Hvor er pleierådene?

De alvorligst syke ME-pasientene er bare så vidt nevnt i Helsedirektoratets utkast til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS».

Den nåværende veilederen ble publisert i 2014. Året etter tok prof. Vegard B. Wyller til orde for å fjerne pleierådene for de sykeste pasientene. Pleierådene er basert på «12 grunnregler ved ME»[1] skrevet av Sidsel Kreyberg. Kreyberg er lege, utdannet spesialist i patologi med videreutdanning innen epidemiologi og dermografi og har mange års erfaring med ME-syke.

Se Helsedirektoratets veileder: Eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av ME/CFS.

Divisjonsdirektør i Helsedirektoratet Kristin Cordt-Hansen sa til NRK at «Til tross for kritikken kommer ikke Helsedirektoratet til å gjøre noen endringer i veilederen med det første.».[2]

Ett minutt senere ble et leserinnlegg publisert i NRK. Det er skrevet av Lightning Process-instruktør Live Landmark. Hun er også kritisk til pleierådene i veilederen.[3]

Dagen etter, den 27. juni 2014 vedtok Helsedirektoratet likevel å sende veilederen for CFS/ME på ny høring.

«… den senere tids offentlige debatt og direkte tilbakemeldinger til Helsedirektoratet fokuserer igjen spesielt på eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME.

På bakgrunn av de tilbakemeldingene vi nå har fått, ønsker Helsedirektoratet å sende veilederen ut på en gjennomgang til de samme instanser som sendte høringsinnspill i forrige runde, for å få innspill etter at veilederen nå har vært i bruk en periode.».[4]

Helse- og omsorgsdepartementet ble informert om høringen først to måneder senere. I et internt notat etter et kontaktmøte med departementet 20. august 2014 kommer det frem at årsaken til den nye høringsrunden er kritikken fra Live Landmark:

«Den 26. juni 2014 publiserte NRK artikkelen «Ber Helsedirektoratet fjerne omstridte ME-råd» på nett, samtidig som Live Landmarks kronikk «ME-råd kan skade pasientene» ble publisert på NRK Ytring.

Kritikken fra Live Landmark går på at hun mener at de eksempler på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av CFS/ME, i kapittel 3 i Nasjonal veileder CFS/ME, kan være med på å sykeliggjøre og passivisere pasienter.

…

Direktoratet anser det som viktig å få innspill på veilederen etter at dokumentet nå har vært i bruk en periode. Den 27. juni 2014 ble det derfor vedtatt at Helsedirektoratet skulle sende Nasjonal veileder CFS/ME, og spesielt kapittel 3 som omhandler behandling, rehabilitering og tilrettelegging ut på innspillsrunde.».[5]

Veilederen ble lagt ut på ny høring; ikke basert på pasientenes ønsker og erfaringer men basert på meningen og påstander fra en kommersiell aktør. Landmark, som i leserinnlegget advarer mot å lytte til pasientene,[6] er ikke helsepersonell. Like fullt hevder hun å ha «klinisk erfaring». I ettertid har det vist seg vanskelig å finne spor etter de ME-pasientene som har blitt friske som følge av hennes veiledning.[7]

Et stort antall pasienter, ME-foreldrene[8] og ME-foreningen[9] sendte innspill og bad om at pleierådene skulle beholdes. Det ble de.

Nå, i utkastet i retningslinje for langvarig utmattelse inkludert ME/CFS er pleierådene borte.

Det står riktignok at «Det kan oppleves krevende for pasienten å forholde seg til nye personer som ikke kjenner til etablert tilrettelegging, rutiner og plan for oppfølging av pasienten..» – men eksemplene på tilpasninger som kan benyttes ved pleie og omsorg for brukere med alvorlig grad av ME/CFS er ikke tatt med.

De, som punktvis får frem alvoret og hvordan man i praksis kan ta hensyn til skjerming, er borte.

Dette går ikke. Vi er nødt å ha en egen retningslinje, kun for ME G93.3.

Jeg håper så mange som mulig sender innspill til høringen. Mitt høringsinnspill kommer til å starte ca. sånn:

«Jeg aksepterer ikke at retningslinjen blander sammen ME med andre tilstander. Det er ikke hensiktsmessig og vil føre til fortsatt feil og skadelig behandling. Jeg krever en egen retningslinje kun for ME, G93.3.».

Det er kanskje ikke nødvendig å skrive så mye mer. (Kopier gjerne teksten.)

Innspillet kan sendes her innen 4. mai 2026.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent

Sluttnoter

[1] https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2017/04/12-grunnregler-ved-ME-revidert-okt-2005.pdf

[2] NRK, Ber Helsedirektoratet fjerne ME-råd, 26. juni 2014 kl. 0:11. https://www.nrk.no/livsstil/ber-helsedirektoratet-fjerne-me-rad-1.11795062

[3] Live Landmark, NRK, ME-råd kan skade pasientene, 26. juni 2014 kl. 0:12. https://www.nrk.no/ytring/me-rad-kan-skade-pasientene-1.11783821

[4]https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983544622–6655–2011&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983544622–2011–6655–314–2014

[5] Helsedirektoratet til Helse- og omsorgsdepartementet, Notat til kontaktmøte med HOD 20. august 2014, ref. 11/6655-317, Saksbehandler Cesilie Aasen, 5. august 2014 https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983544622–6655–2011&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983544622–2011–6655–314–2014