Oppdatert 3. mars 2026

Alle tre pasientforeningene har tatt dissens på høringsutkastet til «Nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse inkludert ME/CFS».

ME-foreningens representant mener at:

«… utkastet slik det nå foreligger verken vil virke kompetansehevende eller vil gi ME-syke bedre oppfølging, behandling eller tilgang til riktige ytelser fra NAV eller kommune.».

Les ME-foreningen sin begrunnelse her.

ME-foreldrenes representant skriver:

«En egen retningslinje for ME/CFS etter strenge kriterier er nødvendig. En tydelig todeling innenfor foreliggende retningslinje er et minimum.».

Les ME-foreldrene sin begrunnelse her.

Covid-foreningen tok dissens 3. mars 2026.

Covid-foreningens representant skriver:

«Utkastet mangler faglig presisjon, er ikke i tråd med internasjonale standarder og ivaretar ikke pasientsikkerheten for personer med postviral sykdom, herunder ME/CFS og long covid i tilstrekkelig grad.».

Les Covid-foreningen sin begrunnelse her.

.

Vi må si fra!

Jeg oppfordrer alle til å sende innspill til høringen.

Mitt høringsinnspill kommer til å starte ca. sånn:

«Jeg aksepterer ikke at retningslinjen blander sammen ME med andre tilstander. Det er ikke hensiktsmessig og vil føre til fortsatt feil og skadelig behandling. Jeg krever en egen retningslinje kun for ME, G93.3.».

Det er kanskje ikke nødvendig å skrive så mye mer. (Kopier gjerne teksten.)

Vær oppmerksom på at utkastet danner grunnlag for Kompetansetjenestens framtidige organisering og dermed er leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland sin gyldne gren.

Innspillet sendes her.

Fristen er 4. mai.

.

Sammen er vi sterke!

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent