PEM – et vannskille

Kardinalsymptomet ved ME er, ifølge Helsedirektoratets veileder, Post Exertional Malaise (PEM).

PEM innebærer at sykdommen forverres etter kognitiv eller fysisk anstrengelse som tidligere ble tolerert. PEM kommer som en forsinket reaksjon og kan vare i alt fra noen timer til uker og måneder. En undersøkelse i 2019 med 1534 deltagere, viste at 67% fikk vedvarende forverring etter PEM.

Mange ME-pasienter får PEM etter behandling med f.eks. kognitiv adferdsterapi eller gradert treningsbehandling. Dette er behandlingsmetoder pasienter med utmattelse uten PEM kan ha nytte av.

PEM er et diagnostisk kriterium for ME i bl.a. USA, Tyskland og Storbritannia.

Dessverre finnes det krefter her til lands som jobber mot dette.

Kompetansetjenesten jobber hardt for at PEM ikke skal være obligatorisk inklusjonskriterium for forskning på ME. I 2021 protesterte de mot de britiske helsemyndighetene, NICE sin prosess mot nye retningslinjer:

«Vi finner det vanskelig å forstå hvorfor resultater fra studier utført på populasjoner som ikke nødvendigvis rekrutteres med vekt på PEM er «obligatoriske trekk». … PEM er et uspesifikt symptom som også kan sees hos pasienter med andre diagnoser enn CFS/ME, og ble ikke ansett som obligatorisk for diagnosene før det siste tiåret.».[1] (min oversettelse)

Det samme gjør prof. Wyller,[2] Wyllers elev kommuneoverlege Tarjei T. Asprusten,[3] Wyllers COFFI-nettverk[4] og Wyllers nettverk Oslo-konsortiet.[5] De skal vi komme tilbake til.

Syke i sjelen?

Kompetansetjenesten for CFS/ME mener sykdommen antakelig er knyttet til både kropp og sjel.[6] Premissleverandøren mener, i fullt alvor, at ME-pasienter er syke i sjelen. Dette psykosomatiske synet på ME er inkonsistent med gjeldende evidens og skadelig for pasienter.[7]

Kompetansetjenesten anbefaler at pasientene behandles med kognitiv adferdsterapi og varianter gradert treningsbehandling og gradvis økende aktivitet. De kan ikke dokumentere at metodene har positiv effekt, men viser til egen «klinisk erfaring». De har, som ansvarlige, ledende helsepersonell plikt til å dokumentere påstander, med henvisning til vitenskapelig dokumentasjon og forskning utført med solide forskningsmetoder.

Informasjonen som gis er i strid med både Helsedirektoratets veileder[8] og internasjonal konsensus. En rekke lands helsemyndigheter har, uavhengig av hverandre, konkludert at ME er en kronisk, multisystemisk sykdom: USA (2014)[9], USA (2015)[10], USA (2016)[11], Nederland (2018)[12], Belgia (2020)[13], Storbritannia (2021)[14], USA (2023)[15] og Tyskland (2023)[16]. Disse landene har gått bort fra behandlingsmetodene Kompetansetjenesten anbefaler. Årsaken er at metodene kan være svært skadelige.

Det finnes minst 44 studier der ME-pasienter har tatt en 2-dagers sykkeltest og som dokumenterer sykdomsforverringen objektivt.[17]

Klager

Pasienter, foreninger og pårørende har sendt utallige klager og bekymringsmeldinger på Kompetansetjenesten. Manglende reell brukermedvirkning er påpekt i årevis av bl.a. foreningen ME-foreldrene.[18]

Kompetansetjenesten får ofte selv svare ut klagene. Svarene deres er som regel verdiløse; det gis ingen innrømmelser, ingen beklagelser, ingen lovnad om endring eller tiltak for forbedring av praksis. Tvert imot opprettholder Kompetansetjenesten at behandlingsmetodene de anbefaler har vist god effekt.[19]

Det finnes ingen solid vitenskapelig dokumentasjon som støtter slike påstander.

Samme året som Kompetansetjenesten ble etablert la Helsedirektoratet ut på høring et utkast til ny veileder. Mer om det i neste del.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

.

(Oppdatert: 20. mai 2025)

Dette er del 2 av en serie om ME-pasienters brukermedvirkning.

Les del 1 her: om bakgrunn og historie.

Les del 3 her: Helsedirektoratets veileder

Sluttnoter:

---

[1] https://web.archive.org/web/20220704093126/https:/www.oslo-universitetssykehus.no/seksjon/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/Documents/NICEcomments-MECFS.pdf

[2] https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/post-exertional-fatigue-not-equivalent-post-exertional-malaise

[3] https://melivet.com/2022/03/01/doktorgradsavhandling-sar-tvil-om-me/

[4] https://www.youtube.com/watch?v=bCo8VCZTbh8

[5] https://virology.ws/2023/10/09/trial-by-error-more-of-the-same-old-nonsense-from-the-oslo-chronic-fatigue-consortium/

[6] https://www.forskning.no/kronisk-utmattelsessyndrom-me/trist-at-me-aktivister-gar-i-skyttergravene/1229605

[7] Thoma M, Froehlich L, Hattesohl DBR, Quante S, Jason LA, Scheibenbogen C. Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients. Medicina. 2024; 60(1):83. https://doi.org/10.3390/medicina60010083

[8] Helsedirektoratet, 2015, Pasienter med CFS/ME; Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg.

[9] USA (2014), https://prevention.nih.gov/research-priorities/research-needs-and-gaps/pathways-prevention/advancing-research-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-mecfs

[10] USA (2015), https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness 

[11] USA (2016), https://effectivehealthcare.ahrq.gov/sites/default/files/related_files/chronic-fatigue_executive.pdf

[12] Nederland (2018), https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs

[13] Belgia (2020), https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/20201020_hgr-9508_cvs_vweb.pdf

[14] Storbritannia (2021), https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021

[15] USA (2023) https://www.cdc.gov/me-cfs/programs/evidence-review.html

[16] Tyskland (2023) https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf

[17] https://melivet.com/2021/10/30/cpet-is-an-objective-marker-for-pem-in-me-patients/

[18] https://www.me-foreldrene.no/aktuelt/brev-til-det-offentlige

[19] https://melivet.com/2025/02/04/samvalg-for-pasienter-med-cfs-me-informasjon-kan-fore-til-sykdomsforverring/