Fafo’s studie[1] fra 2023 undersøkte erfaringene ME-pasienter har med tjenestene og intervensjoner. Den fant at 94% blir sykere av rehabiliteringsopphold og at kognitiv adferdsterapi har negativ effekt. 

Kompetansetjenesten for CFS/ME forsøkte å så tvil om resultatene. Lege Maria Pedersen hevdet i Forskning.no at behandlingsstudier viser at kognitiv terapi og gradert treningsbehandling har god effekt.[2]

Jørn Tore Haugen kontaktet Pedersen og spurte etter studier som viser det, og der kardinalsymptomet ved ME, Post Exertional Malaise, PEM er inklusjonskriterie. Hun klarte ikke å legge frem noen eksempler. Korrespondansen mellom Haugen og Pedersen kan leses i sin helhet her.

Det er vitenskapelig dokumentert at ME-pasienter blir sykere av kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling. Jørn Tore Haugens oversikt med 16 studier med objektive utfallsmål viser det.[3] Haugens oversikt med 48 studier med 2-dagers sykkeltest dokumenterer sykdomsforverringen objektivt.[4]

ME-pasienter har rapportert om sykdomsforverring pga. disse metodene i årtier.[5]^{,[6],[7],[8],[9]}

Kompetansetjenestens egne studier

Rapporten fra Maria Pedersens musikkterapi-studie fra 2021 presenterte resultatene som positive selv om de var negative. Etter kritikk ble artikkelen trukket tilbake[10], endret og re-publisert. I den nye versjonen er resultatet enda dårligere enn først rapportert.[11]

Britiske helsemyndigheter har,  i utarbeidelsen av retningslinjene for ME/CFS i 2021, vurdert kvaliteten på 236 studieutfall med kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling ved ME. Kvaliteten vurderes som LOW for hhv. 19 % og 11 % og VERY LOW for hhv. 81 % og 89 % av studiene. Ingen studier er ansett for å være av en akseptabel kvalitet. Konklusjonen er at gradert trening kan være svært skadelig og skal ikke tilbys ME-syke.[12]

På spørsmål om samvalg for ME-pasienter svarer Kompetansetjenesten bl.a. at:

«Kognitiv adferdsterapi fremmer en forbedret håndtering av symptomer og økt funksjonsevne uten betydelig risiko for bivirkninger»[13]. Blank løgn der altså.

Akkurat som Kompetansetjenestens påstand at «Det finnes mange andre diagnoser enn CFS/ME-diagnosen som har PEM» heller ikke stemmer.[14]

Kompetansetjenesten har stor påvirkningskraft både overfor helsemyndighetene, NAV, og ved politiske beslutninger. Kompetansetjenesten deltar nå i utarbeidelsen av Helsedirektoratets retningslinjer for «Utmattelse av uklar årsak inkludert CFS/ME».

I neste post skal vi se nærmere på Kompetansetjenestens påstander om ME-sykes tilfriskning.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

.

Sluttnoter

---

[1] Anne Kielland m.fl.: Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway. Journal of Health Psychology, 2023.

[2] https://www.forskning.no/helsetjenester-me-sykdommer/strid-om-norsk-me-studie-hva-viser-den-egentlig/2297580

[3] J.T. Haugen: GET and CBT are ineffective or cause harm in ME patients

[4] J.T. Haugen: CPET is an objective marker for PEM in ME patients

[5] Norges ME-forening; https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/me-foreningens-rapporter-oversikt/

[6] Sosial- og helsedirektoratet (2007) “Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/ myalgisk encefalopati (CFS/ME)”

[7] Sintef, 2011: https://www.sintef.no/globalassets/upload/teknologi_samfunn/me-rapport.pdf

[8] Kielland A, Liu J, Jason LA. Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway. Journal of Health Psychology. 2023;28(13):1189-1203. doi:10.1177/13591053231169191.

[9] Fafo og Sintef, 2023: Samlerapport: https://www.fafo.no/images/pub/2023/969.pdf

[10] Retraction: Cognitive–behavioural therapy combined with music therapy for chronic fatigue following Epstein-Barr virus infection in adolescents: a feasibility study, BMJ Paediatrics Open 2020;4:e000620ret. https://doi.org/10.1136/bmjpo-2019-000620ret

[11] Steinkopf, N.E., 2020: https://melivet.com/2020/10/23/musikkterapi-studien-er-trukket-tilbake-endret-og-re-publisert-resultatene-er-verre-enn-forst-rapportert/

[12] NICE, 2021, Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NG206) https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 – Evidence review 7. 

[13] https://melivet.com/2025/02/04/samvalg-for-pasienter-med-cfs-me-informasjon-kan-fore-til-sykdomsforverring/

[14] NE Steinkopf, Kompetansetjenestens løse påstander I, november 2025