Det har stormet rundt Kompetansetjenesten for CFS/ME siden oppstarten i 2012. Skal den endelig avvikles?

Avvikling av Kompetansetjenesten for CFS/ME har vært planlagt i mange år. I 2020 besluttet Helse- og omsorgsdepartementet at nasjonale kompetansetjenester som har hatt en varighet på 10 år eller mer skulle avvikles.

“Helsedirektoratet hadde frem til 2022 ansvaret for godkjenning og oppfølging av de nasjonale tjenestene frem til Helse og omsorgsdepartementet gjorde en endring av dette. Det er Helse og omsorgsdepartementet som er ansvarlig for tjenestene og de har delegert oppfølging og ansvar for dette til Helse Sør-Øst helseforetak. Helsedirektoratet har således ingen myndighet eller rolle i oppfølgingen av denne og lignende tjenester.”. Se brev fra Helsedirektoratet til Sissel Sunde 14. januar 2025.

Kompetansetjeneste for CFS/ME var tema ved Brukerutvalget ved Helse Sør-Øst RHF sitt møte 8.-9. april 2025. Brukerutvalget ble informert om Helse Sør-Øst sitt arbeid vedrørende framtidig organisering av kompetansetjenesten for CFS/ME. I møteprotokollen er det opplyst at Kompetansetjenesten skal avvikles i løpet av 2025.

Situasjonen er likevel uavklart.

Ifølge protokollen hadde Brukerutvalget flere innspill, bl.a. at: «Det vil være vesentlig å avvente prosess for arbeidet til nasjonal retningslinje for langvarige utmattelse av uklar årsak er på plass.».

Medlem i brukerutvalget Tom Christian Nekstad, forklarer at utvalget med dette sa seg enig med Helse Sør-Øst å la Kompetansetjenesten for CFS/ME fortsette frem til Helsedirektoratets nye retningslinjer er publisert.

Nekstad er representant for Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og ME-foreningen. I tillegg er Nekstad med i fagråd rehabilitering og fagråd infeksjonsmedisin og smittevern, evalueringskomite for skissesøknader til KLINBEFORSK og fagråd for gastromedisin samt i ulike prosjekter og komitéer innen rehabilitering, sjeldenfeltet, forskning/innovasjon og læring/mestring.

Utvalget spilte også inn at det vil være essensielt med god, reell og representativ brukermedvirkning, spesielt på felt som er preget av usikkerhet. I tillegg mener utvalget at det er «Nødvendig med godt robust alternativ, og at ved avvikling/endring av eksisterende nasjonale kompetansetjenester vil det være mulig å etablere nye nasjonale tjenester.

Les den foreløpige protokollen her.

Klager mot Kompetansetjenesten for CFS/ME var på agendaen i september-møtet og oktober-møtet i Brukerutvalget høsten 2024. Disse ble ikke kommentert og ingen vedtak ble fattet.

Mistillit til Kompetansetjenesten

Pasientgruppen har uttrykt mistillit til Kompetansetjenesten for CFS/ME siden opprettelsen i 2012. I 2019 fikk daværende helseminister Bent Høie overlevert 7265 underskrifter fra pasienter, pårørende og helsepersonell med krav om at Kompetansetjenesten fikk en ny ledelse som har enn oppdatert og vitenskapelig fundert tilnærming til sykdommen. Det var et fortvilet rop om hjelp for å få slutt på skadelig behandling men som ble tidd i hjel.

Les mer her: Kompetansetjenesten for CFS/ME avvikles.

Og selv om det nå ser ut til at en avvikling eller omorganisering er nærstående legger Kompetansetjenesten ufortrødent planer for videre drift. De skal skal jfr. årsrapporten for 2024: «Øke innsatsen mot primærhelsetjenesten og holde kurs for fastleger i løpet av 2025/26».

Skrevet av
Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-pasient og skribent