Da jeg skrev om hvordan myndighetene har sviktet når det gjelder ME-pasienters brukermedvirkning gjorde jeg flere, vonde oppdagelser. Det er også usikkert i hvilken grad våre egne representanter ivaretar pasientenes interesser. Les dokumentet her.

Fremtidens behandling av ME-pasienter bestemmes nå. Det er sterke krefter i sving blant fagfolk som har en psykososial tilnærming til ME. De ønsker å erstatte ME-diagnosen med det som kalles «Funksjonell lidelse», en uformell betegnelse på den psykosomatisk tilstand.

Dette er Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) og deres meningsfeller.

Det har, helt siden opprettelsen i 2012, vært bred enighet at NKT gjør mer skade enn gagn. I en underskriftskampanje i 2019, krevde 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell at NKT fikk en ny ledelse med en biomedisinsk tilnærming til sykdommen. Kravet ble tidd i hjel av myndighetene.

NKT skulle vært nedlagt i 2022. Siden da har Helse Sør-Øst RHF arbeidet med å vurdere NKTs framtid.

Uvisst hvorfor, har NKT klort seg fast lenge nok til å få være med i Helsedirektoratets arbeidsgruppe som nå utarbeider nye retningslinjer for «langvarig utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME». Retningslinjene vil være mer forpliktende enn dagens veileder. I arbeidsgruppen er det en overvekt av de som mener ME er psykosomatisk; at vi kan bli friske dersom vi endrer hvordan vi tenker om sykdommen. De mener vi kan bli friske med metoder som f.eks. gradert treningsbehandling – metoder andre lands helsemyndigheter har gått bort fra fordi de kan være svært skadelige ved ME.

Brukerutvalget ved Helse Sør-Øst RHF

I et møte 8. april 2025 ble Brukerutvalget i HSØ informert om arbeidet med å vurdere en fremtidig organisering av NKT. HSØ informerte at NKT skal avvikles i 2025. Brukerutvalget spilte bl.a. inn at det burde vente til etter at de nye retningslinjene er publisert.

Vi var flere som klaget til ME-foreningen.

Et av medlemmene i brukerutvalget er Tom Chr. Nekstad. Han representerer FFO og ME-foreningen. Han mente, ifølge foreningen, at «det var best å gå for utsetting [av avvikling av NKT] inntil nye retningslinjer er på plass.». Legg merke til at dette er et direkte sitat av ME-foreningens beskrivelse av de faktiske forhold, etter at Nekstad hadde forklart seg om hva som skjedde i møtet.

ME-foreningen, som i flere år har vært tydelige på at NKT må avvikles umiddelbart, kunne ikke se at Nekstad med dette hadde opptrådt kritikkverdig.

Dermed sier foreningen seg enig med Nekstad og brukerutvalget at det er best at NKT får fortsette å påvirke framtidig behandling av ME-pasienter.

Hvordan kunne dette skje?

Styret har, i behandling av klagesakene, forholdt seg til det assisterende generalsekretær Trude Schei mener. Hun mener, i likhet med Nekstad, at det er best å vente med omorganisering av NKT til etter de nye retningslinjene er publisert.

Vi vet fortsatt ikke hvorfor, men venter på svar fra styret på en ny henvendelse sendt 30. mai 2025.

Stråmann

I debatten som fulgte i grupper på Facebook har det blitt lagt ned mye ressurser på å tåkelegge, bygge stråmenn og å avspore debatten. Ett eksempel er dette med dissens.

Undertegnede og Eirik Aksnes skrev i vår klage til styret at vi mener Nekstad burde tatt dissens da det ble spilt inn at avvikling av NKT burde avvente.

I svaret på klagen hevder foreningen at:

«det ikke var avstemming. Hva som ble drøftet for og imot vil heller ikke fremkomme i en protokoll. Det kan selvfølgelig diskuteres hvorvidt Tom Christian Nekstad skulle bedt om å få protokollført at ME-syke helst så en umiddelbar nedleggelse av NKT for CFS/ME og være enig eller uenig hvordan behandlingen av ME-syke vil påvirkes av en slik umiddelbar nedleggelse av NKT.».  

Dette er faktuelt feil. Det er ikke krav til avstemming for å kunne ta dissens.

Se HSØ sin veileder for brukerrepresentanter i prosjekt, råd og utvalg, pkt. 5:

«5. BRUKERPERSPEKTIVET I AVSLUTTENDE DOKUMENTER, REFERATER, PROTOKOLLER ETC.

