1.  april 2025 skrev en ME-pasient på Facebook at hun hadde vært i møte med helseminister Jan Christian Vestre. Mange trykket på latter-emojien.

Jeg har ME selv, og har vært engasjert i ME-saken i mange år. Jeg vet at vi, som gruppe, ikke har hatt reell brukermedvirkning siden Pasient- og brukerrettighetsloven trådte i kraft for 25 år siden. I 30 år har vi vært underlagt en gruppe fagfolk som mener, basert på deres egen hypotese, at sykdommen har psykososiale årsaker, at personlighet spiller inn og at sykdommen kan spre seg via sosial smitte. De mener vi kan bli friske hvis vi endrer måten vi tenker om sykdommen, og ved å gradvis øke aktivitetsnivået. Like lenge har vi fortalt at vi blir sykere av behandlingene de anbefaler – uten å bli hørt.

Mange ble glade da det viste seg at møtet ikke var en aprilspøk.

Det var fire organisasjoner i møtet, og de hadde fått tre minutter hver til å tale sin sak. «Målet er å gi pasientene med utmattelseslidelser best mulig behandling og oppfølging, sa Vestre etter møtet.

Min begeistring er dessverre noe begrenset.

Den ene organisasjonen som var i møtet, Recovery Norge, er ikke engang en pasientforening. Det en interesseorganisasjon som ble etablert av kommersielle aktører som jobber knallhardt for å få metoden sin offentlig godkjent. De skyver fornøyde kunder foran seg og hevder de gir håp. Antallet som er blitt friske av metodene deres derimot, er forsvinnende lave i forhold til hvor mange som har prøvd.  Alle som har forsøkt de samme metodene men som ble sykere, er utestengt fra å bli medlem.

De fleste medlemmene har blitt friske ved hjelp av Lightning Process, en udokumentert alternativbehandling som mange ME-pasienter har blitt mye sykere av. Britiske helsemyndigheter advarer spesielt mot å tilby metoden til ME-syke. En av dem som stiftet organisasjonen er Norges mest kjente Lightning Process-instruktør Live Landmark.

I sin tilbakemelding til Vestre mener Recovery Norge at de «har dekning for å si at «det medisinsk uforklarte» ikke lenger er uforklart.».

«Spesielt har teoriene om «den prediktive hjernen» og hjernens neuroplastisitet blitt sentrale for å forstå og behandle disse tilstandene. Denne kunnskapen er allerede anerkjent av og tatt i bruk av spesialister som jobber med denne typen lidelser, f.eks. ved Kompetansetjenesten for CFS/ME på Rikshospitalet og barne- og ungdomsklinikken ved AHUS og på St.Olav».

De viser til det famøse Oslo-konsortiets manifest og skriver at: «Det er nå viktig at helsemyndighetene tar ansvar for å spre og videreutvikle disse metodene og gjøre dem til standardbehandling i det norske helsevesenet.»

Les Recovery Norges tilbakemelding her.

Punktene som ble presentert av ME-foreningen ligger her. Foreningen ME-foreldrene sin oppsummering av møtet ligger her, og Covidforeningen sin oppsummering av møtet ligger her.

Jeg kan forstå at ME-saken er vanskelig for politikere å sette seg inn i. Det er ikke deres oppgave å løse medisinske gåter, ei heller å bestemme hvilke behandlinger som er best.

Men; det er politikeres oppgave å lytte til folket. Og selv om vi er syke har vi rett til reell medvirkning. Jeg håper Vestre lytter til majoriteten av oss pasienter, og mindre til en liten organisasjon som har kommersielle interesser med det «håpet» de hevder å spre. Jeg håper Vestre er klar over at det finnes aktører på feltet som gjerne vil beholde både makt, penger og prestisje.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent