Norges ME-forening taler med to tunger, hindrer åpen debatt og beskylder urettmessig debattanter for trakassering. Foreningen unnlater å nevne kjernen i saken: at de har gått tilbake på sine uttalelser om at Kompetansetjenesten for CFS/ME må avvikles umiddelbart.

Oppdatert 2. desember 2025.

Denne kronologiske oversikten belyser sentrale hendelser i den betente saken.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) ble opprettet i 2012. NKT har, i strid med andre lands helsemyndigheter, en psykosomatisk forklaring på sykdommen myalgisk encefalomyelitt, ME. Allerede året etter mottok Oslo universitetssykehus klagesaker mot Nevrologisk barneavdeling, der leder for NKT, Ingrid B. Helland er overlege. Årsaken er at ME-syke barn blir anbefalt kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling. Flere familier til barn som ikke blir friske, eller som blir sykere pga. behandlingen, blir meldt til barnevernet.

2013: Helsedirektoratet legger ut på høring en veileder for utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. I veiledere er ME blandet sammen med kronisk utmattelse, CFS. Tusenvis av pasienter protesterte mot denne sammenblandingen men ble ikke hørt. Veilederen ble publisert senere det året. Først da ble det kjent at den var utarbeidet i samarbeid med NKT.[1]

NKT fikk definisjonsmakt på feltet og blir den instansen andre myndigheter og politikere går til for å få informasjon om ME. Situasjonen forverres for ME-pasienter over hele landet.[2]

2017: Helland mener en studie der ME-syke barn og unge er blitt behandlet med alternativmetoden Lightning Process er «veldig spennende» og at alle bør få denne behandlingen.[3]

2018: Helsedirektoratets 5-årsevaluering viser at det er flere oppgaver NKT ikke er oppfylt, bl.a. at effekt av tjenesten ikke blir målt.

2019: 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell krever en ny ledelse i NKT, en ledelse med en biomedisinsk tilnærming til ME. ME-foreningen støttet ikke kampanjen men takket alle som signerte. I et møte med daværende helseminister Bent Høie i forbindelse med underskriftskampanjen sa Helland at NKT hadde et godt samarbeid med ME-foreningen.

Året etter vedtok ME-foreningen en resolusjon om å opprette en egen Kompetansetjeneste, kun for ME.[4]

2021: Britiske helsemyndigheter publiserer nye retningslinjer for ME/CFS. De er tydelige på at ME er en biomedisinsk sykdom og at metoder som gradert treningsbehandling og Lightning Process kan være skadelig. ME-pasienter i Norge etterspør en tilsvarende retningslinje men Helsedirektoratet er avventende.[5]

2022: NKT skulle vært avviklet etter 10 års tjeneste.[6] Ansvaret for NKT overføres fra Helsedirektoratet til Helse Sør-Øst RHF, HSØ, som starter arbeidet med å vurdere NKTs framtid.

2023: Helsedirektoratet starter prosessen med en retningslinje for utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME. NKT er med i arbeidsgruppen og har i tillegg andre møter med Helsedirektoratet. I arbeidsgruppen er det en overvekt av deltakere som, i likhet med NKT, mener ME er psykosomatisk.[7]

Desember 2023 Tom Christian Nekstad oppnevnes som brukerrepresentant i Helse Sør-Øst RHF. Han representerer FFO og ME-foreningen.[8]^{–[9]–[10]}

Nekstad omtaler seg selv som «ME-rep på Hamar».[11] Hamar er hovedkvarteret til Helse Sør-Øst, der regionalt brukerutvalg har møter.

3. januar 2024: Oslo universitetssykehus og HSØ får en henvendelse med faglig kritikk mot NKT og Helland.[12]

3. juli 2024: En klage på NKT sendes ledergruppen i Helse Sør-Øst RHF, Brukerutvalget ved Helse Sør Øst RHF og RHFenes servicemiljø for nasjonale tjenester, kvalitets- og kompetansenettverk og sentre, inkludert spesialrådgiver Kirsti Tørbakken.[13]

Sommeren 2024: HSØ, ved Kirsti Tørbakken, blir kontaktet med spørsmål om status på arbeidet med å vurdere NKT sin framtid. Hun informerer at det skal behandles i HSØ sitt brukerutvalg og ledergruppen i Helse Sør-Øst RHF. Deretter skal saken sendes til RHFenes servicemiljø for videre behandling.

Høsten 2024: HSØ sitt Brukerutvalg hadde klager mot NKT på agendaen i september-møtet[14]^–[15] og oktober-møtet[16].

14. oktober 2024: Stortinget: Under innspill til statsbudsjettet; høring i Helse- og omsorgskomiteen sier ME-foreningen at Kompetansetjenesten må legges ned.[17] Budskapet gjentas i generalsekretærens blogg.[18] I en annen høring på Stortinget sier foreningen at etter 12 år har de gitt opp å samarbeide med Kompetansetjenesten.[19] Det er bred enighet i foreningen og blant ME-syke at NKT har gjort mer skade enn nytte.

Desember 2024: En uformell spørreundersøkelse i en av ME-foreningens Facebook-grupper svarte 70% av de 420 som stemte, at det er riktig av foreningen å kutte samarbeidet med Kompetansetjenesten. 9% mener det ikke er riktig å kutte samarbeidet, deriblant foreningens assisterende generalsekretær Trude Schei og brukerrepresentant i HSØ sitt Brukerutvalg Tom Nekstad. De mener at det vil være uklokt av foreningen å kutte samarbeidet med NKT.[20]

Januar 2025 Brukerutvalget i HSØ får vite at HSØ skal informere utvalget om NKT sin framtid på et møte i mars. Dette blir utsatt til april.

Nekstad vil ikke svare på om han, i forkant av møtet var i kontakt med ME-foreningen eller Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, FFO for å avklare hvordan han skulle forholde seg til saken. Det er han, iht. FFOs krav til sine representanter[21] forpliktet til.

25. februar 2025: Nekstad skriver om det kommende møtet der NKT sin framtid skal være tema at:

«… en grunn til at jeg ikke setter hardt mot hardt nå er at jeg er kandidat til å bli leder eller nestleder i BU fra 2026. Som betyr at jeg vil få enda mer innsyn i styremøter, hovedprosesser og enda mer innflytelse mot beslutningstakere. Så jeg er nødt til å «play the long game».».[22]

.

8. – 9. april 2025 HSØ informerer Brukerutvalget at NKT skal avvikles i 2025.

Ifølge den foreløpige protokollen fra møtet, datert 22. april 2025, spilte brukerutvalget bl.a. inn at:

«Det vil være vesentlig å avvente prosess for arbeidet til nasjonal retningslinje for langvarige utmattelse av uklar årsak er på plass.».[23]

Brukerutvalget spilte inn at NKT bør få fortsette til etter at nye retningslinjer er publisert. IfølgeNekstad var det han som fikk med seg brukerutvalget på innspillet.[24]

Det er lite som tyder på at retningslinjene vil være ferdige i 2025. Den endelige utgaven av Helsedirektoratets retningslinje vil sannsynligvis ikke være på plass før langt ut i 2026. Helsedirektoratet informerte om arbeidet med retningslinjene 2. mai 2025 at de har en «foreløpig plan om ekstern høring i oktober/november, tidlig vinter». Direktoratet har ingen tidsfrist og sier de «er nødt til å bruke den tiden det tar».[25]

22. april 2025: Undertegnede skrev om saken. Teksten er godkjent av Nekstad.[26]

26. og 27. april 2025: ME-foreningen mottar klager fra tre personer; Gunnar Gran,[27] Eirik Aksnes og undertegnede[28]. Klagene gjelder at Nekstad ikke sa seg uenig med brukerutvalget om at NKT bør få fortsette til etter retningslinjene er publisert. Nekstad skulle tatt dissens og sørget for at det ble protokollført. Han burde også tatt til orde for at en ny/omorganisert Kompetansetjeneste må ha en biomedisinsk tilnærming til ME.

29. april 2025: Saken ble diskutert i foreningens styre. Nekstad fikk en uke på seg til å legge frem sin side i saken. Det informeres fra styret at Trude Schei mener det kan være lurt å vente med nedlegging av NKT og at «Styret avventer.».[29]

Nekstad forholder seg taus i offentlige fora der saken diskuteres på Facebook.

30. april 2025: Norges ME-forening Oslo og Akershus fylkeslag vedtar å foreslå Nekstad for to nye år i HSØ sitt brukerutvalg. Han er kandidat til å bli leder eller nestleder. I fylkeslagets styre sitter også Nekstads samboer/kjæreste.

8. mai 2025: Protokollen fra møtet i HSØ sitt brukerutvalg 8.-9. april er endret. Det er blitt tilføyet at retningslinjene skal bli ferdige i 2025 – hvilket ikke stemmer. Brukerutvalgets innspill til punktet om NKT er det eneste i den 12 sider lange protokollen som blir endret.[30]^–[31]

Den internasjonale ME-dagen 12. mai 2025: ME-foreningens generalsekretær Olav Osland uttalte at Kompetansetjenesten har spilt falitt. Han sier «- at når ikke staten kan hjelpe oss, jeg har tenkte på dette i mange år og vi er kommet til et punkt hvor vi nesten må be Kongen om hjelp, så frustrerende er det. Jeg skal ikke oppfordre til sivil ulydighet men hvis ikke det skjer noe de neste årene så tror jeg faktisk at man må nødt til det.».[32]

14. mai 2025 ME-foreningens arbeidsutvalg, ved Linda Bringedal (styreleder), Eirik Randsborg (daværende nestleder) og Gro Mesna Andersen (styremedlem) har behandlet klagesaken og vedtatt å støtte Nekstad.

I svaret på klagen hevdes at Nekstad ikke representerer ME-foreningen. Det argumenteres med at det ikke var avstemming i saken og derfor ikke var mulig å ta dissens og at «Hva som ble drøftet for og imot vil heller ikke fremkomme i en protokoll.».[33]

Dette er faktuelt feil. Ifølge HSØ sin veileder for brukerrepresentanten er det ikke krav til avstemming for å ta dissens. Veilederen gir også utførlig instruks om hvordan sørge for at dissens blir protokollført.[34]

Arbeidsutvalget skriver at foreningen vil jobbe for at det opprettes et NKT for ME adskilt fra andre utmattelsessyndromer. Men;

«Et slikt arbeid vil forutsette at de nye retningslinjene er på plass der vi vil jobbe for å de skiller mellom ME med PEM og andre utmattelsessyndromer.

Utfra disse fakta kan vi ikke se at Tom Christian Nekstad har opptrådt kritikkverdig da han utfra situasjonen han var i, mente det var best å gå for utsetting inntil nye retningslinjer er på plass.».

ME-foreningen mener – i likhet med Nekstad – at det er best, og en forutsetning at nye retningslinjer er på plass før NKT avvikles.

ME-foreningen har basert sitt vedtak på Nekstads egen forklaring om hva som skjedde i Brukerutvalgets møte. Vedlagt svaret på klagen er den reviderte protokollen fra møtet i HSØ 8.-9. april. Nekstads egen forklaring, og fremstilling av hva som ble sagt i møtet i HSØ, er ikke vedlagt. Det er dermed uvisst om hans fremstilling av saken stemmer overens med de andre medlemmene i brukerutvalget sin oppfatning.

Med dette vedtaket kan Helland si at både HSØ sitt brukerutvalg og ME-foreningen mener det er best at NKT får fortsette å påvirke både retningslinjene og sin egen fremtidige organisering. Dette er i strid med foreningens egen resolusjon og med foreningens uttalelser i Stortinget og til medlemmene.

17. mai 2025: Undertegnede skriver mer om klagesaken. Nekstad fikk tilbud om samtidig imøtegåelse men takket nei.[35]

24. mai 2025: Saken diskuteres i ME-foreningens gruppe for Samfunn og forskning.[36]

Det stilles spørsmål ved Nekstads håndtering av vervet sitt i Brukerutvalget og om han, i den rollen, har ivaretatt ME-foreningens resolusjon og ME-pasienters interesser vedrørende NKT.

Nekstad, som har forholdt seg taus om saken, melder seg ut av gruppen. ME-foreningen stenger kommentarfeltet.

25. mai 2025: Et av styremedlemmene i ME-foreningen hevder i samme gruppe at Nekstad blir utsatt for mobbing og trakassering[37] og stenger for kommentarer.

25. mai 2025: Et innlegg med kritikk av ME-foreningens håndtering av saken blir også stengt for kommentarer.[38]

25. mai 2025: Trude Schei sitt innlegg om saken stenges også for kommentarer.[39]

25. mai 2025 Diskusjonen flyttes over til Facebook-gruppen ME-pasienter i Norden.[40]

Der skriver Schei at hun personlig mener det er best å avvente omorganisering eller nedlegging av NKT til etter retningslinjene er ferdige. På spørsmål om dette hevder hun seg trakassert og melder seg ut av gruppen. Nekstad, som har forholdt seg taus her også, har også meldt seg ut.

27. mai 2025: Tidligere nestleder i ME-foreningen, og Eirik Randsborg skriver at de, foreningens arbeidsutvalg, «syns det var helt greit at brukerutvalget […] mente det kunne være nyttig å vente til nye retningslinjer var klare.».[41]

Foreningen sentralt får flere henvendelser om saken, bl.a. fra Venke Midtlien som stiller en rekke kritiske spørsmål.[42]

30. mai 2025: ME-foreningen får en ny henvendelse fra Aksnes og undertegnede. Her stilles sju spørsmål om hvordan Nekstad, Schei og foreningen har håndtert saken. Det konkluderes at ME-foreningen taler med to tunger, hindrer åpen debatt og beskylder urettmessig debattanter for trakassering. Det bes om et punktvis svar.[43]

11. juni 2025: Foreningen får en ny henvendelse med henvisning til HSØ sin veileder for brukerrepresentanter pkt. 5 og der det opprettholdes at Nekstad skulle tatt dissens og skulle fått det protokollført.[44]

13. juni 2024: Saken ble behandlet av foreningens styre. Styret har fått flere nye medlemmer.

15. juni 2025 Undertegnede skriver mer om saken.[45] Nekstad fikk tilbud om å legge frem sin side av saken. Trude Schei ønsket ikke å kommentere saken ytterligere før etter et møte mellom foreningen og HSØ om NKT sin fremtid 25. juni 2025.

Innlegget publiseres i ME-foreningens gruppe for Samfunn og forskning. ME-foreningen slettet innlegget etter kort tid.

19. juni 2025 Saken diskuteres igjen i ME-foreningens gruppe for Samfunn og forskning.[46]  Tidligere nestleder i foreningens styre, Eirik Randsborg sine gjentakende feil, avsporinger og stråmenn tilbakevises.

22. juni 2025 Aksnes og undertegnede, ber om å få tilsendt Nekstads forklaring. Vi går ut fra at foreningen ønsker åpenhet og ikke vil holde noen sider i saken skjult for partene.

25. juni 2025 ME-foreningen, ved styreleder Linda Bringedal og Trude Schei, har møte med HSØ for å diskutere NKT.

26. juni 2025 ME-foreningen arrangererwebinar med medlemmene. Her informerer Bringedal og Schei om arbeidet med Helsedirektoratets retningslinjer og om møtet med HSØ og deres planer for NKT sin framtid.[47] De sier at NKT ikke blir avviklet før retningslinjene er på plass. Årsaken er, ifølge Schei, at «Det er ikke sånn de gjør det».(47 min. inn i sendingen)  Schei sier det er viktig å huske på at «det er mange steg nedover i organisasjonen som skal inn i denne prosessen.».

Schei informerte også om et møte i Helse- og omsorgsdepartementet 1. april 2025.[48]

Der ble det klart at etter at retningslinjene er publisert skal det utarbeides et nytt mandat for en ny organisering av NKT.

«Mandatet vil være avhengig av hva som kommer i retningslinjene, bl.a. anbefalinger om utredning, oppfølging og behandling».

NKT er med i Helsedirektoratets arbeidsgruppen og har møter med Helsedirektoratet i tillegg.[49]

Kompetansetjenesten påvirker, med ME-foreningens velsignelse, både retningslinjene og det nye mandatet- og dermed også sin egen framtidige organisering.

28. juni 2025 ME-foreningen svarer på klagen mot Nekstad og hevder igjen at det ikke var mulig å ta dissens. I svaret unngår foreningen kjernen i saken: at de har gått tilbake på sine uttalelser om at NKT må avvikles umiddelbart. Nå mener foreningen det er en forutsetning at retningslinjene er på plass før NKT avvikles.[50] Sentralstyret og styret i OAFL har fortsatt tillit til Nekstad.

Foreningen har ikke gitt innsyn i Nekstads forklaring.

Foreningen har heller ikke svart på spørsmålene:

Spørsmål 1: ME-foreningen hevder det ikke medfører riktighet at Nekstad representerer ME-foreningen: Hvorfor har Nekstad tillatt at det har vært protokollført og publisert som offentlig informasjon i ett og et halvt år?

Spørsmål 2: Dersom Nekstad ikke representerer ME-foreningen; hvorfor behandler ME-foreningen en klage mot Nekstad?

Spørsmål 3: Var Nekstad i kontakt med foreningen i forkant av møtet i HSØ sitt brukerutvalg for å avklare hvordan han skulle forholde seg til saken om Kompetansetjenesten?

Spørsmål 4: Hvorfor mener foreningen det er best å utsette avvikling av Kompetansetjenesten inntil nye retningslinjer er på plass, og dermed får fortsette å sette sitt preg på behandling av pasientgruppen i uoverskuelig framtid?

