Helsedirektoratet har selv bestemt tittel og innhold på utkastet til retningslinjen for «langvarig utmattelse inkl. ME/CFS«.

Helsedirektoratet, ved Mona Svanteson forklarer på epost:

«Innholdet i en nasjonal faglig retningslinje er alltid Hdir sitt ansvar, ikke HOD sitt.».

Helsedirektoratet bestemte tittelen på retningslinjen etter inspirasjon fra oppdraget om pasientforløp som kom i 2018:

«Helsedirektoratet gis i oppdrag å utarbeide pakkeforløp hjem (for kreftpasienter), pakkeforløp eller annet normerende budskap/produkt innen CFS/ME og utbredte muskelsmerter og sammensatte, uavklarte tilstander preget av funksjonssvikt av flere årsaker, med særlig fokus på rehabilitering.». 

Pakkeforløpet, eller «pasientforløpet», er noe annet enn nasjonal faglig retningslinje.

Det er ingenting som har hindret Helsedirektoratet i å lage en egen retningslinje kun for ME, G93.3.

Svanteson skriver videre:

«Arbeidet ble igangsatt i 2023, men Hdir tok selv initiativet til å sette det igang. Det gjør vi gjerne med retningslinjer, da vi har et ansvar for å forvalte de.».

Helse- og omsorgsdepartementet har ikke lagt noen føringer for retningslinjen annet enn en frist for når den skal utarbeides og en frist for når den skal implementeres.

Oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet er datert 21. januar 2026:

«TB2026-26 Avd. HOD: SHA Nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME

Nasjonale retningslinjer er et tungt faglig grunnlag for et ev. fremtidig nasjonalt pasientforløp. Retningslinjene er også et faglig grunnlag for virksomheten i en nasjonal kompetansetjeneste for utmattelsestilstander. Et bedre faglig grunnlag for arbeidet med utmattelseslidelser, inkl. CFS/ME, et ev. fremtidig nasjonalt pasientforløp og pågående prosess for avvikling og omorganisering av den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME er viktige grunner til raskt å få på plass en nasjonal faglig retningslinje.

Helsedirektoratet skal utarbeide Nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME. Frist: 1.9.2026

Helsedirektoratet skal også samarbeide med helsetjenesten om implementering av Nasjonale faglige retningslinje for langvarig utmattelse av uklar årsak inkludert CFS/ME. I dette deloppdraget ligger blant annet å:

1. utvikle materiell som støtter opp om implementeringen av de faglige anbefalingene

2. gjennomføre aktiviteter som bidrar til å spre kunnskapen som ligger som grunnlag for anbefalingene. Frist 31.12.2026.».

Departementets oppdrag kommer nesten tre år etter at direktoratet selv tok initiativ til å utarbeide retningslinjen og selv valgte tittel og innhold. Det foreligger altså ikke noe ”mandat” eller ytre føringer for retningslinjens tittel eller innhold. Utkastet som ligger på høring er resultatet av Helsedirektoratets egne valg.

Helsedirektoratet uttalte under webinaret i mai 2025 at retningslinjen skulle ha samme rammeverk som NICE-retningslinjen.

Selv om rammeverket skal være det samme er det viktig å huske på at det som kommer ut av arbeidet med disse rammene er betinget av hva man velger å putte inn i det.

Helsedirektoratet har valgt en annen populasjon enn NICE. NICE er kun for ME/CFS. Helsedirektoratet har valgt ME, CFS, long covid og annen udefinert utmattelse av uklar årsak – dvs. en mye større populasjon.

Helsedirektoratet har selv spesifisert oppdraget til FHI og hva som skulle inn i deres kartlegging av hvilken forskning som oppsummerer «pasienters erfaringer med behandling av langvarig utmattelse av uklar årsak».

Direktoratet har også selv valgt medlemmene i den skjevt fordelte arbeidsgruppen.

Dette er bevisste valg.

Det er ingenting som hindrer Helsedirektoratet i å lage en egen retningslinje kun for ME, G93.3.

.

Vi er i en kritisk fase nå med retningslinjen, pasientforløpet, NoRU og Kompetansetjenesten sin framtidige organiser. Alt henger sammen. Derfor må vi pasienter stå sammen og kreve en egen retningslinje kun for ME G93.3. Vi må sende innspill til høringen. Mitt høringsinnspill kommer til å starte ca. sånn:

«Jeg aksepterer ikke at retningslinjen blander sammen ME med andre tilstander. Det er ikke hensiktsmessig og vil føre til fortsatt feil og skadelig behandling. Jeg krever en egen retningslinje kun for ME, G93.3.».

Det er kanskje ikke nødvendig å skrive så mye mer. (Kopier gjerne teksten.)

Innspillet kan sendes her innen 4. mai 2026.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent