Forskere oppfordres til å være nøye med valg av ord om mennesker i en sårbar situasjon. Ingen skal føle skyld for sin sykdom. 

Kommentator i Aftenposten Therese Sollien bad nylig folk holde opp med snakket om «kampen mot kreften»: «Å gi uttrykk for at noen taper og noen vinner kampen mot kreft, innebærer en forestilling om at pasienten er flink eller mindre flink til å ha kreft. Flink eller mindre flink til å stå imot og holde motet oppe.». 

I juni 2023 fikk et forskerteam ved fakultet for Helsevitenskap ved OsloMet 1. premie for årets originalartikkel for en studie på unge kvinner i bedring etter alvorlig ME/CFS. 

Jeg er helt sikker på at både Sanitetskvinnene som har støttet studien, fakultetet og forskerne har hatt de beste intensjoner. 13 unge kvinner som er blitt friske eller bedre av ME ble intervjuet. Forskerne har satt historiene deres inn i et filosofisk rammeverk og «forståelse av den levde kroppen som den grunnleggende kilden til alle våre erfaringer og oppfatninger.». Hensikten var å utforske og forstå deres opplevelse av bedring. 

Forskningsartikkelen gjengir to intervjuer: 

«Cornelia» var syk i 10 år. Hun forsøkte alternativbehandling, men fortsatte å bli verre. Deretter gikk hun i gruppeterapi fire dager i uken i tre år. Så ble hun plutselig bedre. Cornelia fikk en forståelse av hva kroppen hennes tåler og hvordan leve med sykdommen. 

«Hedda» (27) fikk ME-diagnosen da hun var 12. Hun var svært alvorlig syk, men fikk plutselig behov for å bevege kroppen. Like etter ble hun behandlet med den samme alternativmetoden. Hun forteller om opp- og nedturer og er fortsatt i bedring. 

Forskerne mener studien er et viktig bidrag til å forstå hvor krevende det er å komme seg etter ME. De konkluderer at «Å komme seg etter ME/CFS fremstår som en mellommenneskelig, kontekstuell, skjør og ikke-lineær hjemkomst, basert på en gradvis økende kroppsbasert selverkjennelse. Avgjørende for slik bedring er et individs evne til å nå en tilstand der velvære dominerer over sykdom. Tilfriskning ser ut til å være en stigende prosess, en der sykdom sakte forsvinner i bakgrunnen når den helbredende pasienten går videre og ser fremover mot en sunnere morgendag.» … (min oversettelse). 

Tilfriskningsprosessen blir altså tillagt «individets evne». Dette er uheldig. Slike ord gir inntrykk av at ME er en sykdom man kan bli frisk av hvis man bare har evner og er flink nok. 

ME er en alvorlig kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker de fleste organsystemer. Det finnes anslagsvis mellom 10 og 20.000 ME-pasienter i Norge. De fleste har allerede forsøkt alle tenkelige og utenkelige metoder i desperat forsøk på å bli friske. Forskerne ville garantert hatt nytte av å høre historiene til de tusenvis som er blitt sykere pga. de samme metodene. Deres innsats og evne til å beholde håpet er minst like heltemodig. 

Det finnes, som forskerne selv skriver, ingen kur for ME. De konkluderer likevel med at nye rutiner for søvn, hvile og måltider fremstår som selve essensen av tilfriskningsprosessen ved ME/CFS. Det finnes ikke grunnlag i klinisk forskning for en slik påstand. 

Det er selvfølgelig gledelig med de som blir friske eller bedre av ME. Historiene til disse 13 kan likevel ikke overføres til resten av pasientgruppen. For alt vi vet kan det være at de 13 er blant de 5% som blir spontant friske. 

ME-rammedes muligheter til å påvirke forløpet av sykdommen er begrenset. Dette er det viktig at også pasientene vet. Det kan gi trygghet for at de selv ikke har sviktet eller tapt dersom behandlingen ikke virker eller sykdommen forverrer seg. 

Å bli syk, å bli frisk fra – eller å miste livet på grunn av sykdom handler sjelden om evner eller vilje. Metaforer om personlighet og evner i omtale av sykdom kan ha negativ innflytelse på hvordan helsepersonell tenker om både sykdommen og pasientene. Det kan føre til holdninger om at tilfriskning er betinget av om pasienten er flink eller mindre flink. 

Jeg vil oppfordre forskere til å være nøye med valg av ord om mennesker i en sårbar situasjon. Ingen skal føle skyld for sin sykdom.»

Skrevet av

Nina E. Steinkopf 

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør 

Nå: ME-syk og skribent