Politikk skal baseres på kunnskap og derfor må forskere være ærlige om hva forskningen faktisk viser. Det gjelder spesielt forskning på sårbare pasientgrupper.

Forskningsprosjektet Tjenesten og MEg viser at ME-pasienter brytes ned av systemet.[1]

Dette systemet bygger bl.a. på Kompetansetjenesten for CFS/ME sin så langt 13-årige «kompetansespredning» til myndigheter og helse- og sosialtjenestene. La oss se litt nærmere på den forskningen de bygger sine argumenter på.

PEM

Kardinalsymptomet ved ME er PEM; Post Exertional Malaise. Det er en forverring av symptomer etter en fysisk, mental eller emosjonell anstrengelse. Reaksjonen kan komme forsinket (fra 12 til 48 timer) og kan føre til kraftigere utmattelse, smerter, «hjernetåke» og andre plager som kan vare i dager, uker eller lengre, selv etter minimal anstrengelse. Norges ME-forening – Rogaland Fylkeslag har utarbeidet en kort informasjonsfilm om ME og PEM.

En oversikt laget av Jørn Tore Haugen, med 48 forskningsartikler viser at PEM kan måles objektivt med en 2-dagers sykkeltest; CPET.[2]

Under et offentlig arrangement 18. september 2025, finansiert av Forskningsrådet[3], sier Maria Pedersen, lege og ansatt i Kompetansetjenesten for CFS/ME at:

«Det finnes mange andre diagnoser enn CFS/ME-diagnosen som har PEM som rapporterer om det her å bli verre etter aktivitet.».[4]

På spørsmål til Pedersen etter arrangementet [5] om hun kan gi eksempler på 4-5 andre diagnoser som har PEM, svarer hun:

«Klinisk erfaring tilsier at dette er en vanlig problemstilling ved bl.a. postinfeksiøs utmattelse eller annen utmattelse som ikke tilfredsstiller CFS/ME kriterier, whip-lash, ved fatigue i forbindelse med revmatisk sykdom, IBD, post-cancer fatigue, fibromyalgi og kronisk hodepine.».

Vel. Ekstraordinære påstander krever ekstraordinære bevis.

På spørsmål om hun har noe annet enn klinisk erfaring å vise til; f.eks. vitenskapelig dokumentasjon eller anerkjente diagnosekriterier, svarer leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland:

«I IOM-rapporten fra 2015 er dette beskrevet. Jeg har også funnet et par andre artikler hvor dette er beskrevet.».

Helland henviser til artiklene Cook et al 2017 og Barhorst et al 2022.»[6].

La oss se litt nærmere på disse.

I IOM-rapporten står det følgende om prevalens med PEM og andre diagnoser:

“Noen få studier som sammenlignet ME/CFS med andre sykdommer fant at selv om PEM ble opplevd av 19 prosent av pasientene med alvorlig depressiv lidelse (Hawk et al., 2006a; Komaroff et al., 1996b) og 52 prosent av pasientene med multippel sklerose (Komaroff et al., 1996b), var det fortsatt mye vanligere hos ME/CFS-pasienter enn i sammenligningsgruppene. Én studie fant at 64 prosent av pasientene med alvorlig depressiv lidelse opplevde PEM, men forfatterne beskrev ikke hvordan PEM ble vurdert (Zhang et al., 2010).» (min oversettelse)

Studien på bl.a. multippel sklerose (Komaroff et al. 1996b) brukte spørreskjemaet SF-36[7]. Det måler ikke PEM. For en direkte vurdering av PEM er det behov for et spesifikt spørreskjema, som for eksempel DePaul Post-Exertional Malaise Questionnaire (DSQ-PEM)[8].

IOM-rapporten spesifiserer: “Som nevnt tidligere, kan disse prevalensestimatene variere avhengig av hvordan PEM ble definert og spørres etter, og derfor må de tolkes med forsiktighet.”[9] (min oversettelse)

Den ene artikkelen Helland viser til, Cook et al 2017[10], nevner én studie på Gulf War Illness, GWI. Forskerne målte deltakerne en time før og to timer etter en stresstest. Dette kan ikke sammenlignes med PEM hos ME-pasienter.

En studie fra 2024 viser at GWI-pasienter ikke får PEM av å trene.[11]

Den andre artikkelen Helland viser til, Barhorst et al 2022[12], er en systematisk gjennomgang av forskning på smerter om resultat av PEM, og viser at smerter kan oppstå ved både ved fibromyalgi og ME. I artikkelen hevder forfatterne at det er funnet PEM ved fibromyalgi. Artikkelen det refereres til derimot, konkluderer at “Pasienter som kun hadde fibromyalgi viste ingen endringer i genuttrykk etter trening.[13] (min oversettelse)

PEM er ikke et diagnosekriterie ved andre sykdommer.

Kompetansetjenestens påstand at «Det finnes mange andre diagnoser enn CFS/ME-diagnosen som har PEM» stemmer ikke. Dette er løse påstander og deres subjektive oppfatning som må ses i lys av deres intellektuelle interessekonflikt på ME-feltet.

ME-pasienter er en spesielt sårbar gruppe. Det finnes ingen kurativ behandling og mange er overlatt til seg selv og sine pårørende. Svært alvorlig ME-syke pasienter som f.eks. Kamilla lever under ekstreme forhold. [14]

Derfor er det spesielt viktig at myndigheter og politikere får korrekt informasjon om hva forskningen faktisk viser.

Fafo-forsker Anne Kielland skriver om bl.a. ME-sykes møter med tjenestene. Hun mener at «vi også i akademia må tørre å snakke om de lidelsene den symbolske volden tidvis sadistiske systemer frembringer».[15]

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-syk og skribent

.

Sluttnoter

---

[1] https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/

[2] https://melivet.com/2021/10/30/cpet-is-an-objective-marker-for-pem-in-me-patients/

[3] https://melivet.com/2025/05/02/forskningsradet-stotter-kontroversiell-aktor/

[4]  Litteraturhuset, 18. september 2025, ca. 3:48:00 inn i sendingen: https://www.recoverynorge.org/recovery-norge-seminaret/

[5] Epost til Maria Pedersen, OUS 6. oktober 2025

[6] Epost fra Ingrid B. Helland, OUS 13. november 2025

[7] https://clinmedjournals.org/articles/jmdt/jmdt-2-023-figure-1.pdf

[8] https://csh.depaul.edu/about/centers-and-institutes/ccr/myalgic-encephalomyelitis-cfs/Pages/measures.aspx

[9] National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012

[10] https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088915911730051X?via%3Dihub

[11] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38777281/

[12] https://academic.oup.com/painmedicine/article/23/6/1144/6404604?login=false

[13] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21615807/

[14] https://melivet.com/2024/06/04/et-rop-om-hjelp/

[15] https://agendamagasin.no/debatt/symbolsk-vold-i-mote-med-offentlige-tjenester/