Akkurat som Helsedirektoratet gjorde sine egne, bevisste valg i utarbeidelsen av retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS, valgte direktoratet å ikke anbefale at Kompetansetjenesten ble avviklet i 2022.

Eirik Aksnes og undertegnede har spurt hva som hindret Helsedirektoratet i å anbefale at Kompetansetjenesten ble avviklet ved normert tid i 2022. I sitt svar viste direktoratet til Helse- og omsorgsdepartementet:

«Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) besluttet etter den helhetlige gjennomgangen i 2021 endring av regelverket for nasjonale tjenester. Med endringen av regelverket skulle alle tjenester som var eldre enn 10 avvikles, og alle tjenester som kom til å bli 10 år ville også måtte avvikles når de ble 10 år. Alle tjenester som godkjennes fremover vil bli avviklet etter 10 år. Her har HOD truffet en beslutning og når HOD har truffet beslutning skal ikke Helsedirektoratet beslutte noe mer i saken.».

Dette svaret gjorde ikke saken klarere. Derfor spurte vi en gang til:

Hva hindret Helsedirektoratet i å anbefale at Kompetansetjenesten ble avviklet i 2022?

Vi la med en begrunnelse for spørsmålet:

«Bakgrunn

I 2016 besluttet Helse- og omsorgsdepartementet ved daværende helseminister Bent Høie at det skulle gjennomføres en helhetlig gjennomgang av alle godkjente nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Oppdraget ble gitt til de regionale helseforetakene og Helsedirektoratet.

I 2018 ble det gjennomført en tilsvarende gjennomgang av nasjonale kompetansetjenester. Målsettingen var å vurdere om det skulle gis anbefaling om videreføring, alternative funksjonsendringer, avvikling, desentralisering eller omorganisering.

Gjennomgangen var lagt opp som en systemrevisjon basert på krav og forventinger i styringssystemet for nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.

Helsedirektoratets vurdering av Kompetansetjenesten for CFS/ME var basert på årsrapportering fra tjenesten og faglig referansegruppe for driftsåret 2017 samt innhentet tilleggsinformasjon fra leder for tjenesten. I tillegg ble informasjon fra søknadsprosesser og tidligere årlige gjennomganger av den enkelte tjeneste benyttet.

Resultatet av gjennomgangen er oppsummert i en sluttrapport datert 1. november 2018.

Helsedirektoratets evaluering av Kompetansetjenesten

Helsedirektoratet fant at fem år etter at Kompetansetjenesten ble etablert kunne det ikke dokumenteres at tjenestens virksomhet hadde ført til økt kompetanse og kvalitet i behandlingen av CFS/ME. Direktoratet skriver:

«Det er ikke fremlagt dokumentasjon som viser effekt av tjenestens virksomhet – at kvaliteten på utredning og behandling av pasienter med CFS/ME har blitt bedre og at kompetansen på dette området er gjort mer tilgjengelig i helsetjenesten nasjonalt. Tjenesten har ikke etablert et system for å måle effekt av tjenestens virksomhet.». https://forskningsprosjekter.ihelse.net/senter/1795/vedlegg/HelsedirektoratetsVurdering

Det er et krav i regelverk for etablering og drift av nasjonale tjenester at alle må etablere et system for å dokumentere effekt av egen virksomhet.

I mars 2019 fikk departementet overlevert 7265 underskrifter fra pasienter, pårørende og helsepersonell som krevde at Kompetansetjenesten fikk en ny ledelse.

Til stede i møtet var fem representanter fra Helsedirektoratet, bl.a. du [Cesilie Aasen] og din sjef Morten Græsli fra direktoratet, samt daværende fagsjef i Helse Sør-Øst, Jan Frich.

I møtet informerte jeg dere om de negative konsekvensene Kompetansetjenesten hadde hatt for ME-pasienter frem til da, og om den fortvilte situasjonen pasientgruppen var i. På forhånd fikk dere tilsendt dokumentet «ME-pasienter fortvilte kamp mot skadelig behandling.

