Etter Rødts representantforslag høsten 2022 vedtok Stortinget å styrke ME-sykes trygderettigheter.

Først et halvt år senere, i mai 2023 ble rundskrivet til Folketrygdlovens §12 endret. Teksten om CFS/ME og hvilke behandlinger som bør være forsøkt ble fjernet fra rundskrivet.

Samtidig ble den flyttet over til Kunnskapsbanken. Praksisen – som skulle vært stanset – har dermed fortsatt.

Se mer om saken her: NAV skader fremdeles nesten alle med ME.

Ferske domsavsigelser viser at NAV og Trygderetten fremdeles avslår ME-pasienters søknader om uføretrygd med begrunnelse at behandlinger som er utilgjengelige eller skadelige ikke er forsøkt mange nok ganger. Kolbjørns sak i Lagmannsretten er et eksempel på dette.

ME-foreldrenes omtaler rettssaken her: Uklar faglig avgrensning av ME – konsekvenser i praksis.

Advokat Anthony Christopher Caffrey skriver i ME-foreningens medlemsblad i oktober 2025:

«Det siste året har NAV og Trygderetten strammet inn praksis hva gjelder ME-syke og deres rett til uføretrygd. Situasjonen nå er at NAV og Trygderetten systematisk overprøver legene i ME-saker, og ignorerer både Stortingets og Sivilombudets klare beskjeder om å ikke overprøve.».

Caffrey oppsummerer:

«Selv om Stortinget har sendt sterke signaler om ME-sykes rettigheter vis a vis NAV-systemet, selv om vi har den ferske NAV-skandalen i mente hva gjelder forvaltningens egenkomponerte lovforståelse, og selv om forskningen på ME har gjort store fremskritt de siste årene, så har forvaltningen det siste året tatt noen syvmilssteg i feil retning. De ignorerer forskningen, de ignorerer legene og advokatene, de griper fatt i ethvert diffust halmstrå for å slå i hjel sakens faktum, og de fatter vedtak i saker om ME basert på hemmelige interne prosesser og avklaringer på kammerset. De har tatt all tekst om ME ut av rundskrivene sine, slik at dette ikke lenger er underlagt direkte innsyn, og de skriver rett ut at de ikke har tenkt å følge Stortingets vedtak.».

Seher Aydar i Rødt har nå stilt skriftlig spørsmål i Stortinget:

«ME-syke har lenge vært utsatt for stigma og utdaterte krav fra NAV for å oppnå rett på uføretrygd. Derfor stilte vi forslag for å bedre ME-sykes trygderettigheter, der det ble vedtatt gjennomgang av regelverk og praksis for å sikre at ivaretakelse av CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd. Likevel blir folk fortsatt avkrevd b.la kognitiv terapi i forbindelse med trygderettigheter, i strid med intensjonen.

Hvordan blir Stortingets vedtak fulgt opp i praksis?»

Spørsmålet skal besvares skriftlig innen seks arbeidsdager (lørdag medregnet).

Følg saken her: https://stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qnid=116176

.

Skrevet  av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent