ME-pasienter ble ikke hørt da Helsedirektoratet utarbeidet veilederen i 2013. Vi ble ikke hørt da den ble revidert året etter heller.[1] Det vi bad om, var at ME holdes separat fra andre utmattelsestilstander, CFS. ME er en egen, definert sykdom med en egen diagnosekode.

Nå er Helsedirektoratet i gang med å utarbeide nye retningslinjer og fortsetter å forsøke å blande olje og vann.

ME-pasienter har bedt Helsedirektoratet om en ny veileder i mange år.[2]^–[3]  Da britiske helsemyndigheter, NICE, la ut sine nye retningslinjer på høring i november 2020, fikk vi nytt håp.[4]

Nesten tre år senere, og ti år etter at veilederen først kom ut, informerte direktoratet at de hadde besluttet å utarbeide en ny retningslinje:

«vi er nå i gang med å sette ned en ressursgruppe for hvem som skal være med i det arbeidet.».[5]

Det er fem brukerrepresentanter med i arbeidet:

En fra Norges ME-forening med 6500 medlemmer, en fra ME-foreldrene med 300 medlemmer, en fra Covid-foreningen med 1300 medlemmer og to fra Lightning Process-organisasjonen Recovery Norge som har 290 medlemmer. De hevder at deres arbeid også omfatter ME-syke barn.[6]

Olje og vann

Retningslinjen skal gjelde for «langvarig utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME».

Ikke bare viderefører Helsedirektoratet sammenblandingen av ME og CFS, men de legger til enda en pasientgruppe: de som har «langvarig utmattelse av uklar årsak».

Som Eirik Aksnes skriver: «Hele utgangspunktet for arbeidet med retningslinjene er feil. … Helsedirektoratets argument om «balansen» i arbeidet, er et falsk premiss.»[7]

Professor Michael Sharpe var en av de første som blandet sammen ME med psykosomatiske tilstander på 1980-tallet. Myter ble spredd om ME-pasienters adferd. Fortvilelse over sykdommen ble tolket som et uttrykk for «vondt i livet», og pasientenes uttrykte frustrasjon over å ikke få adekvat hjelp ble brukt som evidens for at sykdommen sitter i hodet, og ikke i blodet.

I april 2018 beklaget Sharpe at han hadde blandet sammen ME og CFS: «Jeg beklager, og er enig i at det er best å holde CFS og ME adskilt.».[8] (min oversettelse) Det gav mange et håp om at han hadde forstått hvilke negative konsekvenser denne sammenblandingen har medført.

I et webinar med Helsedirektoratet om de nye retningslinjene 2. mai 2025,[9] forteller direktoratet at de er kjent med et hardt debattklima:

«Så vi har jobbet ganske hardt for å lage et rom for dialog i et felt som er litt polarisert. Et veldig fokus på å skape et trygt rom. Vi er veldig opptatt av at det skal være god dialog og det innebærer at vi skal undre og reflektere sammen i arbeidsgruppa.».

PEM – vannskillet

I webinaret informerer direktoratet at de har «valgt på å se på litteraturen og skille studier som har ikke har PEM som et obligatorisk kriteria, og studier der PEM er obligatorisk.».

PEM, Post-Exertional Malaise, er kardinalsymptomet ved ME og innebærer at sykdommen kan forverres etter anstrengelse ut over tålegrensen.

På spørsmål om det er planer om at anbefalingene i retningslinjene vil være ulike for pasienter med PEM og uten PEM, svarer direktoratet:

«Det har vi ikke landet helt på ennå. Det er noe vi skal se på i møter i juni. Det handler om hvordan anbefalinger leses også, for vi ønsker at den informasjonen om PEM skal komme frem så kan det være hensiktsmessig at man har en lik anbefaling men at man skriver om PEM i anbefalingene. For da er vi sikre på at når den personen leser anbefalingen, får med seg den informasjonen.

Hvis vi skiller det i to ulike anbefalinger så er det opp til klinikere å velge da; har pasienten PEM eller ikke. Så det er ulike hensyn å ta for hvordan vi skriver det. Og dette må vi diskutere sammen.».

Direktoratet informerte at de ikke har med litteraturen med Fukudakriteriene. «Enten så må Canadakriteriene være brukt, eller så må symptomene være tilstrekkelig beskrevet, at vi ser at populasjonen har PEM.».

På spørsmål om hvordan de vil definere PEM svarte direktoratet at: «Det har vi ikke landet ennå, det skal arbeidsgruppen hjelpe oss med.».

Kompetansetjenesten

I mai 2024 sendte ME-foreldrene skriftlig innspill til Helsedirektoratet der de adresserer

«… den mistilliten som er mellom pasienter og de fagpersonene som leder kompetansetjenesten for sykdommen. Dette er jo en helt vanvittig elefant i rommet. Forskere fra Fafo har uttalt at de aldri har sett noe liknende. ME-foreldrene mener at det er ufattelig at dette kan fortsette i stedet for å ryddes opp i. Det blir en uhyre krevende forutsetning for denne retningslinjen dersom fagpersoner som oppleves som overgripere skal kunne overprøve flertallet av (de reelle) pasientene her. Det er nesten absurd om dette ikke blir adressert i selve retningslinjen.».[10]

Under webinaret med Helsedirektoratet, ca. 11 minutt inn i sendingen, ble det vist en slide med informasjon om hvem som er med i arbeidsgruppen.

Kompetansetjenesten for CFS/ME er ikke oppført der. På spørsmål etter webinaret, om Kompetansetjenesten er involvert i arbeidet med retningslinjene svarer direktoratet:

«I arbeidet med retningslinje er Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME representert i arbeidsgruppa ved Ingrid Helland. Det er naturlig at Helsedirektoratet har treffpunkter og samhandler med kompetansetjenestene på de ulike felt.

Vi har hatt enkelte samtaler med kompetansetjenestens leder Ingrid Helland underveis for avklaring av spørsmål slik vi også har med de andre deltagerne i arbeidsgruppa. Som eksempel kan vi nevne at vi har hatt eget treffpunkt med barnelegene i arbeidet, og der var også Ingrid Helland deltager. Det samme har vi hatt med f.eks. de ulike foreningene, psykologene med flere.».[11]

Under webinaret informerte direktoratet at de hadde hatt møter med Oslo Chronic Fatigue Network (der Kompetansetjenesten også er representert) og Sintef/Fafo.

Det var mange som sendte inn spørsmål om direktoratet hadde hatt, eller skulle ha møter med biomedisinske forskere også. Det ble ikke adressert.

Biomedisinsk forskning?

Ca. 49 minutt inn i sendingen kom spørsmålet:

«Snur dere like mye steiner når det gjelder Covid, Lang Covid, som når det gjelder ME og annen utmattelse? Har dere vært i kontakt f.eks. med Søraas og det teamet som forsker på Covid/Long Covid?».

Helsedirektoratet svarte: «Vi har, men det er nå en stund siden, men det vi har med oss inn i dette prosjektet er jo utmattelse etter Covid og så er prosjektet om senfølger et annet prosjekt og i det prosjektet har vi hatt møter med Dag Søraas blant annet. Det er en stund siden nå da. Men alle de andre symptomene på Long Covid det ligger ikke i dette arbeidet. Vi har kun med oss utmattelses-biten av det.».

Den 11. april 2025 fikk Helsedirektoratet en henvendelse fra forskerne ved Koronastudien ved Oslo Universitetssykehus, Arne Søraas m.fl., som ønsker å komme med innspill til direktoratets arbeid med bedre behandling for utmattelsestilstander; oppstart av prosess om behandlingstilbudet for long covid (PCC) og ME/CFS.

Helsedirektoratet takket nei:[12]

«Vi har pr i dag ikke noe pågående arbeid på senfølger etter covid 19, eller noen prosess for oppstart av nytt arbeid.».[13]

Psykologspesialist Frøydis Lilledalen skriver i Psykologisk.no at arbeidet med retningslinjer for ME-syke utelater et helt fagmiljø.[14]

Helsedirektoratet svarer at retningslinjen skal bygge på bred forskning og representasjon. Pasientene «kan være trygge på at arbeidet med å legge best mulig til rette for dette gjennom retningslinjearbeidet skjer på en faglig solid måte.».[15]

Det tar oss tilbake til litteratursøket, det vil si den forskningen anbefalingene i retningslinjen skal baseres på.

Litteratursøk

Direktoratet sier at de skal bruke samme rammeverk for retningslinjeutvikling som NICE.

Folkehelseinstituttet har, på oppdrag fra Helsedirektoratet gjort en systematisk gjennomgang av kvalitative studier: «Pasienters erfaringer med behandling av langvarig utmattelse av uklar årsak».[16]^–[17] 

De konkluderer med høy tillit til Silje Remes Lightning Process-studie fra 2013.

NICE vurderte kvaliteten på den samme studien som lav og av ikke akseptabel kvalitet.[18]

Videre;

FHI sitt litteratursøk ble avsluttet i august 2024. En studie på gradert treningsbehandling fra mars 2024 er likevel ikke inkludert.[19]

Studiet er gjennomført av bl.a. Esther Crawley,[20] en av de mest kjente tilhengerne av  gradert treningsbehandling ved ME.

Resultatet er negativt. Forskerne fant ingen evidens for at gradert treningsbehandling er mer effektivt enn aktivitetsavpassing.

Hadde FHI strukket tidslinjen ørlite lengre, kunne de også fått med Crawleys FITNET-UK-studie. Den startet i 2016[21] og var planlagt publisert i april 2023. Det var et omfattende studie som det var knyttet store forventninger til. Resultatene ble publisert i oktober 2024.[22]

Det var også negativt. Forskerne fant ingen evidens for at kognitiv adferdsterapi er mer kostnadseffektivt enn aktivitetsavpassing ved ME.

«Viktige funn»?

Da Helsedirektoratet hadde møte med Oslo-konsortiet, viste de bl.a. til Gotaas-studiet fra 2021.[23]. Der ble ME-syke behandlet med kognitiv adferdsterapi. Resultatene blir fremstilt som positive og er blitt omtalt av Ingrid B. Helland som «viktige funn».

Det viste seg at resultatene er fremstilt i misvisende grafer. Studiet har ingen objektive målepunkter og ingen reell kontrollgruppe. Økonomiske interessekonflikter er heller ikke oppgitt.[24] Mer åpenbart ideologisk kan man vanskelig bli.

I oppsummering av Helsedirektoratets møte med Sintef/Fafo står det:

«Sintef/Fafo har aldri møtt en pasientgruppe som har opplevd å bli så lite lyttet til.».[25]

Blir ME-pasienter lyttet til i Helse Sør-Øst sitt Brukerutvalg?

Mer om det i neste del.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

.

Dette er del 14 av en serie om ME-pasienters brukermedvirkning.

Les del 13 her: En kritisk fase

Les del 15 her: Brukerrepresentanten i Helse Sør-Øst

.

Sluttnoter:

---

[1] https://melivet.com/2025/05/12/me-pasienters-brukermedvirkning-del-2-er-me-pasienter-syke-i-sjelen/

[2] https://www.dagensmedisin.no/debatt-og-kronikk/ta-grep-raskt-helseminister-ingvild-kjerkol/428505

[3] https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2021/05/Brev-til-Helsedirektoratet-ny-veileder.pdf?media=1705251818

[4] https://www.psykologtidsskriftet.no/artikkel/2021as01ae-Bor-legge-utdaterte-rad-pa-hylla

[5] https://lifewithmebysissel.wordpress.com/2024/03/22/bekymringsmelding-til-helsedirektoratet/

[6] Epostkorrespondanse, Recovery Norge og Helsedirektoratet, saksnr. 23/48263-3 https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983544622–48263–2023&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983544622–2023–48263–3–2024

[7] https://psykologisk.no/2025/05/me-er-noe-helt-annet-enn-langvarig-utmattelse/

[8] https://x.com/profmsharpe/status/989016534508101632?mx=2

[9] https://www.youtube.com/watch?v=MTVd1gGkxHM

[10] Brev fra ME-foreldrene til Helsedirektoratet, 21. mai 2024, https://www.me-foreldrene.no/apent-brev-til-helsedirektoratet-om-retningslinjearbeidet

[11] Epost fra Helsedirektoratet til Nina E. Steinkopf, 15. mai 2025

[12] Fra Søraas m.fl., Koronastudien ved OUS til Helsedirektoratet, saksnr. 2025/11237,  https://www.einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983544622–11237–2025

[13] https://melivet.com/wp-content/uploads/2025/05/helsedirektoratet_25-11237_15.-april-2025.pdf

[14] https://psykologisk.no/2025/05/arbeidet-med-retningslinjer-for-me-syke-utelater-et-helt-fagmiljo/ 

[15] https://psykologisk.no/2025/05/ny-retningslinje-for-langvarig-utmattelse-inkludert-cfs-me-vil-bygge-pa-bred-forskning-og-representasjon/

[16] https://www.fhi.no/publ/2025/pasienters-erfaringer-med-behandling-av-langvarig-utmattelse-av-uklar-arsak/

[17] https://www.fhi.no/contentassets/9eb6c27a7f45499baf8afd1e6018ba43/pasienters-erfaringer-med-behandling-av-langvarig-utmattelse-av-uklar-arsak-rapport-2025.pdf

[18] https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/documents/evidence-review-7

[19] Graded exercise therapy compared to activity management for paediatric chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: pragmatic randomized controlled trial. Gaunt DM, Brigden A, Harris SRS, Hollingworth W, Jago R, Solomon-Moore E, Beasant L, Mills N, Sinai P, Crawley E, Metcalfe C.Eur J Pediatr. 2024 May;183(5):2343-2351. doi: 10.1007/s00431-024-05458-x. Epub 2024 Mar 2.PMID: 38429546 

[20] https://me-pedia.org/wiki/Esther_Crawley

[21] https://www.isrctn.com/ISRCTN18020851

[22] Comparison of cognitive behaviour therapy versus activity management, both delivered remotely, to treat paediatric chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: the UK FITNET-NHS RCT.

Crawley E, Anderson E, Cochrane M, Shirkey BA, Parslow R, Hollingworth W, Mills N, Gaunt D, Treneman-Evans G, Rai M, Macleod J, Kessler D, Pitts K, Cooper S, Loades M, Annaw A, Stallard P, Knoop H, Van de Putte E, Nijhof S, Bleijenberg G, Metcalfe C.Health Technol Assess. 2024 Oct;28(70):1-134. doi: 10.3310/VLRW6701.PMID: 39485730 

[23] https://www.frontiersin.org/journals/psychiatry/articles/10.3389/fpsyt.2021.580924/full

[24] https://melivet.com/2021/05/25/norsk-me-studie-ikke-sa-viktige-funn-likevel/

[25] Helsedirektoratets dokument 24/13487-11 – «Oppsummering fra møte med Sintef og Fafo». https://www.einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983544622–13487–2024&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983544622–2024–13487–11–2025