Oppdatert 22. mai 2025 kl. 19:37

I Nasjonal kompetansetjeneste sin årsrapport for 2024 står det at «Kompetansetjenesten har i 2024 gjort det tydelig at de ser på ME som en funksjonell lidelse, stikk i strid med ledende global forskning.».

Ifølge Helsedirektoratets uttalelser under et webinar 2. mai 2025, har Kompetansetjenesten lenge jobbet for å dele opp diagnosekoden G93.3. Se fra ca. 30 minutter inn i sendingen.

Direktoratet sa også at de er kjent med at det har vært uro rundt Kompetansetjenestens syn på ME som en «Funksjonell lidelse». og at man var redd for at direktoratet skulle gå over til Funksjonell lidelse. Det har direktoratet ikke funnet noe hold for. Les et utdrag av det som ble sagt her.

(Rettelse: I en tidligere versjon stod det at Helsedirektoratet sa at Kompetansetjenesten ønsker å innføre «Funksjonell lidelse» som en undergruppe under G93.3.).» Det har Helsedirektoratet ikke sagt. Teksten er derfor endret, og jeg beklager misforståelsen.)

Funksjonell lidelse

Det siste året har Kompetansetjenesten jobbet for å innføre Funksjonell lidelse.

Funksjonelle lidelser er en betegnelse på det samme som psykosomatisk, somatoforme lidelser (helseangst) og «hysteri» som man antar har sin årsak i følelsesmessige (psykologiske) forhold.

Funksjonell lidelse er ikke en offisiell diagnose og er ikke registrert i WHO sitt diagnosekodesystem.

I en kronikk i Tidsskriftet for den norske legeforeningen 20. mai 2025 står det at «Pasienter med funksjonelle lidelser trenger et bedre behandlingstilbud».

Blant forfatterne er Helene Helgeland. Hun er ansatt i Kompetansetjenesten for CFS/ME og med i Oslo Chronic Fatigue Network.

Birgitte Boye er medlem i Oslo Chronic Fatigue Network, sammen med Maria Pedersen i Kompetansetjenesten for CFS/ME.

Linn Breen Herner er medlem i arbeidsgruppen for Helsedirektoratets nye retningslinjer for langvarig utmattelse av uklar årsak inkludert CFS/ME.

Trond H. Diseth er tidligere seksjonsleder for Barneavdeling for nevrofag, dvs. Ingrid B. Hellands leder.

I 2023 hadde Ingrid B. Helland, som er leder for Kompetansetjenesten for CFS/ME, Helene Helgeland, Linn Breen Herner og Trond H. Diseth hadde et innlegg i Psykologtidsskriftet der de forsvarer en «biopsykososial» forståelse av ME og henviser til forskning på funksjonelle lidelser.

Forfatterne hevder i Tidsskriftet 20. mai 2025 at det er en «gryende interesse for funksjonelle lidelser i Norge» men at utviklingen går sakte. De omtaler begrepet som om det er en etablert diagnose med etablerte fagmiljø.

«Se til Danmark» skriver de, og henviser til forskning gjort av psykiater Per Fink. De henviser også til den danske Sundhedsstyrelsens rapport om Funktionelle lidelser: «Anbefalinger til udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering» som er utarbeidet i samarbeid med bl.a. Per Fink.

Danmark

Danmark følger ikke WHO sitt diagnosekodesystem når det gjelder ME. I stedet brukes et eget, alternativt diagnosekodesystem med koder for funksjonelle lidelser.

Det er bortimot umulig å få ME-diagnosen i Danmark. Der gis ME-diagnosen kun ved et par private klinikker, og ikke ved noen av de 5 offentlige klinikkene for Funksjonelle lidelser.

Per Fink, som innførte begrepet i Danmark, er mest kjent for å ha holdt svært alvorlig ME-syke Karina Hansen tvangsinnlagt på psykiatrisk avdeling, avskåret fra kontakt med familie og omverden i tre år. Fink har også sterke forbindelser til forsikringsbransjen som har finansiert mye av forskningen hans. Han er også med i Oslo Chronic Fatigue Network.

ME-pasientene der lever muligens under enda verre forhold enn i Norge. En av de få legene i Danmark som har en biomedisinsk tilnærming har nylig gitt fra legelisensen pga. trusler fra Styrelsen for Patientsikkerhed.

Kronikkforfatterne skriver at Danmark «ligger langt foran Norge i arbeidet med å «styrke tilbuddene til patientgruppen og fjerne stigmatiseringen i sundhedsvæsen og samfund»».

