Helsedirektoratets utkast til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» ligger nå på høring.
Det har vært 5 brukerrepresentanter i arbeidsgruppen. Det høres i utgangspunktet bra ut. Men; har de hatt reell innflytelse på innholdet?
Brukermedvirkning i helsetjenesten innebærer at de som berøres av en beslutning (pasienter, pårørende og andre brukere), enten selv eller gjennom representanter fra brukerorganisasjoner, får innflytelse på beslutningsprosesser og på utformingen av helse- og omsorgstjenestetilbudet i kommunene (kommunehelsetjenesten) og i de enkelte helseforetakene (spesialisthelsetjenesten).[1]
Brukerrepresentantene skal bidra til at brukersynspunkt gis en sentral plass i utforming av pasienttilbudet.[2]
Brukermedvirkning innebærer at bruker- og pårørendekunnskap blir forstått og brukt som et likeverdig kunnskapsområde i tjenesteutvikling, gjennomføring og evaluering på system- og tjenestenivå.[3]
Brukerne skal ha reell innflytelse på beslutningene som tas. Deres meninger og tilbakemeldinger skal tas på alvor og skal kunne påvirke sluttresultatet.
Alle tre pasientforeningene har tatt dissens:
Les ME-foreningen sin begrunnelse her.
Les ME-foreldrene sin begrunnelse her.
Les Covid-foreningen sin begrunnelse her.
Alt henger sammen.
Som beskrevet i en serie blogginnlegg i mai 2025 er retningslinjen knyttet til pasientregisteret NoRU, pasientforløpet og den framtidige organiseringen av Kompetansetjenesten for CFS/ME. Alt dette henger sammen og blir avgjørende for hvordan vi ME-pasienter blir behandlet i fremtiden.
ME-pasienter har ikke hatt reell medvirkning etter hensikten i noen av disse prosessene. Det er i strid med Lov om pasient- og brukerrettigheter, kapittel 3 om rett til medvirkning og informasjon,[4] Helse- og omsorgstjenesteloven § 3 – 10[5] og § 9 -3,[6] Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. § 2.2[7] og Lov om helseforetak § 35.[8]
Hele blogg-serien er samlet i ett dokument som kan lastes ned her.
Uten støtte hos pasientene?
Helsedirektoratets nasjonale faglige retningslinjer er normerende og retningsgivende: De er styrende for valg man anser fremmer god praksis. Hvis helsepersonell fraviker anbefalingene i stor grad, skal dette dokumenteres og begrunnes, i tråd med journalforskriften.
Når brukermedvirkningen og innflytelsen ikke er reell i tilstrekkelig grad; kan det da hevdes at det lovpålagte kravet om brukermedvirkning er oppfylt?
Kan retningslinjen hevdes å være utarbeidet i tråd med dette kravet?
Hvordan kan retningslinjen godkjennes og implementeres uten at dette kravet er oppfylt – uten støtte fra brukerne?
Sammen er vi sterke!
Foreningen ME-foreldrene har nå vedtatt å kreve en egen retningslinje kun for ME.
ME-fondets leder Bjørn K. Getz Wold tar til orde for en egen retningslinje kun for ME.
Som ME-foreningens assisterende generalsekretær Trude Schei skriver:
«Det er viktigere enn noen gang at vi med ME står sammen, og viser at vi snakker med én stemme.».
Jeg oppfordrer alle til å sende innspill til høringen. Mitt høringsinnspill kommer til å starte ca. sånn:
«Jeg aksepterer ikke at retningslinjen blander sammen ME med andre tilstander. Det er ikke hensiktsmessig og vil føre til fortsatt feil og skadelig behandling. Jeg krever en egen retningslinje kun for ME, G93.3.».
Det er kanskje ikke nødvendig å skrive så mye mer. (Kopier gjerne teksten.)
Innspillet kan sendes her innen 4. mai 2026.
.
Skrevet av
Nina E. Steinkopf
Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør
Nå; ME-pasient og skribent
[1] https://snl.no/brukermedvirkning_i_helsetjenesten
[2] https://www.helse-sorost.no/499f95/siteassets/documents/brukermedvirkning/13-prinsipper-brukermedvirkning.pdf
[3] https://www.helsedirektoratet.no/lov-og-forskrift/brukermedvirkning
[4] https://lovdata.no/lov/1999-07-02-63/§3-1
[5] https://lovdata.no/lov/2011-06-24-30/§3-10
[6] https://lovdata.no/lov/2011-06-24-30/§9-3
MElivet 