I Helsedirektoratets vurdering av kompetansetjenesten datert 26. juni 2022 fremkommer det at det fremdeles ikke var utarbeidet et overordnet resultatmål for tjenesten eller en plan for når resultatmålet for tjenesten skulle vært oppfylt. https://forskningsprosjekter.ihelse.net/senter/2294/vedlegg/HelsedirektoratetsVurdering

Helsedirektoratet burde, og har flere ganger hatt anledning til å anbefale at Kompetansetjenesten ble avviklet i 2022 etter 10 års tjeneste. Det ville vært det riktige, både mtp. at målene ikke var oppfylt og ikke minst av hensyn til pasientene.

Allerede høsten 2022 viste forskning at ME-pasienter brytes ned av systemet. https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/

Likevel inviterte direktoratet Kompetansetjenesten til arbeidet med nye retningslinjer for «Utmattelse av uklar årsak inkludert CFS/ME» høsten 2023. Kompetansetjenesten får dermed fortsette å påvirke hvordan ME-syke skal behandles og også påvirke sin egen framtidige organisering.

Dere har så langt ikke svart på hva som hindret dere i å anbefale avvikling, hverken i 2019 eller i 2022. Det kan tyde på at dere ikke har et godt svar å komme med.

Vi hadde i det lengste håpet at vi skulle finne spor av at direktoratet forsøkte å hjelpe oss den gang.

Vennlig hilsen

Nina E. Steinkopf og Eirik Aksnes».

Direktoratet svarte at de forholder seg til at Helse og omsorgsdepartementet, HOD, har fattet beslutning om når en kompetansetjeneste skal avvikles: «Basert på HODs beslutning skal denne kompetansetjenesten avvikles etter endt funksjonstid.».

Med den ordsalaten er vi her – med en Kompetansetjeneste som er 5 år på overtid.

Til tross for utallige klager, bl.a. fra Sissel Sunde, har Kompetansetjenesten fortsatt med sine løgner, både at «Det finnes mange andre diagnoser enn CFS/ME-diagnosen som har PEM», at kognitiv adferdsterapi fremmer økt funksjonsevne uten betydelig risiko for bivirkninger og at de fleste med ME blir friske.

Seinest 25. februar 2026, da Kompetansetjenestens leder, Ingrid B. Helland var på Dagsnytt 18, brukte hun mesteparten av taletiden til å nærmest latterliggjøre kardinalsymptomet ved ME, anstrengelsesutløst symptomforverring; PEM.

Det er bred enighet at Kompetansetjenesten har gjort mer skade enn gavn. Både Helsedirektoratet og Helse Sør-Øst RHF har vært fullstendig klar over skadevirkningene av Kompetansetjenesten i mange år.

Helse Sør-Øst RHF, som fikk i oppdrag å gjennomføre en styrt avvikling av berørte nasjonale tjenester i 2021, opplyser nå at Kompetansetjenesten for CFS/ME ikke vil bli omorganisert før tidligst i 2027.

Utkastet til retningslinjen for «langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» danner grunnlaget for Kompetansetjenestens framtid. Kompetansetjenesten har selv vært med på å påvirke sin egen framtidige organisering. Med denne retningslinjen vil Kompetansetjenesten kunne få fortsette i det uendelige.

Det går ikke. Vi er nødt å ha en egen retningslinje, kun for ME G93.3. Vi må stå sammen og sende innspill til høringen.

Mitt høringsinnspill kommer til å starte ca. sånn:

«Jeg aksepterer ikke at retningslinjen blander sammen ME med andre tilstander. Det er ikke hensiktsmessig og vil føre til fortsatt feil og skadelig behandling. Jeg krever en egen retningslinje kun for ME, G93.3.».

Det er kanskje ikke nødvendig å skrive så mye mer. (Kopier gjerne teksten.)

Innspillet kan sendes her innen 4. mai 2026.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent