Det er bra at mange sender utfyllende innspill til Helsedirektoratets høring om utkast til retningslinjen for «langvarig utmattelse inkl. ME/CFS». Men tro ikke ett sekund at Helsedirektoratet ikke vet.

Mange pasienter synes det er krevende å skrive høringsinnspill. De fleste av oss sliter kognitivt og det kan være utfordrende å formulere seg og finne dokumentasjon. Pasientforeningene våre jobber alle med grundige, veldokumenterte innspill. Vi andre, pasienter og pårørende kan også gjøre det. Det er bra, og viktig at mange sender innspill.

Men tro ikke ett eneste sekund at ikke Helsedirektoratet vet hva de holder på med.

Helsedirektoratet er fullstendig klar over hva ME er og hvordan ME-syke blir behandlet. Det har de blitt utfyllende informert om i 20 år.

Høringsutkastet som ligger på bordet nå er resultatet av Helsedirektoratets valg. Direktoratet har selv valgt rammene for hva som skal inn i kunnskapsgrunnlaget. De har selv valgt den skjeve fordelingen i arbeidsgruppen. De har valgt å ikke ha med representanter som har erfaring med pleie av de aller sykeste. De har selv valgt å blande ME sammen med «utmattelse». Og selv om de vet veldig godt hvorfor den biopsykososiale tilnærmingen er betent så har de likevel valgt den.

Og nå forventer de veldig mange innspill.

Helsedirektoratet lovet i mai at ME-foreningens brukerundersøkelser skulle være med i kunnskapsgrunnlaget. Det har de ikke gjort. Og selv om de er godt kjent med biomedisinsk forskningen på feltet har de valgt å utelate dette aspektet.

Alt dette er helt bevisste og informerte valg.

Helsedirektoratet mangler ikke kunnskap. De mangler vilje til å behandle ME som en egen sykdom – stikk i strid med andre lands helsemyndigheter.

Det er dokumentert at vi ikke har hatt reell brukermedvirkning de siste 20 årene. Vi ble ikke hørt da dagens veileder lå på høring i 2013. Vi er ikke blitt hørt i årene som har fulgt. Våre representanter – som ifølge Helsedirektoratet har bidratt svært konstruktivt, ikke blitt hørt i særlig grad i de to årene de har deltatt i arbeidsgruppen.

Helsedirektoratet stiller seg uforstående til at sterke krefter jobber for å avskaffe ME-diagnosen. Når de nå får spørsmål om hvorfor de likevel ikke har tatt med brukerundersøkelsene svarer de at det vil de gjerne ha innspill på. Kognitiv adferdsterapi? Det vil de ha innspill på. PEM og aktivitetsregulering? Mer innspill, takk.

Etter alle disse årene, tross alle henvendelser og klager – og etter alt det arbeidet våre representanter har lagt ned i arbeidsgruppen – så vil de altså ha enda flere innspill.

Det er lett å tenke at representantene våre har vært et alibi og at det hele er et narrespill.

Det vil være naivt å tro at nå; at akkurat denne gangen – om bare vi informerer Helsedirektoratet om sykdommen og hvordan vi blir behandlet – så vil det føre til store endringer i praksis.

Bruk gjerne energien på å informere Helsedirektoratet om ME og hvordan vi blir behandlet –  det er positivt. Men tro ikke ett eneste sekund at Helsedirektoratet ikke er godt informert allerede.

Til alle dere som ikke har kapasitet til å skrive utfyllende innspill: Det er helt i orden.

Det viktigste nå er at vi står sammen i et felles, samstemt «brøl».

Vi må si fra at vi ikke har hatt reell medvirkning og at dette finner vi oss ikke i.

Det Helsedirektoratet må få vite nå er at vi krever en egen retningslinje kun for ME G93.3.

Mitt høringsinnspill kommer til å starte ca. sånn:

«Jeg aksepterer ikke at retningslinjen blander sammen ME med andre tilstander. Det er ikke hensiktsmessig og vil føre til fortsatt feil og skadelig behandling. Jeg krever en egen retningslinje kun for ME, G93.3.».

Det er kanskje ikke nødvendig å skrive så mye mer. (Kopier gjerne teksten.)

Innspillet kan sendes her innen 4. mai 2026.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent

.

Les mer om utkastet til retningslinjen her:

• ME er ikke MUPS
• Retningslinjens «kunnskapsgrunnlag»
• Retningslinjens «kunnskapsgrunnlag» II – A piece of crap
• Helsedirektoratets skjeve fordeling i arbeidsgruppen
• Helsedirektoratets hundefløyte
• Hvor er pleierådene?
• Strategien
• Helsedirektoratets egne bevisste valg
• En retningslinje uten støtte hos pasientene