ME debatten er hard og steil, og vi ME-syke opplever å bli gjort til syndebukker. Men mye av den fortvilelsen pasientene formidler, og som enkelte aktører ynder å kalle aktivisme, er et rop om hjelp. Appellen om lindring, biomedisinsk forskning og fjerning av skadelig behandling har pågått i flere tiår. I stedet for å bli hørt, kommer det anklager om aktivisme, anklager om at vi ikke skjønner at hode og kropp henger sammen, og beskyldninger om at vi tar håpet fra våre medpasienter. Dette er alvorlig.

Helsevesenet har som hovedoppgave å ikke påføre skade, og lindre og behandle. Men behandlingen som tilbys ME-pasienter, dvs. trening og terapi, har etter hvert blitt tilbakevist av nyere forskning og utvikling. Flere ledende helsemyndigheter fraråder nå disse terapiene som kur, og tar til orde for strengere diagnosekriterier.

FAFO og SINTEF har i brukerundersøkelser både nå og tidligere vist at pasientenes lidelsestrykk er høyt, at nåværende behandlingstiltak ikke lindrer, og at situasjonen for pasienter og pårørende er prekær. Men dette er vanskelig å få gehør for noe sted. ME-foreningens brukerundersøkelser viser også mye uhelse som følge av dagens tilnærming, men få er interessert. ME-forskere og FHI velger heller å forholde seg til en liten gruppe som er blitt friske av forskjellige tilstander ved bruk av tanke- eller adferdsendringer; en organisasjon som heter Recovery Norge.

Pasientene har også fått ansvar for den høye temperaturen på ME-feltet. For eksempel når vi søker innsyn blir det slått stort opp i aviser. «ME-aktivismen» ble tema på Dagsnytt 18. Undersøkelser viste at det bare var sendt 20 innsynskrav over en periode på 3 år, færre enn hva en avis sender ila. en uke. Men dette fikk ingen overskrifter. ME-stigmaet er godt fundert i både media og helseinstitusjoner, og det står i veien for korrigerende kunnskap.

Det kalles victimblaming når man skylder på offeret; i denne sammenheng får pasienten eller pårørende skylden når behandling ikke virker. Dette har skjedd før. MS ble kalt «fakers disease» inntil man fant sykdomsmekanismene. Man har allerede nok kunnskap om somatiske avvik med ME til å slå fast ME er primært en somatisk sykdom. Dette har verdens ledende vitenskapsleverandører innen helse allerede har gjort. Nå må kunnskapen overføres til praksis, også i Norge. Vi kan ikke la nisselua henge ned over øynene lengre.

Men en del norske ME- forskere, og FHI, søker å beholde en vid og gammel definisjon av ME som er uten krav til kardinalsymptomet PEM.  PEM er anstrengelsesutløst symptomforverring, objektivt dokumentert i mange studier. Forskning uten krav til PEM vil innbefatte også de som er litt slitne over en viss tid. Da blir resultatene av forskningen uklar, og kan ikke overføres til ME-syke. Årsaken er at trening og terapi kan ha effekt på slitenhet, lettere depresjoner og utbrenthet. Men for oss som har ME etter nyere, anerkjente og strengere definisjoner er trening tilbakevist som kurativ behandling og terapi er kun anbefalt for mestring av sykdom. Det er etter hvert godt dokumentert at å gå utenfor tålegrensene medfører forverring, i verste fall langvarig eller permanent. Derfor må det satses på biomedisinsk forskning etter strenge kriterier for å finne årsaksmekanismer, hvem som feiler hva.

Når ME-forskere i Norge unnlater å forholde seg til at 95% av forskningen på ME de siste årene er på biomedisin, men heller fremmer anekdoter om tilfriskning via Recovery Norge, gir de oss fortvilelse i stedet for håp. Det gjør også Signe Flottorp som er forskningssjef ved FHI, når hun unnlater å formidle biomedisinske funn, og aktivt kjemper for den alternative metoden «Lightning Process». Hun sender private mailer til etiske komiteer, anklager ME-syke for aktivisme, og forsøkte å stoppe ekspertdialog om LP. ME-forskere og talspersoner ved FHI har stor definisjonsmakt og bruker den til å skape et inntrykk av pasientgruppen som vanskelige og lager fiendebilder. Dette er alvorlig og skaper den vanskelige situasjonen vi har i dag.

Kvinnehelseutvalgets nylige rapport svikter også ME-pasientene. For eksempel sammenligner medlem i utvalget, komiker Harald Eia, ME med å kjenne for godt etter, og påstår at pasientene har lave mentaliseringsevner og lav affektbevissthet – helt uten bevis. At fordommer og feilforståelse preger fremstillingen av ME i kvinnehelserapporten, er veldig leit for oss pasienter.

Det eneste vi vil er å få hjelp til sykdommen vi har. Når skal ME syke i Norge få ordentlig hjelp, i stedet for skyldpåføring og skade? 

Skrevet av

Benedikte Monrad Krohn, Jørn Tore Haugen, Beate Kristiansen og Øistein Jansen, alle sivilingeniører og ME-syke.