Helsedirektoratets utkast til «Nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse med uklar årsak inkl. ME/CFS» skulle vært lagt ut på ekstern høring denne uken. Høringen er utsatt. Helsedirektoratet har ikke informert om årsaken eller hvor lenge utsettelsen vil vare.

Mens vi venter kan det være interessant å se tilbake på da den nåværende veilederen lå på høring. Det var i 2013. Utkastet hadde tittelen: «Rundskriv for Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg».

«ME-registeret» ble opprettet av lege Sidsel Kreyberg og har en egen side på Facebook. En gruppe som kalte seg «ME-registerets venner» sendte et innspill som var signert av mer enn 200 personer.

Det gjør vondt å lese det igjen. Vondt fordi så lite har endret seg for pasientgruppen. Vondt fordi vi ikke ble hørt.

Dette er en viktig del av historien. Det er viktig å vite før de nye retningslinjene legges på høring. Når vi kjenner historien står vi sterkere når vi skal vurdere det som kommer.

Her er noen utdrag:

«Det er flere medisinske miljøer, blant annet norske, som slår sammen «CFS», CF (symptomet chronic fatigue uten ledsagersymptomer), nevrasteni (F 48) og ME (G93.3). Det er nettopp dette vi vil til livs.»

« .. som tidligere bemerket kan vi ikke forholde oss til denne problemstillingen med mindre pasienter med ME (G93.3, WHO) skilles ut som en egen gruppe. Noe annet gir ingen mening.»

«Vi registrerer av deres siste tilsvar at kompetansetjenesten på CFS/ME ved OUS skal involveres i arbeidet med en ny veileder (ved at «diagnoser og diagnosekriterier relatert til behandling» skal utformes i samarbeid med dem). Dette er for oss en helt ny opplysning som selvsagt utløser et krav om at virksomheten der evalueres på forhånd, ..»

«Aktiviserende behandlingsformer som CBT og GET kan, som man kan forvente, gjøre stor og uopprettelig skade. Når pasientene ikke blir bedre, heller verre, er forklaringen at de har en sykdom som ikke kan behandles på denne måten, ikke at de er umotiverte eller at de har «lite hensiktsmessige mestringsstrategier».»

«Ingen skal måtte underkaste seg eksperimentell behandling. Det er det som skjer når pasienter utsettes for behandlingsforsøk uten dokumentert effekt. Vi ser at dette forekommer i forbindelse med utredning, som såkalte diagnostiske terapiforsøk. Dette skjer da uten pasientens informerte samtykke og er å anse som eksperimentell behandling. 

Spesielt graverende er det at denne praksisen får fortsette til tross for den rikholdige empiri som tilsier at alle aktiviserende behandlingsformer (CBT, GET, LP), tvangsadskillelse og medikamentell behandling kan ha potensielt store skadelige bivirkninger for pasientene, …».

Les hele innspillet her:

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent