I forbindelse med Helsedirektoratets utkast til retningslinje for «Langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» bør det holdes et øye med Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak; NoRU.

Registeret er etablert av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, som også har vært med på å utarbeide retningslinjen for langvarig utmattelse inkludert ME/CFS.

Kompetansetjenesten informerer nå at registeret «vil bli tatt i bruk våren-26 etter at de siste endringene er implementert. Det testes nå ut ved St Olavs hospital.».

Jeg skrev om registeret i oktober 2024 og spurte om det skal være et redskap til å få fjernet ME-diagnosen.

Med dette registeret kan forskere hevde at informasjonen, som vil være basert på alle som er utredet ved spesialisthelsetjenesten pga. langvarig utmattelse uten kjent årsak,

• ikke viser at noen har PEM (kardinalsymptomet ved ME, Post-exertional malaise)
• ikke viser at noen fikk langvarig utmattelse pga. virus/infeksjon
• ikke viser at noen ble sykere pga. tiltak/behandling.

Dermed vil det også kunne hevdes at ingen tilfredsstiller diagnosekriterier der PEM er et obligatorisk symptom, f.eks. Canadian Consensus Criteria, IOM-kriteriene, eller de Internasjonale konsensuskriteriene.

Noen deltakere vil kunne få en ME-diagnose iht. Fukuda-kriteriene, men der er PEM ikke et obligatorisk symptom.

Les mer om registeret her: Hvordan avskaffe en diagnose.

På spørsmål om data fra NoRU kan kunne overføres til f.eks. forskere i COFFI-nettverket opplyser Kompetansetjenesten at det ikke er lagt føringer om hvilke miljøer som skal få tilgang til data fra registeret. Ingen føringer betyr ja.

COFFI er et internasjonalt forskernettverk ledet av prof. Vegard B. B. Wyller. COFFI jobber aktivt for at vedvarende sykdom etter visse infeksjons- og virusutløste sykdommer skal forstås etter en psykososial hypotese. Wyller fikk nylig  bevilget 25 millioner kroner til å forske på Mind-Body Reprogramming Therapy (MBRT) som behandling mot vedvarende utmattelse, inkludert bl.a. ME/CFS.

Brukermedvirkning skal bl.a. hentes fra COFFI Consumer advisory committee. I denne komiteen sitter bl.a. prof. Paul Garner som ble frisk fra sin helseangst etter en telefonsamtale med Lightning Process-instruktør Live Landmark, Tore Kristiansen, leder av Lightning Process-organisasjonen Recovery Norge som ble stiftet av bl.a. Landmark og Fiona Symington som er Pain Reprosessing Therapist.

Mind Body Reprosessing Therapy, Pain Reprosessing Therapy og Lightning Process er alternative behandlingsmetoder. De er alle fundert på idéen om at man kan bli frisk ved å reprogrammere hjernen og har mange likhetstrekk.

I juli 2024 søkte Wyller de Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) om tillatelse til å overføre innsamlet datamateriale fra forskningsprosjektet LoTECA til COFFI helseregister. REK avslo søknaden. Vedtaket ble påklaget. I november 2024 vedtok REK å ikke ta klagen til følge.

Norges ME-forening trakk seg fra NoRUs fagråd i januar 2025. Årsaken var manglende reell brukermedvirkning. Foreningen ME-foreldrene er fremdeles med og har samlet informasjon om sin brukermedvirkning her – sist oppdatert juni 2025.

Helsedirektoratets utkast til ny retningslinje blander sammen ME med utmattelse og MUPS. Les mer her: ME er ikke MUPS.

Kompetansetjenesten ser på ME som en funksjonell lidelse, stikk i strid med ledende global forskning.

Med den retningslinjen og dette registeret kan det se ut til at ME, som en egen sykdom, kan forsvinne fra det norske diagnosekartet.

Send gjerne innspill til høringen og krev en egen retningslinje kun for ME, G93.3. Innspill kan sendes her.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-pasient og skribent