Det er halvannet år siden professor i psykologi Silje E. Reme tok til orde for en presisering av Offentleglova. Årsaken var en påstått storm av innsynsbegjæringer mot forskere. En hel gruppe pasienter ble stigmatisert.

Khrono svarer ikke på spørsmål om hvor mange innsynsbegjæringer de fant den gangen. Ei heller har de kommentert Universitetet i Oslo sin skandaløse behandling av innsynskrav. Khrono er blitt oppfordret til å gjennomgå kildematerialet i saken på nytt, men anser seg ferdig med saken. De vil heller ikke la meg komme til orde i avisen med et debattinnlegg. Derfor skriver jeg her.

Stormen

Februar 2023: Professor i psykologi Silje E. Reme ved Universitetet i Oslo fortalte Khrono at forskerne i et prosjekt der 120 ME-syke skal behandles med alternativmetoden Lightning Process (LP) hadde mottatt så mange innsynsbegjæringer at det forstyrret arbeidshverdagen deres.

Les mer i Khrono: «Innsynsstorm mot ME-forskere: – Helt absurd».

Samme dag skrev professor emeritus Jan Fridthjof Bernt i Khrono: «Å bruke innsynsreglene i Offentleglova på pågående forskningsvirksomhet ved universiteter og høyskoler, vil føre til helt uakseptable skadevirkninger og komplikasjoner for forskningen».

Les mer i Khrono: Rett til innsyn i forskning ved universitetet og statlige høyskoler.

I Khronos artikkel to dager senere er det uttalelser fra rektor Svein Stølen ved Universitetet i Oslo, rektor Margareth Hagen ved Universitetet i Bergen, forskningsdirektør Yngve Foss ved OsloMet, organisasjons- og økonomidirektør ved UiT Odd Arne Paulsen og professor ved Universitetet i Tromsø og ekspert på offentlighetsloven Johan Aulstad. De sier nei til å utlevere forskernes faglige diskusjoner.

Saken slo inn åpne dører. Ifølge Khrono var det én person som hadde søkt innsyn i «all korrespondanse» til og fra prosjektlederen og stipendiaten i LP-prosjektet. Det er bred enighet om at denne type dokumenter ikke omfattes av Offentlighetsloven. Derfor er det også enkelt for universitetene å avslå slike innsynskrav.

Jeg møtte Silje Reme, Benedikte Moltumyr Høgberg og Svein Stølen til debatt om saken på Dagsnytt18.

Reme svarte ikke på spørsmålet om hvor mye tid LP-forskerne hadde brukt på innsynskravene. Jeg fikk sagt litt om hva innsynsbegjæringer hadde avdekket av kritikkverdige forhold ved LP-studien. Reme svarte med anklager om «aktivisme».

Les mer i Khrono: Den stadige svertingen av ME-syke.

Direktør ved De nasjonale forskningsetiske komiteene (NEM) Helene Ingierd skrev et innlegg i Khrono om «Når åpenhet truer forskningens integritet». Ingierd sammenligner indirekte ME-pasienter med tobakksindustrien og skriver at åpenhet er blitt brukt som et våpen for å undergrave veletablerte vitenskapelige funn og «skape tvil i offentligheten for å sikre egne økonomiske og politiske interesser».

Kanskje var det tilfeldig at Justis- og beredskapsdepartementet foreslo å stramme inn  Offentleglova to uker senere. Da ble forslaget «Unntak fra innsyn i journalføringer som gjelder organinterne dokumenter m.m.» lagt på høring.

Nærmere undersøkelser viste at noen få personer hadde, i løpet av en treårsperiode, sendt et beskjedent antall innsynskrav vedrørende LP-studien til involverte instanser. Kravene var i hovedsak behandlet av de respektive administrasjonene og ikke av forskerne selv.

NEM, hadde mottatt 8 innsynsbegjæringer. NTNU hadde mottatt 9. Universitetet i Oslo hadde fått 0 (null) innsynskrav. I tillegg var det sendt noen få innsynskrav til REK Midt og Lørenskog kommune.

I følge Khrono derimot, hadde det strømmet på med innsynsbegjæringer fra første stund: «Blant annet til NTNU, der stipendiaten i prosjektet Live Landmark og prosjektleder og hennes veileder Leif Edward Ottesen Kennair holder til.».

NTNU sitt svar til Khronos journalist derimot, gir et helt annet inntrykk. Kommunikasjonsavdelingen skriver at: «Det er nok relativt sjelden vi får krav om innsyn i korrespondanse om forskningsprosjekter.».

Politiberedskap?

Dette er ikke første gang Silje Remes uttalelser i media vanskelig lar seg dokumentere.

Høsten 2022 kontaktet Reme Morgenbladet og fortalte at de så seg nødt å ha vakthold, og at politiet var i beredskap ved et hemmelig ME-seminar hun arrangerte ved UiO. Årsaken var frykt for aktivister.

Politiet opplyste til meg at de ikke har noe av dette registrert i sine systemer og at de ikke hadde hatt kontakt med arrangør.

Les mer her: Hemmelig ME-seminar: Var politiet i beredskap?

UiOs håndtering av krav om innsyn i dokumentasjon tilhørende seminaret kan få det til å gå kaldt nedover ryggen på enhver journalist. Psykologisk institutt parkerte Felles klagenemd på sidelinjen, og avgjorde selv klagesaken de er part i.

Les mer her: Trenerte innsynskrav (3): Universitetet i Oslo.

Morgenbladet har nå gått igjennom kildematerialet sitt på nytt og funnet at det er Ikke riktig å slå fast at ME-seminar utløste politiberedskap. De har publisert en rettelse og endret artikkelen på nett.

Stigmatiserer pasientene

Reme tilhører en gruppe fagfolk som har en tilnærming til sykdommen ME som er i strid med biomedisinsk forskning og andre lands helsememyndigheter. Deres tilnærming blir kritisert av både pasienter og andre fagfolk. Jeg oppfatter Remes utspill i Morgenbladet og Khrono som to av flere der hensikten er å sverte pasientgruppen og å stilne legitime, kritiske røster.

Innsynsretten er en av bærebjelkene i demokratiet vårt. Det er pressens oppgave å beskytte enkeltmennesker og grupper mot overgrep eller forsømmelser fra offentlige myndigheter og institusjoner, private foretak eller andre. ME-pasienter blir urettmessig anklaget og stigmatisert, godt hjulpet av aktører i pressen – som selv er avhengig av innsynsretten for å ivareta sin samfunnsrolle.

Khrono burde gjort som Morgenbladet og sett på kildematerialet sitt på nytt.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-pasient og skribent