Spørsmål 5: Foreningen taler med to tunger om Kompetansetjenestenes framtid. Hvorfor?

Spørsmål 6: Foreningen har hindret åpen debatt og beskyldt debattanter for trakassering og personangrep. Kan foreningen vise til eksempler på dette der saken er diskutert?

Spørsmål 7: Mener foreningen det er hensiktsmessig for oss å fortsette kampen mot Kompetansetjenestens påvirkning, jfr. Ildsjel-prisen for 2023 som ble tildelt Sissel Sunde og undertegnede Nina E. Steinkopf?

Foreningen har heller ikke svart på Venke Midtlien sine spørsmål.[51]

1.juli 2025: HSØ har besluttet at NKTs framtid:

«Helse Sør-Øst RHF mener at det ikke kan utarbeides en ny fremtidig nasjonal funksjon før den nasjonale retningslinjen for pasienter med utmattelsestilstander av uklar årsak inkl. CFS/ME er kjent. Helse Sør-Øst RHF begrunner dette blant annet med at det ikke skal etableres et tilbud som kan komme i utakt med de nasjonale føringene som nå utarbeides.».

Ifølge Nekstad selv var det han som fikk med seg brukerutvalget på innspillet til HSØ der de sa seg enige i å la NKT få fortsette.

4. juli 2025: ME-foreningen sender ut en offentlig uttalelse om klagesaken.[52] En redegjørelse skrevet av Nekstad publiseres også.[53]

Nekstad skriver i redegjørelsen at alt han gjorde i utvalgsmøtet var i henhold til retningslinjene og opplæringen.

Han skriver videre at «Det påstås at jeg ikke sa meg uenig og ikke tok dissens i møtet under orienteringssaken om Nasjonal kompetansetjeneste (NKT) for CFS/ME. Jeg har tidligere spurt brukerutvalget om dissens, og det er sterkt frarådet. Jeg så det derfor ikke som et alternativ i saken om NKT. Veilederen det henvises til i diskusjonsgrupper om dissens gjelder ikke for brukerutvalget, men for prosjekter, råd og utvalg man nomineres til fra brukerutvalget. I møtet tok jeg likevel ordet ved flere anledninger og fortalte hvilke aspekter ved kompetansetjenesten pasienter reagerer på og hvorfor. Protokollen viser kun en brøkdel av diskusjonen i møtet, så ingen som leser den vet hvor mye jeg sa meg uenig.».

4. juli 2025: I en diskusjon på i ME-foreningens Facebook-gruppe uttalte en person seg på vegne av Nekstad. Da det ble stilt spørsmål til det som ble hevdet foreslo vedkommende/Nekstad å spørre leder for HSØ sitt brukerutvalg, Aina Nybakke.[54]

8. juli 2025: Nybakke er på ferie. Undertegnede kontakter HSØ og får bekreftet av kommunikasjonsdirektør Lars Kittilsen at de er lov å ta dissens og at veilederen gjelder for brukerutvalget. Det blir også klart at dersom medlemmene i utvalget er uenige vil det komme fram i møtene, evt. også i protokollen. Møtene i utvalget er som regel åpne.[55]

29. juli 2025: ME-foreningen sender ut en «rettelse»[56]: «Vi beklager at vi ikke gjorde en grundig nok jobb da klagene først kom inn, og at svaret fra oss inneholdt vesentlige faktafeil, og misforståelser. Vi håper at denne rettelsen vil rydde opp i mistankene mot Nekstad, som altså ikke har handlet i strid med våre vedtekter, eller instruksen for sitt verv som brukerrepresentant på dette møte».[57]

I «rettelsen» heter det at «Nekstad snakket aldri om tidspunkt for nedleggelse på møtet i utvalget, og «gikk ikke inn» for noen utsetting av avviklingen. Dette er en feiltolkning daværende styre gjorde av Nekstads skriftlige redegjørelse til dem.».[58]

Foreningen har fremdeles ikke oversendt Nekstads skriftlige redegjørelse, eller svart på noen spørsmål. Facebook-gruppen Samfunn og forskning blir stengt pga. «ferieavvikling».

30. juli 2025: Undertegnede og Eirik Aksnes kontakter Nekstad via ME-foreningen og stiller spørsmål til hans tidligere uttalelser og håndtering av saken. Henvendelsen ble fulgt opp et par dager senere med spørsmål ved at Nekstad, den 25. feb. 2025, informerte at Kompetansetjenestens framtid skulle være tema i brukerutvalget i april. Han skrev at

«… en grunn til at jeg ikke setter hardt mot hardt nå er at jeg er kandidat til å bli leder eller nestleder i BU fra 2026. Som betyr at jeg vil få enda mer innsyn i styremøter, hovedprosesser og enda mer innflytelse mot beslutningstakere. Så jeg er nødt til å «play the long game».».

Videre; i en spørreundersøkelse i foreningens Samfunns-gruppe på Facebook i november 2024, med spørsmål om det er riktig av foreningen å kutte samarbeidet med Kompetansetjenesten, svarte Nekstad:

«Siden kompetansetjenesten ser ut til å avvikles i løpet av 2025, og deretter går over i en annen form, kanskje med andre folk involvert, så tror jeg dette hadde vært et uheldig tidspunkt for å kutte alt samarbeid. Bedre å virke samarbeidsvillige når den nye formen oppstår, så evt. nye involverte ser på foreningens om en god partner fremover.».

Spørsmål: Valgte du å vise deg samarbeidsvillig med HSØ fremfor å si deg uenig vedr. Kompetansetjenestens framtidige organisering – med mål om å bli valgt til leder/nestleder?

Spørsmålene er ikke besvart.

30. juli 2025: Undertegnede kontakter leder i Brukerutvalget Aina Nybakke og spør bl.a. om det er lov å ta dissens.

6. august 2025: Nybakke svarer at «Regionalt brukerutvalg etterstreber å komme til konsensus I saker vi behandler, det er likevel fullt mulig for medlemmer av brukerutvalget å være uenig.». Det er flere spørsmål som Nybakke ikke besvarer.

