Jeg skal ta på meg skylden for mye av det som skjedde i 2025 – men ikke alt. Mange setter pris på at jeg avslører myndighetspersoner som misbruker makt eller lar være å følge reglene. Men i år, da jeg avslørte at en av våre egne kastet oss under bussen for egen vinnings skyld; da var det noen som ble ganske sure.

Dette året har jeg fortsatt å avsløre Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME; både at de fortsette å anbefale de verste behandlingene, at de driver med svogerforskning og hvilke negative konsekvenser det får ved ME-pasienters spørsmål om samvalg.

Jeg har avslørt Kompetansetjenestens løgner om at mange andre diagnoser enn CFS/ME-diagnosen har PEM, at «kognitiv adferdsterapi fremmer en forbedret håndtering av symptomer og økt funksjonsevne uten betydelig risiko for bivirkninger», og at de fleste ME-pasientene deres blir friske.

Kompetansetjenesten trenerte også et innsynskrav i ett år. Først etter at Sivilombudet ble involvert gav de innsyn.

Det er bred enighet om at Kompetansetjenesten – som er tre år på overtid, har gjort mer skade enn gavn.

Helse Sør-Øst har hatt ansvaret for Kompetansetjenesten siden 2022. Kompetansetjenesten er med på å utarbeide Helsedirektoratets «Nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse med uklar årsak inkl. ME/CFS», og dermed også med på å legge føringer for sin egen framtid.

Jeg avslørte at ME-foreningens representant i Helse Sør-Øst sitt brukerutvalg sa seg enig i at Kompetansetjenesten bør få fortsette til etter retningslinjen er publisert. Årsaken til at han ikke sa seg uenig var at han var kandidat til å bli leder i brukerutvalget fra 2026 og ville «play the long game».».

I en klagesak sa ME-foreningen seg enig med representanten sin og syns det var helt greit at Kompetansetjenesten fikk fortsette. Det har skapt en dyp splittelse i pasientgruppen. Noen mente det var jeg – budbringeren – som hadde skylden. Det lever jeg godt med.

Dessverre ser det ut til at ME-foreningen fremdeles ikke skjønner problemet. Les en kort oppsummering av saken her: Det er ikke hat når noen sier ifra eller en detaljert oversikt her: ME-foreningen taler med to tunger.

I kjølvannet av klagesaken dokumenterte jeg ME-pasienters brukermedvirkning – eller mangel på sådan. Det er begredelig lesing.

Det ble også klart at helseminister Vestre ikke har planer om å løfte en finger for oss.

Det knytter seg stor spenning til den nye retningslinjen. Den skal legges på høring om kort tid. Svært alvorlig ME-syke Eirik Aksnes skriver i Psykologisk at hele utgangspunktet for arbeidet med retningslinjene er feil.

I september ble han trillet ut av rommet sitt på Røysumtunet og fikk kjenne frisk luft for første gang på to år. Se video på Facebook: https://www.facebook.com/eirik.aksnes/videos/1150549203613329/

Markedsføringskampanjen for VGTV-serien «Sytepavene» med Harald Eia ble særdeles vellykket. Seks smertepasienter ble behandlet med en udokumentert tenk-deg-frisk-metode: Pain Reprosessing Therapy, PRT. Bak kampanjen står bl.a. Lightning Process-forsker og professor i psykologi Silje E. Reme og prof. Vegard B. B. Wyller. PRT er ikke ulik Lightning Process. NRK brukte en hel dag på å hype opp metoden men tok ikke til seg noe av kritikken. Metoden tilbys nå over hele landet av både offentlige og private behandlere. Smerteklinikken ved Oslo universitetssykehus prioriterer opplæring av PRT- terapeuter framfor klinisk behandling av pasienter.

I høst ble jeg invitert til å skrive en artikkel i det medisinske tidsskriftet Journal of Family Medicine and Primary Care. Den ble publisert på årets nest siste dag og er respons til en artikkel om Lightning Process:

Steinkopf, Nina E.. Letter to editor regarding the lightning process. Journal of Family Medicine and Primary Care 14(12):p 5237-5238, December 2025. | DOI: 10.4103/jfmpc.jfmpc_1654_25

Takk for 2025. Måtte 2026 bli mye bedre.

.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent