I utkastet til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS» henviser Helsedirektoratet til WHO når kardinalsymptomet ved ME, PEM beskrives:

«Verdens helseorganisasjon (WHO) har følgende definisjon av PESE (post -exertional symptom exacerbation i Clinical management of COVID-19: living guideline (June 2025):

PEM defineres som en forverring av symptomer som kan følge minimal kognitiv, fysisk, emosjonell eller sosial aktivitet, eller aktivitet som tidligere kunne tolereres. Symptomene forverres vanligvis 12 til 72 timer etter aktivitet og kan vare i dager eller til og med uker, og kan noen ganger føre til tilbakefall. PEM kan bidra til uforutsigbare perioder med funksjonsfall.».

WHO på sin side viser til kilder i det britiske helsedirektoratets NICE-retningslinje.

NICE er tydelig på at ME er en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere kroppssystemer.

Vårt Helsedirektorat derimot, blander sammen ME med andre utmattelsestilstander og ser utmattelse i «et biopsykososialt perspektiv».

WHO har altså ikke en egen definisjon av PEM/PESE men viser til NICE. Helsedirektoratet unngår å referere til NICE men går via WHO. Hvorfor?

Evidensgrunnlaget

NICE har gjort en svært grundig kunnskapsgjennomgang på feltet og bør vektlegges tyngre enn den danske gjennomgangen:

DEFACTUM (2025). Afdækning af evidensgrundlaget for diagnosticering og behandling af Myalgisk Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Aarhus: DEFACTUM, Region Midtjylland, 2025.

Det er denne rapporten Helsedirektoratet refererer til når det gjelder avdekking av evidensgrunnlaget for diagnose og behandling av ME/CFS.

Defactum er et dansk konsulentselskap. Rapporten er del av ME-kunnskapsinnsamlingen som ble lansert av den danske helseministeren.

Den danske ME-foreningen har sterkt kritisert rapporten i et brev til helseministeren. Årsaken er bl.a. at PEM ikke er nevnt i rapportens resymé og påstanden om «fraværet av valide biomarkører»:

«Hvordan kan man kommentere «fraværet av biomarkører» når biomarkører ikke undersøkes i det hele tatt i kunnskapsdekningen i denne rapporten, noe som er en spesielt viktig utelatelse? Ved bevisst å utelate alle kasus-kontroll (gruppesammenligninger) og kohort (progressive) studier, for ikke å snakke om en rekke eksperimentelle studier, har man fullstendig unnlatt gjennomgang av den relativt omfattende biomedisinske litteraturen som ligger til grunn for det nye synet på ME/CFS som en grunnleggende fysisk sykdom med en rekke biologiske og kliniske fysiologiske kjennetegn innenfor de immunologiske, metabolske og nevrologiske områdene. Som et resultat har man ikke oppdaget at en rekke biomarkører kan skille ME/CFS fra andre former for kronisk utmattelse og fra friske kontrollpersoner.». (min oversettelse)

Så vidt jeg kan se er det medisinske aspektet ved ME fraværende også i Helsedirektoratets utkast til retningslinje.

Dette går ikke.

Vi er nødt å kreve en egen retningslinje kun for ME, G93.3

Send innspill til høringen her.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent