ME-pasienters brukermedvirkning – del 6 – Helsepersonells stigma

I forbindelse med underskriftskampanjen mot Kompetansetjenesten sendte en gruppe fagfolk en «bekymringsmelding» til Helse- og omsorgsdepartementet der de uttrykker støtte til Kompetansetjenestens ledelse.[1]

Brevet er signert

Nina Andresen, tidligere ME-pasient, psykolog i NAV
Signe Nome Thorvaldsen, tidligere fastlege/spes. allmennmedisin, Tromsø
Georg Espolin Johnson, lege i NAV
Sven Conradi, lege, Sunnaas sykehus
Ulrik Fredrik Malt, Professor emeritus, UiO
Hans Petter Fundingsrud, klinikkoverlege, UNN
Jon Sundal, overlege, Helse Stavanger HF
Harald Jervell, overlege, Medisinsk avdeling, Ahus
Anne Brækhus, overlege, Nevrologisk og geriatrisk avdeling, Ullevål sykehus, OUS
Hedda Bratholm Wyller, psykologistudent, UiO
Tone Skjerven, psykiater, Molde
Charlotte Lunde, lege, SSE/OUS
Vegard Bruun Bratholm Wyller, Professor og overlege, UiO/Ahus
Preben Aavitsland, overlege, Folkehelseinstituttet
Gunvor Launes, psykiater, Kristiansand
Silje Endresen Reme, professor/psykologspesialist, UiO/OUS
Maria Pedersen, lege, Vestre Viken HF
Linn Rødevand, psykolog/stipendiat, OUS/UiO
Henrik Børsting Jacobsen, psykologspesialist, Ph.D, UiO/OUS
Ingrid Bugge, lege og stipendiat, S-BUP/OUS
Anja Hansgaard, overlege, Stavanger DPS
Christel Wootton, psykologspesialist, Hordaland Fylkeskommune
Kristin Namtvedt Tuv, overlege, Sørlandet sykehus

Teksten ble også publisert som et leserinnlegg i Bergens Tidende. De hevder at:

«I den virkelige verden blir ME-pasienter bedre, friske og kommer tilbake i jobb. Pasienter som blir friske, har fulgt helsemyndighetenes råd, selv oppsøkt helhetlig rehabilitering eller mer psykologiske tilnærminger.».[2]

Dette er faktuelt feil. Fafos registerstudie[3] viser at knapt én prosent blir friske og kommer tilbake i lønnet arbeid etter rehabilitering. Under rehabiliteringsopphold, som NAV krever som betingelse for å motta økonomisk hjelp, blir pasientene behandlet med kognitiv adferdsterapi og gradert treningsbehandling. ME-foreningens rapport fra 2024 viser at de aller fleste blir sykere av disse metodene.[4] Også Kompetansetjenestens – Ingrid B. Hellands egen studie fra 2020[5] viser at kun 6% ble friske etter opphold på rehabilitering.

ME-foreningens generalsekretær Olav Osland og assisterende generalsekretær Trude Schei svarte på innlegget i Bergens Tidende:

«Også ME-foreningen konkluderer med at kompetansetjenesten har bidratt til å gjøre livet vanskeligere for de ME-syke. Når tusenvis av pasienter skriver under på noe, er det et tegn på at noe er alvorlig galt. Det er et tegn på at pasientene ikke opplever seg sett, hørt eller riktig behandlet. Det er på tide at helsevesenet lytter. Å påstå at feilen ligger hos pasientene, at de er «aktivister» og kunnskapsløse, og avfeie alle pasientenes argumenter, er en uverdig måte å møte et skrik om hjelp.».[6]

Jeg svarte også, og takket: «Sjelden har pasientforakten, hersketeknikkene og deres lemfeldige forhold til forskning og fakta vært tydeligere.»

Effekten av tjenestene

Høsten 2019 hadde Jærbladet en artikkel om svært alvorlig ME-syke Gunvor Rosland Ellertsen (24) på Klepp. Hun ser aldri dagslys, og bruker det eneste hun har av krefter på å spise og gå på toalettet. Resten av døgnet må hun hvile. Oppi det hele har hennes utslitte mor, som pleier henne, måttet kjempe mot kommunen for å få livsnødvendig hjelp.[7]

På samme tid ble Folkehelseinstituttet, FHI, gjort oppmerksom på at den informasjonen de kommuniserer, og det FHI anser som «god og solid forskning» i liten grad bidrar til å bedre situasjonen for ME-pasientene.[8] Kommunikasjonsdirektør Christina Rolfheim-Bye svarte at FHI «oppsøker og sammenstiller kunnskap og vi gjør dette med krav til kvalitet i den kunnskapen vi fremskaffer. Det bunner i et ønske om å forstå og derigjennom bidra. Jeg håper på forståelse og respekt for dette.».[9]

ME-foreningens pasientundersøkelser

ME-foreningen har i en rekke pasientundersøkelser, dokumentert effekten av tjenestene. Rapportene[10] er oversendt myndighetene.

ME-foreningens brukerundersøkelse 2012[11]
Nav-undersøkelsen 2014[12]
Barn og unge og deres pårørende i møte med skole, hjelpeapparat og helsevesen 2016[13]
De sykeste ME-pasientene 2017[14]
ME-pasienters erfaringer med rehabilitering 2018[15]
Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse 2019[16]
Europeisk forløpsundersøkelse – 2021[17]
Me-sykes erfaring med AAP og krav om hensiktsmessig behandling i 2021, 2022 og 2023[18]

Ingvild Kjerkol (A) var helse- og omsorgsminister fra 2021 til 2024. Hun lovet svært alvorlig ME-syke Emilie Brandshaug[19] at «mens vi venter på bedre behandling, vil jeg gjøre det jeg kan for at dere som er syke, skal få gode liv.»[20]. Kjerkol gjorde ingen verdens ting for å hjelpe oss.

Nyere klager

I 2024 ble en klagesak initiert av Henrik Jørgensen. Årsaken er Kompetansetjenestens stigmatiserende uttalelser om ME-syke i media, og udokumenterte påstander om tilfriskning. I saken ligger det klager på samme forhold fra flere personer. ME-foreldrene klaget også på Kompetansetjenestens uttalelser i Nettavisen.[21]

Statsforvalteren har ikke realitetsbehandlet klagene, gjort vedtak i saken eller henvist til regelverk.[22] Statsforvalteren lot i stedet Kompetansetjenesten, ved Rikshospitalet selv svare ut klagene.

Statsforvalteren, som har avsluttet saken, «finner ikke grunnlag for ytterligere tilsynsmessig oppfølging da vi ikke kan se at ytterligere involvering fra vår side vil bidra til å fremme formålet med tilsyn …».[23]

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-syk og skribent

Dette er del 6 i en serie om ME-pasienters brukermedvirkning.

Les del 5 her: Syv tusen to hundre og sekstifem stemmer

Les del 7 her: Skadelige behandlingsmetoder

Sluttnoter:

[1] Saksnr. 2018/1147 https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983887406–1147–2018&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983887406–2018–1147–4–2019

[2] https://www.bt.no/btmeninger/debatt/i/3jadwq/vil-vi-ha-me-bloggernes-helsevesen

[3] Kielland, A., Liu, J. “What can wage development before and after a G93.3 diagnosis tell us about prognoses for myalgic encephalomyelitis?” Social Sciences & Humanities Open, Volume 11, 2025, 101206, ISSN 2590-2911,https://doi.org/10.1016/j.ssaho.2024.101206

[4] https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/nav-og-hensiktsmessig-behandling-2024/

[5] Similä, W.A., Halsteinli, V., Helland, I.B. et al. Health-related quality of life in Norwegian adolescents living with chronic fatigue syndrome. Health Qual Life Outcomes 18, 170 (2020). https://doi.org/10.1186/s12955-020-01430-z

[6] https://www.bt.no/btmeninger/debatt/i/6nO3GO/fagfolk-gjoer-livet-vanskeligere-for-me-syke

[7] https://www.jbl.no/her-lever-gunvor-24-i-stillhet-i-morket-pa-loftet/s/5-103-369328

[8] https://melivet.com/2019/09/30/folkehelseinstituttets-kontroversielle-me-forskning/

[9] FHI, saksnr. 2019/10189, 30. september 2019. https://einnsyn.no/saksmappe?id=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FSaksmappe–983744516–10189–2019&jid=http%3A%2F%2Fdata.einnsyn.no%2Fnoark4%2FJournalpost–983744516–2019–10189–7–2019

[10] https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/

[11] https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/me-foreningens-brukerundersokelse-2012/

[12] https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/nav-undersokelsen-2014/

[13] https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/barn-og-unge-rapport/

[14] https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/de-sykeste-me-pasientene/

[15] https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/me-pasienters-erfaringer-med-rehabilitering-2018/

[16] https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/sykdomsforlop-for-me-en-brukerundersokelse/

[17] https://www.europeanmealliance.org/documents/emeaeusurvey/EMEAMEsurveyreport2024.pdf