fokuserer igjen spesielt på eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME.
På bakgrunn av de tilbakemeldingene vi nå har fått, ønsker Helsedirektoratet å sende veilederen ut på en gjennomgang til de samme instanser som sendte høringsinnspill i forrige runde, for å få innspill etter at veilederen nå har vært i bruk en periode.».[10]
Helse- og omsorgsdepartementet ble informert om høringen først to måneder senere. I et internt notat etter et kontaktmøte med departementet 20. august 2014 kommer det frem at årsaken til den nye høringsrunden er kritikken fra Live Landmark:
«Den 26. juni 2014 publiserte NRK artikkelen «Ber Helsedirektoratet fjerne omstridte ME-råd» på nett, samtidig som Live Landmarks kronikk «ME-råd kan skade pasientene» ble publisert på NRK Ytring.
Kritikken fra Live Landmark går på at hun mener at de eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME, i kapittel 3 i Nasjonal veileder CFS/ME, kan være med på å sykeliggjøre og passivisere pasienter.
…
Direktoratet anser det som viktig å få innspill på veilederen etter at dokumentet nå har vært i bruk en periode. Den 27. juni 2014 ble det derfor vedtatt at Helsedirektoratet skulle sende Nasjonal veileder CFS/ME, og spesielt kapittel 3 som omhandler behandling, rehabilitering og tilrettelegging ut på innspillsrunde.».[11]
Veilederen ble lagt ut på ny høring; ikke basert på pasientenes ønsker og erfaringer men basert på meningen og påstander fra en kommersiell aktør. Landmark, som advarer mot å lytte til pasientene, er ikke helsepersonell. Like fullt hevder hun å ha «klinisk erfaring» og å ha «veiledet 1000 personer». I ettertid har det vist seg vanskelig å finne spor etter de som har blitt friske som følge av hennes veiledning.[12]
Også i den nye høringen bad et stort antall pasienter, ME-foreldrene[13] og ME-foreningen[14] om at ME skulle skilles ut som en egen diagnose.
Innspillene fra pasienter ble ikke vektlagt og vi hadde ingen reell påvirkning den gangen heller. Heldigvis ble pleierådene beholdt.
Landmark fortsatte med sin lobbyvirksomhet og skriver ofte bunnløst kynisk om ME.
Helsedirektoratet hadde tilsynelatende ingen problemer med å iverksette ny høring eller å oppdatere veilederen på usedvanlig kort varsel og på et særdeles tynt grunnlag.
Det skulle gå mange år før direktoratet vurderte en ny revisjon. Det kommer vi tilbake til.
.
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå: ME-syk og skribent
.
Dette er del 3 av en serie om ME-pasienters brukermedvirkning.
Les del 4 her: Bekymringsmeldinger, mobbing og NAV
Les del 2 her: Er ME-pasienter syke i sjelen?
[1] Saksnr. 2013/433 https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983544622–433–2013 Høring – Rundskriv IS-1944 til fastleger, helse- og omsorgstjenestene i kommune og til spesialisthelsetjenesten, for pasienter med CFS/ME – Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering og pleie og omsorg
[2] https://web.archive.org/web/20130118195622/http://www.helsedirektoratet.no:80/helse-og-omsorgstjenester/cfs-me/Sider/default.aspx
[4] https://www.facebook.com/MEregisteret
[5] https://fryvil.wordpress.com/wp-content/uploads/2013/10/hc3b8ringsuttalelse-31-12-2012.pdf
[6] Helsedirektoratet: Rundskriv IS-1944 (inkludert høring) – CFS/ME – Til fastleger, helse- og omsorgstjenestene i kommunene og til spesialisthelsetjenesten – Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering og pleie og omsorg, saksnr. 2011/6655 https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983544622–6655–2011
[7] https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-rehabilitering-pleie-og-omsorg/CFS-ME%20%E2%80%93%20Nasjonal%20veileder%20for%20utredning,%20diagnostikk,%20behandling,%20pleie%20og%20omsorg.pdf/_/attachment/inline/63b695db-59b0-48e9-9da5-f49a4de282ba:35fd11d1509dd099b5bf142021e5813d10070553/CFS-ME%20%E2%80%93%20Nasjonal%20veileder%20for%20utredning,%20diagnostikk,%20behandling,%20pleie%20og%20omsorg.pdf
[8] NRK, Ber Helsedirektoratet fjerne ME-råd, 26. juni 2014. https://www.nrk.no/livsstil/ber-helsedirektoratet-fjerne-me-rad-1.11795062
[9] Live Landmark, NRK, ME-råd kan skade pasientene, 26. juni 2014. https://www.nrk.no/ytring/me-rad-kan-skade-pasientene-1.11783821
[10] https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983544622–6655–2011&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983544622–2011–6655–314–2014
[11] https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983544622–6655–2011&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983544622–2011–6655–314–2014
[12] https://melivet.com/2023/03/13/lightning-process-mot-me-hva-sier-tallene/
[13] https://fryvil.files.wordpress.com/2014/01/hc3b8ringsuttalelse_nasj-veil-me2014_105modreanonym.pdf
[14] https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983544622–6655–2011&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983544622–2011–6655–340–2014
MElivet 
Tilbaketråkk: ME-pasienters brukermedvirkning – del 2 – Er ME-pasienter syke i sjelen? | MElivet
Tilbaketråkk: Brukermedvirkning – del 4 – Bekymringsmeldinger, mobbing og NAV | MElivet
Bare en utfyllende kommentar.
Ad ICD-10 og ICD-11:
I ICD-10 var CFS listet opp i et appendiks som et alternativt navn på ME. I ICD-11 er CFS tatt med under kapittelet Post-viralt utmattelsessyndrom på lik linje som ME.
Ad veilederen: Helsedirektoratets avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander fikk ansvaret for å følge opp CFS/ME.
I 2011 ble Fagrådet for CFS/ME opprettet med sikte på å lage retningslinjer for CFS/ME.
Dette ble etter at Fagrådet hadde gjort seg ferdig, endret til å bli veilederen som ble publisert i 2013. Hvem som fikk bestemt at det skulle bli en veileder, vet jeg ikke, men det er sannsynlig at det var etter press fra avdelingens overordnede, samt grupper med et biopsykososialt syn på ME.
Men avdelingen var nøye med ikke å anbefale noen behandlinger selv om det gis bred omtale av kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi under ulike navn, men Jasons Envelope Theory, det teoretiske grunnlaget for aktivitetsavpassing ble også omtalt.
Det er dessverre mange som oppfattet omtalen som en anbefaling, herunder NAV.
Fagrådet for CFS/ME hadde 1 representant fra Helsedirektoratet, 2 representanter fra hver av de 4 helseregionene, 2 representanter fra kommunene og 4 brukerrepresentanter, 2 fra ME-foreningen og 2 fra MENiN, dvs en represtasjon på over 25 %, så jeg vil si at brukerrepresentanasjonen her var så god som man kan forvente. Leder for fagrådet var Barbara Baumgarten fra ME/CFS-senteret ved Ullevål (senere Aker).
Under arbeidet presenterte Kunnskapssenteret for Helsevesenet, nå en del av FHI, en ny rapport om CFS/ME med sterk anbefalingen av kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi.
Det ble holdt en avstemming hvorvidt rapporten skulle tas med som del av arbeidet. Forslaget falt med 8 mot 7 stemmer.
De som stemte mot at rapporten skulle med, var Helsedirektoratets representant, Barbara Baumgarten, alle 4 brukerrepresentanter og begge de kommunale representantene.
Det kan være verdt å merke seg at den ene kommunale representanten nå er ansatt i Helsedirektoratet og jobber med de nye retningslinjene og pasientforløpene.
Dette falt den andre representanten fra Helse Sør-Øst, Vegard Bruun Wyller, som alltid stilte med vara, meget tungt for brystet.
LikerLikt av 1 person
Takk for utfyllende kommentar.
LikerLiker