De mener det er på høy tid å iverksette et lignende arbeid i Norge og oppfordrer norske helsemyndigheter til å ta imot deres invitasjon til å sette i gang.

«Gjennomtenkte, kloke og evidensbaserte norske anbefalinger vil fungere som et sårt tiltrengt veikart for samstemt utvikling av et helhetlig, faglig oppdatert og forpliktende helsetilbud til det beste for pasientene», skriver de.

Forfatterne henviser bl.a. til et bokkapittel skrevet av Helene Helgeland. Temaet er «Hypnose i behandling av Funksjonelle somatiske symptomer hos barn og unge». (min oversettelse)

Dette er samme kapittel Kompetansetjenesten for CFS/ME henviser til i sin informasjon om prognose for CFS/ME-syke.  

Kompetansetjenesten for CFS/ME har allerede utarbeidet et pasientregister: Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak der bl.a. ME-pasienter skal registreres. Formålet med registeret er å «bedre kvaliteten på utredning og behandlingen av pasienter med langvarig utmattelse uten kjent årsak».

Kardinalsymptomet ved ME, Post-Exertional Malaise, er ikke adressert i tilstrekkelig grad. Det vil si at med dette registeret, slik det foreligger pr. dd. vil ME-diagnosen i ytterste konsekvens, kunne avskaffes.  

Les mer her: Hvordan avskaffe en diagnose.

Med dette registeret vil alle med langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkludert ME-pasienter kunne hevdes å ha en psykososial, psykosomatisk eller funksjonell lidelse.

I januar 2025 hadde Helene Helgeland fra Kompetansetjenesten m.fl. en kronikk i Tidsskriftet der de mener at «betegnelsen funksjonelle lidelser bør revitaliseres».

Og nå begynner det å bli interessant.

G93.3

Norge forholder seg til WHO sitt diagnosekodesystem, versjon ICD-10. Koden G93.3 Postviralt utmattelsessyndrom inkluderer ME og CFS.

Kompetansetjenesten har sendt en forespørsel til avdelingen Kodeverk i Helsedirektoratet med ønske om å dele opp koden i tre:

> G93.31 Postviral fatigue

> G93.32 CFS/ME

> G93.39 Other post infection and related fatigue syndromes.

De mener en slik oppdeling vil kunne si noe om hvem som har CFS/ME og hvem som har andre postinfeksiøse utmattelser.

Årsaken til ønsket om å dele opp koden er at «etter covid-pandemien er det mange som bruker denne koden for senfølger etter covid, sammen med U09.9, men uten at pasienten tilfredsstiller kriteriene for CFS/ME».

Kompetansetjenesten viser til at det planlegges for overgang til ICD-11, og mener «dette problemet vil bli det samme der.».

WHO har gitt ut en ny versjon, ICD-11.  Ifølge Helsedirektoratet er det «ennå ikke bestemt når ICD-11 skal tas i bruk i Norge»:

Og nå begynner det å bli virkelig interessant. Fordi; i ICD-11 er det innført en ny diagnosekode: kode 6C20 – Bodily Distress Disorder, BDD.

BDD/BDS

Samtidig som Kompetansetjenesten ønsker å splitte opp dagens G93.3-kode, og samtidig som det planlegges overgang til ICD-11 driver de lobbyvirksomhet og påvirkning i media for å innføre begrepet Funksjonell lidelse.

Ifølge årsrapporten for 2024 har tjenesten vært på studietur til Århus, hvor klinikken Funktionelle Lidelser holder sted. Klinikken ledes av psykiater Per Fink, som har laget diagnosen. De har også delt flere artikler om funksjonelle lidelser i årsrapporten, som er forfattet av ansatte ved tjenesten.

Kompetansetjenesten har også som mål for 2025 å «Avklare bruken av diagnosekoden G93.3».

I artikkelen om at betegnelsen funksjonelle lidelser bør revitaliseres, svarer Helgeland på spørsmål om hvorfor de fremmer begrepet funksjonell lidelse som noe selvstendig fremfor den nye ICD-11-diagnosen Bodily Distress Disorder (BDD)

Helgeland viser til «Per Fink og kollegaer i Danmark som har introdusert et annet begrep, Bodily distress syndrome (BDS), som en samlebetegnelse for ulike funksjonelle lidelser. De mener forskning tyder på at disse symptombildene – for eksempel fibromyalgi, kronisk utmattelse og irritabel tarm – har mange fellestrekk og kan være ulike uttrykk for nært relaterte tilstander. Les kommentaren her.

