Hvordan kan myndighetene forsvare å bruke flere milliarder på å håndtere følgene av ME, men bare småpenger på å forstå og behandle sykdommen?

Ifølge tall fra NAV i 2015 kostet ME-syke 100 millioner kroner i uføretrygd hver måned, dvs. 1,2 milliarder kroner i året. Andre samfunnskostnader, som sykdomsbyrde, helsetjenestekostnader, sosiale stønader og produksjonstap er ikke medregnet.

Det antas at det er mellom 10- og 20.000 ME-pasienter i Norge men tallet er usikkert. I 2022 fikk 3.842 ME-pasienter behandling hos spesialist.

Ifølge tildelings- og oppdragsbrev fra Helse- og omsorgsdepartementet til Norges Forskningsråd 18. desember 2024 skal forskning på utmattelsessykdommer, som CFS/ME, prioriteres innenfor relevante budsjettformål.

Bevillingen på 40.000 kroner til alternativ-organisasjonen «Recovery Norge» sitt arrangement 18. september 2025 er ett av de prosjektene Forskningsrådet har prioritert for å imøtekomme dette kravet. Les mer her: Forskningsrådet støtter kontroversiell aktør.

Les mer om arrangementet her: Psykolobbyen kjører på.

I tillegg er det bevilget 4,5 millioner kroner til prof. Vegard B. B. Wyllers prosjekt om mekanismer ved vedvarende utmattelse.

Avdelingsdirektør for Helse og offentlig sektor i Forskningsrådet Ole Johan Borge sier at

«Vi hadde en egen behovsidentifisert utlysning på ME/CFS i 2016. Etter den tid har vi ikke hatt egne utlysninger, men hvis det har vært ME/CFS-prosjekter som har hatt tilstrekkelig kvalitet i helseutlysningene, har disse blitt prioritert, med bakgrunn i føringen i tildelingsbrevet fra HOD.».

Ifølge Borge finansierer Forskningsrådet kun 10-15 prosent av helseforskningen i Norge.

– For full oversikt bør andre finansieringskilder også inkluderes. I tillegg kommer grunnbevilgninger som går direkte til universiteter og helseforetak, sier han.

Han henviser til Health Research Classification System (HRCS) sin oversikt som viser hva det forskes på i Forskningsrådet, Regionale helseforetak (de øremerkede forskningsmidlene), Kreftforeningen, Stiftelsen Dam, Allmennmedisinsk forskningsfond og norske forskeres tildelinger fra EUs rammeprogram for siste år med tilgjengelige statistikk.

Oversikten viser at i 2024 ble det bevilget 688 millioner kroner til kreftforskning:

Gruppen «Andre» inkluderer tilstander med ukjent eller omstridt etiologi, sammen med Gulfkrigssyndromet, dyrevelferd og forskning på sosiale tjenester. Denne gruppen fikk til sammen 12,15 millioner kroner. Det er i denne gruppen sykdommen ME ligger.

I perioden fra 2012-2025 finansierte Forskningsrådet 18 CFS/ME-prosjekter på i overkant av 95  millioner kroner:

Kilde: Forskningsrådet

Hvert år får 1500 personer ME-diagnosen i Norge. Sykdomsbelastningen kan være enorm, både for pasientene og pårørende.

Kan myndighetene forsvare å bruke flere milliarder på å håndtere følgene av ME, men bare småpenger på å forstå og behandle sykdommen?

Det er på tide å prioritere biomedisinsk ME-forskning på linje med andre nevrologiske og immunrelaterte sykdommer. ME er uten behandling og kur. Det ikke bare et politisk problem for statsbudsjettet – det er også et etisk og menneskelig problem som berører mange.

Oppdatert: 3. november 2025

Skrevet av  

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-pasient og skribent