8. august 2025: Ny henvendelse til Nybakke med informasjon om at bakgrunnen for spørsmålene er brukerutvalgets innspill at:

«Det kan være nyttig å avvente prosess for arbeidet til nasjonal retningslinje for langvarige utmattelse av uklar årsak er på plass i løpet av 2025».[59] 

Innspillet er i strid med ME-foreningens uttalte krav om umiddelbar avvikling av Kompetansetjenesten.

Det er kommet frem motstridende informasjon om saksbehandlingen i Brukerutvalget og vi ber derfor om en oppklaring på følgende:

1. Nekstad hevder han har basert seg på foreningens offisielle dokumenter og offentlige uttalelser når han har hatt saker som er nærliggende ME-feltet. Det gjorde han ikke i denne saken, da han sa seg enig i, evt. ikke sa seg uenig i at Kompetansetjenesten skal få fortsette til retningslinjene er på plass.
2. Nekstad hevder det er taushetsbelagt det som sies i møtene, til tross for at møtene, jfr. kommunikasjonsdirektør Kittelsen som regel er åpne
3. Nekstad hevder at det ikke er lov å ta dissens/at dissens er sterkt frarådet og videre at
4. veilederen https://www.helse-sorost.no/499f95/siteassets/documents/brukermedvirkning/veileder—brukerrepresentanter-i-prosjekt-rad-og-utvalg_revidert-2023.pdf ikke gjelder for brukerutvalgets møter
5. Videre skriver Nekstad at «Protokollen viser kun en brøkdel av diskusjonen i møtet, så ingen som leser den vet hvor mye jeg sa meg uenig.». Ifølge Kittilsen vil uenighet komme fram av protokollen.

Se Nekstads offentlige uttalelse vedlagt.

Dersom Nekstad ikke sa seg uenig i at Kompetansetjenesten skal få fortsette, basert på at han hadde inntrykk av at dissens ikke er lov, må det rettes opp.

Tilsvarende, dersom Nekstad sa seg uenig i at Kompetansetjenesten skal få fortsette bør det komme fram av protokollen.

Vi ber brukerutvalget vurdere om protokollen fra møtet 9. april skal endres for å sikre at evt. uenighet i saken kommer fram.».

Les mer her om hvorfor dissens er viktig.

Våre henvendelser ble ikke forelagt brukerutvalget og heller ikke protokollført. Da vi spurte HSØ om ikke de burde blitt det, svarte HSØ at det var for:  

«å ivareta prinsippet om et forsvarlig arbeidsmiljø og sikre at enkeltmedlemmer ikke utsettes for utilbørlig press eller personrettet fokus, […]  i samsvar med gjeldende praksis og retningslinjer for håndtering av saker som kan innebære risiko for personkonflikter eller oppleves som belastende for enkeltpersoner.».

Hensynet til Nekstad først der altså.

Vi viste til at vår henliggende er den fortvilte situasjonen landets ME-pasienter er i og minnet om at vår henvendelse var på oppfordring fra Nekstad selv.

«Spørsmålene gjelder dissens, og om noen har latt være å ta dissens fordi vedkommende kan ha vært av den oppfatning at det ikke er lov. I så fall er det en ærlig misforståelse som kan rettes opp.»

«Brukerutvalget har vedtatt å si seg enig i at Kompetansetjenesten skal få fortsette til etter nye retningslinjer er publisert, jfr. saksnr. 072-2025 https://www.helse-sorost.no/49a19c/siteassets/documents/brukermedvirkning/saksdokumenter/2025/protokoll/202504_protokoll-brukerutvalgsmote-8.-og-9.-april.pdf

Dette er i strid med ME-foreningens uttalte krav og i strid med pasientenes behov og interesser.

Den fortvilte situasjonen ME-pasienter er i, er et direkte resultat av Kompetansetjenestens hittil 13-årige virke. Brukerutvalgets vedtak i saken vil påvirke det framtidige tilbudet til ME-pasienter og pårørende og har skapt en dyp splittelse og bekymring blant pasientene.

Konsekvensene av vedtaket bør bli kjent for utvalgets øvrige medlemmer.

Vi viser til god forvaltningsskikk og ber om at våre henvendelser legges frem for brukerutvalget. Vi ber også om at brukerutvalget vurderer om protokollen fra møtet 9. april skal endres for å sikre at evt. uenighet i saken kommer fram.»[60]

Saken ble lagt fram i Brukerutvalget «til orientering» i oktober 2025:

«Brukerutvalget er gjort kjent med korrespondansen og har gjennomgått henvendelsene. Brukerutvalget opprettholder vedtaket i sak 072-2025 fra møtet i april. Brukerutvalget anser saken som ferdigbehandlet.».[61]

Vi håpet i det lengste at Nekstads håndtering av saken var basert på en misforståelse om hvorvidt det var lov å ta dissens. Dette vedtaket viser at Nekstad ikke hadde behov for å ta dissens. Han står inne for at han mener det er best at Kompetansetjenesten får fortsette.

Den 17. november sendte ME-foreningens styreleder Linda Bringedal en epost til undertegnede og informerte at det var kommet et varsel.[62] Emne: Bekymring.

«Til Nina Steinkopf

Sentralstyret i Norges ME-forening har fått et varsel sendt til foreningen. I varselet blir vi gjort oppmerksom på flere brev og henvendelser fra deg og andre, der Tom Nekstad er omtalt. Vi har også blitt gjort oppmerksomme på innlegg og kommentarer på sosiale medier, samt brev sendt utenfor organisasjonen, som omtaler Nekstad. 

Styret er bekymret for at dette kan oppleves belastende for den det gjelder, og at det kan påvirke miljøet i organisasjonen på en uheldig måte. Vi er alle tjent med et trygt og respektfullt fellesskap, og styret håper vi kan bidra til å bevare dette sammen. 

Styret vil derfor oppfordre til at vi fremover forsøker å ta opp uenigheter på en mer direkte og konstruktiv måte internt i organisasjonen. På den måten kan vi sikre en god dialog og et inkluderende miljø for alle. 

Vennlig hilsen

Sentralstyret i Norges ME-forening v/Arbeidsutvalget

Vennlig hilsen

Linda Bringedal
Styreleder Norges ME-forening»

…..

Jeg har svart følgende:

Hei Linda,

Jeg er litt usikker på hva dere mener, sånn helt konkret.

Gjelder dette Tom Nekstad som dere hevder ikke er representant for ME-foreningen …?

Gjelder dette klagene dere fikk på Nekstads håndtering av saken om Kompetansetjenesten for CFS/ME sin framtid i Helse Sør-Øst sitt brukerutvalg i april?  Der han fikk med seg brukerutvalget på å si seg enig med ledelsen å la Kompetansetjenesten få fortsette til etter at Helsedirektoratets retningslinjer er blitt publisert?

Innspillet er stikk i strid med foreningens mangeårige uttalte standpunkt; bl.a. under et arrangementet 12. mai i år der generalsekretær Olav Osland sa at Kompetansetjenesten har spilt falitt og at:

«Vi er kommet til et punkt hvor vi nesten må be Kongen om hjelp, så frustrerende er det. Jeg skal ikke oppfordre til sivil ulydighet men hvis ikke det skjer noe de neste årene så tror jeg faktisk at man må nødt til det.» …?

Klagene var nettopp et forsøk på «å ta opp uenigheter på en mer direkte og konstruktiv måte internt i organisasjonen».

Klagene, som du, daværende nestleder Eirik Randsborg og Gro M. Andersen behandlet. Der dere vedtok å støtte Nekstad – uten å undersøke om det han sa til sitt forsvar faktisk stemte.

Ja, det stemmer at jeg har omtalt Nekstad i brev sendt utenfor organisasjonen.

Jeg gjorde den jobben dere skulle gjort. På oppfordring fra Nekstad (4. juli 2025) kontaktet jeg brukerutvalget og spurte om det han hevder – i det skrivet som dere publiserte offentlig – faktisk stemmer. https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2025/07/sammensatt-uttalelse-Tom-Nekstad_v3.pdf?media=1750946541

Jeg spurte om det stemmer at det ikke er lov å ta dissens, og om det stemmer at Nekstad lot være å ta dissens fordi han var av den oppfatning at det ikke er lov. I så fall var det en ærlig misforståelse som kunne rettes opp.

Nekstads påstander stemmer ikke. Helse Sør-Øst svarte at det er lov å ta dissens. De sa også at veilederen, som Nekstad hevder at ikke gjelder for brukerutvalget, er gjeldende.  

Jeg har også omtalt Nekstad på sosiale medier. Nekstad har selv godkjent teksten jeg skrev om han på bloggen min. https://melivet.com/2025/04/22/skal-kompetansetjenesten-for-cfs-me-endelig-avvikles/ Han har hatt mange mulighet til samtidig imøtegåelse av saklig kritikk.

Saken ble diskutert i foreningens Facebook-gruppe for Samfunn og forskning. Det ble stilt spørsmål ved Nekstads håndtering av saken i brukerutvalget og om han, i den rollen, ivaretok ME-pasientenes interesser.

Selv om diskusjonen forløp saklig, stengte admin. kommentarfelt, sensurerte innlegg og anklaget bl.a. undertegnede for mobbing og trakassering. Dere har ikke svart på hva som evt. var brudd på verken grupperegler eller folkeskikk.

Dere har unnlatt å svare på en rekke henvendelser og spørsmål i denne saken. Jeg lurer på hvordan dere, ved å ignorere henvendelser, sikrer «en god dialog og et inkluderende miljø.».

Nekstad har vært engasjert i ME-foreningens arbeid i en årrekke, og er fullt klar over både Kompetansetjenestens skadevirkninger, foreningens standpunkt og pasientenes mange fortvilte opprop.

Som dere vet informerte han meg om sin tilnærming i saken om Kompetansetjenesten at:

«… en grunn til at jeg ikke setter hardt mot hardt nå er at jeg er kandidat til å bli leder eller nestleder i BU fra 2026. Som betyr at jeg vil få enda mer innsyn i styremøter, hovedprosesser og enda mer innflytelse mot beslutningstakere. Så jeg er nødt til å «play the long game».».

Det tyder på at det var ambisjoner på egne vegne som var årsaken til at han fikk med seg brukerutvalget på å si seg enig med Helse Sør-Øst å la Kompetansetjenesten få fortsette.

Med dette innspillet, og deres vedtak om å støtte Nekstad, kan Kompetansetjenesten nå si at både Helse Sør-Øst sitt brukerutvalg og ME-foreningen mener det er best at de får fortsette; fortsette å påvirke både de nye retningslinjene og sin egen fremtidige organisering. Stikk i strid med foreningens resolusjon og uttalelser i Stortinget og til medlemmene.

Tillitsvalgte forventes å ha legitimitet og tillit i egen gruppe til å være en «stemme» for sin gruppe. Rollen er et resultat av tillit fra medlemmene og innebærer et stort ansvar. Innspill til myndighetene som er i strid med foreningens uttalte krav og pasientenes behov og interesser kan ikke forventes å være fritatt for kritikk.

Styrets håndtering av denne saken har påvirket miljøet i organisasjonen på en svært uheldig måte.

Dersom dere ønsker et trygt og respektfullt fellesskap er det på høy tid at medlemmer og andre tillitsvalgte blir behandlet på en trygg og respektfull måte, også i saker der man ser seg nødt til å si seg uenig.

Til orientering kan også denne henvendelsen med påfølgende svar bli offentliggjort.

Vennlig hilsen
Nina E. Steinkopf».