I en artikkel i Nettavisen i januar 2024, henviser Kompetansetjenestens Maria Pedersen også til BDS: «I Danmark er den nye ICD-11 diagnosen «bodily distress syndrom» hyppig brukt, i stedet for CFS / ME.»

Foreningen ME-foreldrene har spurt Kompetansetjenesten;

«Er det Kompetansetjenestens mål å gå bort fra å forholde seg til ME definert som ICD-10-CM Myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom G93.32 / ICD-11 8E49 og omdefinere diagnosen til en funksjonell lidelse; ICD-11Bodily distress disorder?

Det uttales i artikkelen at Oslo-erklæringen, som dere stiller dere bak, at man er kritisk til bruk av diagnosene ME, long covid, fatigue og utbrenthet. Mener dere at alt bør klassifiseres som ICD-11Bodily distress disorder?»

Det er foreløpig uvisst om, evt. hva Kompetansetjenesten har svart.

ME-foreldrene, som er med i ekspertgruppen for Kompetansetjenestens pasientregister, NoRU, skriver i et møtereferat:

«Det ble reist spørsmål ved hvorfor ME ikke er mulig å krysse av for eksplisitt i skjemaene der diagnoser skal registreres. Dagens løsning med koden G93.3 (som også omfatter andre tilstander) ble vurdert som utilstrekkelig. Ingrid Helland opplyste at det jobbes med å ta i bruk ICD-11, som gir mer spesifikke alternativer.».

Kompetansetjenestens Maria Pedersen trakk også fram Funksjonell Lidelse under et møte med Helsedirektoratet i forbindelse med utarbeidelse av nye retningslinjer. Pedersen var i møte som representant for Oslo Chronic Fatigue Network, hvor de forklarte at «Funksjonelle somatiske syndromer overlapper». Per Fink er også med i det nettverket.

Helsedirektoratet sa under webinaret 2. mai 2025 at de ikke har funnet hold for å gå over til Funksjonell lidelse. Det er likevel interessant at Folkehelseinstituttet, som har gjort et litteratursøk på oppdrag fra Helsedirektoratet i forbindelse med utarbeidelse av nye retningslinjer, har brukt «Bodily Distress Disorder» i sin søkestrategi.

Massiv kritikk

Nylig ble det gjort en systematisk gjennomgang av kvalitative studier som hadde undersøkt effekten av helsepersonells invalidering av symptomer ved 11 sykdommer som kan være vanskelig å diagnostisere, inkludert CFS/ME.

Analysen identifiserte spesifikke konsekvenser av å fortelle pasientene at «det sitter i hodet»:

Selvtvil, depresjon, suicidalitet, tap av tillit til helsevesenet, helserelatert angst eller traumer, underrapportering av symptomer, unngåelse av helsevesenet og diagnostiske forsinkelser på gjennomsnittlig 6,7 år. (min oversettelse) Les studien her: https://psycnet.apa.org/fulltext/2026-10154-001.html

To dager etter den internasjonale ME-dagen, 14. mai 2025 hadde Pedersen m.fl. en kronikk i tidsskriftet BMJ der de skriver at “Pasienter med alvorlig ME/CFS trenger håp og tverrfaglig ekspertbehandling». De hevder pasientene kan bli friske hvis de endrer måten de tenker om sykdommen på, og viser til Danmark:

«Det danske helsevesenet for funksjonelle lidelser håndterer spesialspesifikke funksjonelle somatiske syndromer med vanlige kognitive atferdsbehandlinger …». Kronikken har fått massiv, internasjonal kritikk fra både fagfolk, forskere, medisinske organisasjoner og pasienter.

Mye tyder på at Kompetansetjenesten ønsker at vi i Norge skal bruke det samme alternative danske diagnosekodesystemet. Tiden vil vise om forespørselen til avdelingen for Kodeverk om å dele opp G93.3 er del av strategien.

Kompetansetjenesten skulle vært avviklet for flere år siden. Nå ser det ut til at de får fortsette frem til etter at de nye retningslingslinjene, som de også er med på å utarbeide, er publisert.

Lobbyvirksomheten for å innføre Funksjonelle lidelser i Norge er uansett i gang. Det er bare å ønske oss lykke til.

(Oppdatert 22. mai 2025 kl. 11:10) – (Oppdatert 22. mai 2025 kl. 20:37)

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent