I en artikkel i Forskning.no den 21. desember 2023 «Strid om norsk ME-studie. Hva viser den egentlig?» er bl.a. Ingrid B. Helland og Maria Pedersen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME intervjuet.

Helland kritiserer Fafo-studien om ME-pasienters møter med tjenestene. (1) Studien oppsummerer at «Pasientene opplever i snitt at de fleste tiltakene har lav til negativ helseeffekt». Helland mener studien ikke kan si noe om pasientene virkelig ble sykere enn de var før rehabiliteringsopphold eller om det bare er noe de selv mener. Hun kritiserer at de som er blitt friske eller bedre av rehabiliteringsopphold ikke er tatt med i undersøkelsen, at deltakerne ikke ble spurt om når de benyttet helsetjenestene og at det ikke skilles på hvilke behandlinger deltakerne mente var nyttige og hvilke som påvirket helsen.

Hellands egen studie fra 2020 (2) viser at unge ME-sykes livskvalitet var lav, spesielt etter opphold på rehabilitering. Har Helland tillit til egne funn, eller ser hun på dette også som noe pasientene selv «mener»?

At ME-syke blir sykere etter rehabiliteringsopphold med gradert trening er ikke bare noe pasientene mener. Det er dokumentert i studier med objektive utfallsmål.

Først, gjør ikke skade

Maria Pedersen hevder behandlingsstudier viser at kognitiv terapi og gradert trening har god effekt. Dette er en hårreisende uttalelse og vitner om en farlig mangel på kunnskap.

Britiske helsemyndigheter har, i utarbeidelsen av de nye retningslinjene for ME/CFS i 2021, vurdert kvaliteten på 236 studier med kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi som behandling ved ME. Kvaliteten vurderes som LOW for hhv. 19 % og 11 % og VERY LOW for hhv. 81 % og 89 % av studiene. Ingen studier er ansett for å være av en akseptabel kvalitet. Se Evidence review 7. NICE konkluderer at gradert trening kan være svært skadelig og skal ikke tilbys ME-syke.  

En oversikt laget av Jørn Tore Haugen, med 15 studier som viser at disse terapiene er ineffektive eller skadelige ved ME. 

Pedersens egen studie fra 2020 (3) viser objektivt at ME-syk ungdom som ble behandlet med musikkterapi fikk redusert aktivitetsnivå. Forskerne derimot, konkluderte med et positivt resultat. Etter kritikk ble artikkelen trukket tilbake, endret og republisert. Resultatene er verre enn først rapportert.

Fafo-studien bekrefter funn gjort i Sosial- og helsedirektoratets rapport fra 2006, Sintef-rapporten fra 2011 og ME-foreningens mange undersøkelser.

Helland sier hun er bekymret for at Fafos undersøkelse kan svekke tilbudet til pasientene. Kompetansetjenesten for CFS/ME har vært i drift siden 2012 og har dermed medvirket til den fortvilte situasjonen pasientene er i – og som Fafo-studien viser.

.

Skrevet av Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og samfunnsdebattant

Referanser:

1. Anne Kielland m.fl.: Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients in Norway. Journal of Health Psychology, 2023.
2. Similä, W.A., Halsteinli, V., Helland, I.B. et al. Health-related quality of life in Norwegian adolescents living with chronic fatigue syndrome. Health Qual Life Outcomes 18, 170 (2020). https://doi.org/10.1186/s12955-020-01430-z
3. Malik S, Asprusten TT, Pedersen M, et al Retracted: Cognitive–behavioural therapy combined with music therapy for chronic fatigue following Epstein-Barr virus infection in adolescents: a feasibility study BMJ Paediatrics Open 2020;4:e000620. doi: 10.1136/bmjpo-2019-000620