Hvis det er forhold du som brukerrepresentant er opptatt av, men du ikke får gjennomslag for i gruppa kan du be sekretæren/lederen om å skrive inn formuleringer i rapporten som «brukerrepresentantene er særlig opptatt av…», «dette betyr for pasientene at…», slik at meninger og konsekvenser for pasientene kommer godt fram. Du kan be om at det omtales at det er ulikt syn.

Hvis du er sterkt uenig med flertallet i gruppa, og du ikke får dette synliggjort så kan du «ta dissens». Det vil si at du må formulere din uenighet skriftlig og be om at dette dokumentet vedlegges.

Dette er et sterkt virkemiddel som man bør bruke med omtenksomhet og i viktige saker. Du bør sjekke ut at du har forstått saken helt riktig og hva andre brukerrepresentanter/organisasjoner mener.

Du kan varsle i møtet at du vil ta dissens og redegjøre muntlig, og avtale at dissensen blir levert skriftlig senere.».

Vi står fast ved at Nekstad burde tatt dissens og sørget for at det kom fram i protokollen

Avklaring av ståsted

Allerede i starten av januar fikk medlemmene i Brukerutvalget informasjon om at framtidig organisering av NKT skulle på agendaen i mars 2025. Dette ble riktignok utsatt til april – men viser at representantene hadde god tid til å forhøre seg med sine organisasjoner om hvordan de skulle forholde seg til saken.

ME-foreningen har så langt ikke svart på om Nekstad var i kontakt med foreningen i forkant av møtet. Det vites heller ikke om han var i kontakt med FFO.

Oslo og Akershus Fylkeslag

En uke etter at jeg skrev om saken første gang, og tre dager etter at ME-foreningen mottok vår klage, vedtok Norges ME-forening Oslo og Akershus Fylkeslag å foreslå Nekstad som representant for FFO Oslo og FFO Akershus til HSØ sitt Brukerutvalg for to nye år. Nekstad er kandidat til å bli leder eller nestleder for Brukerutvalget fra 2026.

Våre representanter – våre interesser

NKT har et stort ansvar for den fortvilte situasjonen pasientgruppen er i, og som Fafo/Sintef har dokumentert. NKT og de nye retningslinjene er dermed en svært viktig sak for ME-pasienter.

Kjernen i denne saken er at Nekstad, Schei og ME-foreningen mener det er best at NKT får fortsette å påvirke framtidens behandling av ME-pasienter og dermed også påvirke en fremtidig organisering av NKT.

Både Schei og Nekstad har tidligere uttalt at de er usikre på om det vil være klokt av ME-foreningen å kutte samarbeidet med NKT.

Schei, Nekstad og ME-foreningen er våre representanter. De har tatt på seg oppgaven å ivareta våre interesser inn mot myndighetene.

De siste årene har jeg avdekket, avslørt og sjekket om en del av det som påstås i ME-saken faktisk stemmer. Før du tar stilling til denne saken vil jeg oppfordre deg til å gjøre det samme. Spør Nekstad, Schei og ME-foreningen hva de mener. Be gjerne om en begrunnelse også.

Jeg ønsker å føre en ryddig debatt. Dette handler om saksgang – ikke personer. Min bekymring handler om forvaltning av ansvarsfulle verv. Min intensjon i dette er å hindre at ME-pasienter havner i samme fallgruve vi har vært i siden 2013: at vi får retningslinjer og en ny NKT med en psykosomatisk tilnærming til ME. Derfor er det trist at foreningen forsøkte å kvele debatten på Facebook og kom med alvorlige anklager om trakassering.

Å spørre hva representantene våre mener i en så viktig sak er ikke trakassering. Vi er i vår fulle rett til å vite hvordan våre interesser blir ivaretatt i møter med myndighetene.

Vi har rett til å vite hvordan våre representanter forvalter vervene sine. Med de overgrepene pasientgruppen har vært utsatt for i tjenestene må våre representanter tåle at det stilles spørsmål. ME-foreningen må tåle debatt. Dersom noen går inn for noe som er i strid med det som det store flertallet ønsker, må de tåle at det blir diskutert og kritisert. Våre representanter må kunne stå inne for meningene og valgene sine.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

…

Nekstad har selv godkjent den første teksten jeg skrev om saken. Den andre teksten valgte Nekstad å ikke kommentere. Nekstad har fått tilbud om å legge frem sin side av saken i denne teksten også. Han har forholdt seg taus om saken i relevante grupper på Facebook.

Trude Schei har kommentert saken på Facebook. Hun ønsker ikke å kommentere saken ytterligere før etter et møte foreningen skal ha med HSØ 25. juni 2025.

ME-foreningens sentralstyre har fått en ny henvendelse i klagesaken mot Nekstad. Det er uvisst når denne skal behandles.