…

20. november 2025 vedtok styret i HSØ å utnevne Nekstad til leder for brukerutvalget.[63]

Nekstad fikk med seg brukerutvalget på å si seg enig med HSØ å la Kompetansetjenesten få fortsette. Dette er i strid med ME-foreningens resolusjon og uttalte standpunkt. Nekstad lot være å ta dissens fordi han var kandidat til å bli brukerutvalgets leder/nestleder. Han hadde personlig interesse i saken og var dermed inhabil.

Vi som har påpekt dette blir anklaget for mobbing og trakassering.

NKT ble opprettet i 2012 og er mer enn tre å på overtid. Tjenesten har en stor del av ansvaret for den symbolske volden[64]  ME-pasienter utsettes for og de lidelsene tidvis sadistiske systemer[65]  frembringer. Det finnes ingen anledning eller situasjon der noen av ME-foreningens representanter burde si eller mene at Kompetansetjenesten skal få fortsette.

Som undertegnede og Aksnes skriver i klagen vår:

«Nekstad har vært engasjert i ME-foreningens arbeid i en årrekke, og er fullt klar over både Kompetansetjenestens skadevirkninger, ME-foreningens standpunkt og pasientenes mange fortvilte opprop. Han burde tatt dissens. Han burde også tatt til orde for at en ny/omorganisert Kompetansetjeneste må ha en biomedisinsk tilnærming til ME.».

Oppsummering

ME-foreningen og våre representanter skal, ved enhver anledning, ta til orde for at Kompetansetjenesten må avvikles umiddelbart, og at en ny/omorganisert Kompetansetjeneste må ha en biomedisinsk tilnærming til ME. Nå ser det ut til at foreningen er enig med myndighetene at Kompetansetjenesten skal få fortsette; fortsette å påvirke retningslinjene og også få fortsette å påvirke sin egen fremtidige organisering.

Foreningens stemme utad fremstår uklar, særlig i saker der representanter tilknyttet organisasjonen deltar i beslutningsprosesser. Det er avgjørende at foreningen er eksplisitt i sitt standpunkt, og at det ikke hersker tvil om hvilke interesser som faktisk blir ivaretatt.

Foreningen bør vurdere egen praksis kritisk i lys av denne saken, særlig med tanke på hvordan brukermedvirkning faktisk realiseres og kommuniseres både internt og eksternt. Det må være et mål for foreningen å sikre full åpenhet, etterprøvbarhet og at pasientenes reelle erfaringer får gjennomslag – også når det oppstår uenighet.

Å belyse denne saken kan forhåpentligvis bidra til bedre rutiner, større åpenhet og et mer presist og tydelig talerør for ME-pasienters interesser fremover.

.

Oppdatert 5. juli og 2. desember 2025.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

Sluttnoter

---

[1] https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-rehabilitering-pleie-og-omsorg/CFS-ME%20%E2%80%93%20Nasjonal%20veileder%20for%20utredning,%20diagnostikk,%20behandling,%20pleie%20og%20omsorg.pdf/_/attachment/inline/63b695db-59b0-48e9-9da5-f49a4de282ba:35fd11d1509dd099b5bf142021e5813d10070553/CFS-ME%20%E2%80%93%20Nasjonal%20veileder%20for%20utredning,%20diagnostikk,%20behandling,%20pleie%20og%20omsorg.pdf

[2] https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/

[3] https://www.dagensmedisin.no/forskning/dette-er-veldig-spennende-resultater/371168

[4] https://www.me-foreningen.no/om-oss/resolusjoner/resolusjoner-2020/

[5] https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021

[6] Sak-76/23,Protokoll fra styremøte i Helse Sør-Øst 24.8.2023 https://www.ahus.no/4aa8c6/contentassets/f6641bb21ece42dc96106b7a75443cb2/2023/2023-09-20/sak-76-23-protokoll-fra-styremote-i-helse-sor-ost-24.8.2023.pdf#:~:text=Helse%2D%20og%20omsorgsdepartementet%20inndelte%20nasjonale%20kompetansetjenester%20fra,at%20kompetansetjenesten%20skal%20avvikles%20etter%20utl%C3%B8pt%20periode.

[7] https://lifewithmebysissel.wordpress.com/2024/04/19/hvem-skal-revidere-veilederen/

[8] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/05/158-2023-brukerutvalg-for-helse-sor-ost-rhf-oppnevning-av-medlemmer.pdf

[9]https://www.ahus.no/490043/contentassets/f6641bb21ece42dc96106b7a75443cb2/2024/2024-02-01/sak-4-24-protokoll-fra-styremote-helse-sor-ost-rhf-21.12.2023.pdf

[10] https://web.archive.org/web/20250514213121/https:/www.helse-sorost.no/brukermedvirkning/brukerutvalgets-medlemmer/

[11] Privat korrespondanse

[12] Steinkopf til OUS og HSØ, saksnr. 24/00029-1 Kompetansetjenesten for kronisk utmattelsessyndrom CFS / ME underminerer pasientenes erfaringer  https://www.helse-sorost.no/48dba1/contentassets/e7a3f5ad33cf46aa8cff422ccae186ba/2024/01/offentlig-journal-04012024.pdf

[13] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/06/brev_til_hso_rhf_klage_mot_kompetansetjenesten_for_cfs-me_3.-juli-2024_steinkopf.pdf

[14] https://www.helse-sorost.no/4ac24e/siteassets/documents/brukermedvirkning/saksdokumenter/2024/protokoll/202409_protokoll-brukerutvalgsmote-25.-og-26.-september-2024.pdf

[15] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/06/brev_til_hso_rhf_klage_mot_kompetansetjenesten_for_cfs-me_3.-juli-2024_steinkopf.pdf

[16] https://www.helse-sorost.no/4ad796/siteassets/documents/brukermedvirkning/saksdokumenter/2024/protokoll/202410_protokoll-brukerutvalgsmote-23.-og-24.-oktober.pdf

[17] https://www.stortinget.no/no/Hva-skjer-pa-Stortinget/Horing/horingsinnspill/?dnid=47506&h=10005173

[18] https://www.me-foreningen.no/generalsekretaerens-blogg-det-gar-mot-jul/

[19] ME-foreningens høringsinnspill til statsbudsjettet i helsekomiteen 2024,https://www.youtube.com/watch?v=m2Pc9W-0Ppk&t=286s

[20] https://www.facebook.com/groups/152318002100097/posts/1499408724057678/

[21]https://cdn.sanity.io/files/zidy0zu1/production/13e5efc5565ac3fb290488fd25a20c2361efef5f.pdf

[22] Privat korrespondanse

[23] https://web.archive.org/web/20250430153825/https:/www.helse-sorost.no/498538/siteassets/documents/brukermedvirkning/saksdokumenter/2025/protokoll/202504_forelopig-protokoll-brukerutvalgsmote-8.-og-9.-april.pdf

[24] Privat korrespondanse 10. april 2025

[25] https://www.youtube.com/watch?v=MTVd1gGkxHM

[26] https://melivet.com/2025/04/22/skal-kompetansetjenesten-for-cfs-me-endelig-avvikles/

[27] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/05/brev-til-ledelsen-og-styret-i-norges-me-forening_gunnar_gran_26.-april-2025.pdf  

[28] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/05/klage_til_me-foreningens-sentralstyre_april_2025.pdf

[29] Epost fra styrerepresentant

[30] https://www.helse-sorost.no/49a19c/siteassets/documents/brukermedvirkning/saksdokumenter/2025/protokoll/202504_protokoll-brukerutvalgsmote-8.-og-9.-april.pdf

[31] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/06/endringer_protokoll_hso_mote_bu_8.-9.-april-2025.png

[32] Paneldebatt Litteraturhuset, 12. mai 2025, 17 min. og 1:22 min inn i sendingen: https://www.youtube.com/watch?v=DGg0tBNIC8I&t=65s

[33] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/05/svar-til-stienkopf-aksnes-klage-pa-tom-christian-nekstad-14-5-25.pdf

[34] https://www.helse-sorost.no/499f95/siteassets/documents/brukermedvirkning/veileder—brukerrepresentanter-i-prosjekt-rad-og-utvalg_revidert-2023.pdf

[35] https://melivet.com/2025/05/17/me-pasienters-brukermedvirkning-del-15-brukerrepresentanten-i-helse-sor-ost/

[36] https://www.facebook.com/groups/152318002100097/posts/1621127051885844/

[37] https://www.facebook.com/groups/152318002100097/posts/1621744851824064/

[38] https://www.facebook.com/groups/152318002100097/posts/1621796051818944/

[39] https://www.facebook.com/groups/152318002100097/posts/1621834505148432/

[40] https://www.facebook.com/groups/232765073575534/posts/2786242671561082/

[41]https://www.facebook.com/groups/232765073575534/posts/2786242671561082/?comment_id=2786272131558136&reply_comment_id=2788384091346940

[42] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/06/til-norges-me-forening_fra_venke_midtlien_26.-mai-2025.pdf

[43] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/06/til_sentralstyret_fra-steinkopf_aksnes_30.-mai-2025.pdf

[44] https://www.helse-sorost.no/499f95/siteassets/documents/brukermedvirkning/veileder—brukerrepresentanter-i-prosjekt-rad-og-utvalg_revidert-2023.pdf

[45] https://melivet.com/2025/06/15/brukerrepresentantenes-ansvar-i-me-saker/

[46] https://www.facebook.com/groups/152318002100097/posts/1639084710090078/

[47] https://www.youtube.com/watch?v=WR0e_OeKkTw&t=38s

[48] https://melivet.com/2025/08/22/vestre-lofter-ikke-en-finger-for-oss/

[49] Epost fra Helsedirektoratet/Cecilie Aasen til NE Steinkopf 15. mai 2025

[50] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/06/uttalelse-fra-norges-me-forening_juni_2025.pdf

[51] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/06/til-norges-me-forening_fra_venke_midtlien_26.-mai-2025.pdf

[52] https://www.me-foreningen.no/uttalelse-fra-me-foreningen-om-de-siste-maneders-debatt-om-nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/

[53] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/08/uttalelse-tom-nekstad-nettside_4.-juli-2025.pdf

[54]https://www.facebook.com/groups/152318002100097/posts/1649651955700020?comment_id=1650415595623656&reply_comment_id=1651079225557293

[55] Epost fra Lars Kittilsen, HSØ, Dissens i Brukerutvalget, 8. juli 2025

[56] /web/20251201115542/https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2025/07/Rettelse.pdf?media=1750946541

[57]https://www.facebook.com/MEforeningen/posts/pfbid02eotqahxRw9Fdemi8KM1ornfyxBx6F9beDSeNFTnQdY9Z3orbam6zSX66om3JDJbql

[58] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/08/rettelse-norges-me-forening-30.-juli-2025.pdf

[59] https://www.helse-sorost.no/49a19c/siteassets/documents/brukermedvirkning/saksdokumenter/2025/protokoll/202504_protokoll-brukerutvalgsmote-8.-og-9.-april.pdf

[60] Epost til Knut Even Lindsjørn, avdelingsdirektør samhandling og brukermedvirkning, HSØ, 21. september 2025, saksnr. 20/00105-85

[61] 159-2025 Henvendelser vedrørende, vedtak i sak 072-2025  https://www.helse-sorost.no/4aab6d/siteassets/documents/brukermedvirkning/saksdokumenter/2025/protokoll/202509_protokoll-brukerutvalgsmote-23.-og-24.-september.pdf

[62] https://melivet.com/2025/11/19/det-er-ikke-hat-nar-noen-sier-ifra/

[63] https://www.helse-sorost.no/nyheter/han-skal-lede-det-nye-brukerutvalget/

[64] Klaus Holte, Pål S. Schaathun, TV2, Pasientene brytes ned av systemet, 17. oktober 2022. https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/

[65] Anne Kielland, Symbolsk vold i møte med offentlige tjenester, Agenda Magasin, 13. november 2025 https://agendamagasin.no/debatt/symbolsk-vold-i-mote-med-offentlige-tjenester/