ME-pasienters brukermedvirkning – del 15 – Brukerrepresentanten i Helse Sør-Øst

I en kronikk i tidsskriftet BMJ 15. mai 2025 hevdes det at svært alvorlig ME-syke kan bli friske hvis de endrer måten de tenker om sykdommen på, og ved gradvis økende aktivitet. Kronikken er signert bl.a. Maria Pedersen ved Kompetansetjenesten for CFS/ME.[1]

De skriver:

«En litteraturgjennomgang fra Folkehelseinstituttet fant ingen evidens for at det å skjerme pasienter fra sensoriske stimuli var til fordel for de med alvorlig utmattelse.». (min oversettelse)

Referansen går til Folkehelseinstituttets rapport der det står at:

«Litteratursøket resulterte i 283 treff etter at dubletter var ekskludert. To forskere gjennomgikk alle søketreffene uavhengig av hverandre. Forskerne var enige om at ingen studier innfridde inklusjonskriteriene.». [2]

FHI har ikke funnet evidens for noe som helst i søket sitt. En blank løgn der altså.

De skriver videre at:

«Disse lidelsene, og pasientenes tro på at de ikke kommer til å bli friske, kan skade deres mentale velvære». (min oversettelse)

For å underbygge denne påstanden refereres det til en sveitsisk studie som har funnet at de tre hovedfaktorene som bidro til selvmordstanker var (i) å bli fortalt at sykdommen kun var psykosomatisk (89,5 %), (ii) å være tom for krefter (80,7 %) og (iii) å ikke føle seg forstått av andre (80,7 %).

Kronikken har fått mange kommentarer, der ytterligere uredelighet avsløres.

Prof. David Putrino er fysioterapeut med doktorgrad i nevrovitenskap. Han skriver at meningene som fremkommer i kronikken er feil og rett og slett farlige. Meninger som dette «må møtes med raseri fra det vitenskapelige miljøet. Våre pasienter trenger beskyttelse.»[3]^–[4] (min oversettelse)

Helse Sør-Øst RHF

11. februar 2025 fikk Helse Sør-Øst RHF (HSØ) en klage pga. Kompetansetjenestens informasjon ved samvalg.[5] Kompetansetjenesten informerer ikke pasienter om mulige bivirkninger av metodene de anbefaler, og som er dokumentert i mange studier.[6]

Informasjon som gis ved spørsmål om samvalg er misvisende og feil og vil med stor sannsynlighet føre til sykdomsforverring for ME-syke. Dette er i strid med Spesialisthelsetjenestelovens plikt til forsvarlighet.[7]

Klagen[8] er pr. dd. ubesvart.

6. februar 2025 sendte ME-foreldrene brev til HSØ med spørsmål om Kompetansetjenestens faglige ansvar, bruk av ressurser og samvalg. HSØ fikk en rekke kritiske spørsmål og ble bedt om tilbakemelding med konkrete tiltak.[9]

Spesialrådgiver i HSØ Kirsti Tørbakken, som har hatt Kompetansetjenester som sitt ansvarsområde siden 2012,[10] inviterte ME-foreldrene til et møte. I møtet fikk ME-foreldrene ikke svar på spørsmålene sine. HSØ fraskrev seg også det faglige ansvaret og hevdet at de ikke kan gi Kompetansetjenesten faglige pålegg om f.eks. hvilken forskning de skal legge til grunn for arbeidet sitt. HSØ henviste i stedet brukerorganisasjoner til å henvende seg til Helsedirektoratet.

Dette til tross for at Helsedirektoratet ikke lenger har myndighet eller noen rolle i oppfølgingen av Kompetansetjenester. Det ansvaret ble overført til HSØ i 2022.[11]

Begrense brukermedvirkning?

I møtet med ME-foreldrene forsøkte HSØ å legge restriksjoner på henvendelser fra enkeltpersoner. De hevder de i perioder får mange henvendelser og bad om at disse kanaliseres via pasientforeningen, og at «slike henvendelser naturlig vil bli tillagt større vekt enn om de kommer fra enkeltpersoner».[12]

Dette er et forsøk på å begrense medvirkning og ytringsfrihet. Det er ikke gitt at alle pasienter er medlem i noen foreninger, eller enige med pasientforeningene i alt. Ingen skal måtte be en forening om godkjenning eller lov til å kontakte myndighetene.

Brukerutvalget

HSØ sitt Brukerutvalg hadde klager mot Kompetansetjenesten på agendaen i september-møtet[13] og oktober-møtet[14] høsten 2024. Disse ble ikke kommentert og ingen vedtak ble fattet. Utvalget bør dog være godt orientert om den fortvilte situasjonen pasientgruppen er i.

Kompetansetjenesten var også tema ved Brukerutvalgets møte i april 2025.

HSØ informerte om arbeidet med en framtidig organisering av Kompetansetjenesten. I møteprotokollen er det opplyst at Kompetansetjenesten skal avvikles i løpet av 2025.

Situasjonen er likevel uavklart.

Ifølge den foreløpige protokollen spilte Brukerutvalget inn at:

«Det vil være vesentlig å avvente prosess for arbeidet til nasjonal retningslinje for langvarige utmattelse av uklar årsak er på plass.».[15]

Medlem i brukerutvalget Tom Christian Nekstad har forklart at utvalget med dette sa seg enig med HSØ å la Kompetansetjenesten fortsette frem til Helsedirektoratets nye retningslinjer er publisert.[16]

Nekstad er i følge HSØ representant for Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og ME-foreningen.[17]^–[18]

Ordlyden i dette punktet er nå endret. I den endelige protokollen[19] heter det at:

«Det kan være nyttig å avvente prosess for arbeidet til nasjonal retningslinje for langvarige utmattelse av uklar årsak er på plass i løpet av 2025».

Det stemmer ikke at retningslinjen vil være på plass i løpet av 2025. Helsedirektoratet har en «foreløpig plan om ekstern høring i oktober/november, tidlig vinter». Direktoratet har ingen tidsfrist og sier de «er nødt til å bruke den tiden det tar».[20]

Den endelige utgaven av retningslinjen vil sannsynligvis ikke være på plass før langt ut i 2026. I mellomtiden setter Kompetansetjenesten sitt preg på innholdet,[21] og pasientene lider pga. helsepersonells manglende kunnskap om ME.[22]

Klager

Vi var mange som reagerte på at Brukerutvalget – og spesielt at Nekstad sa seg enig i at Kompetansetjenesten skal få fortsette.

Gunnar Gran klaget til ME-foreningen. Han mener det er «et svik mot alle i ME-sjuke i Norge!»[23] og viser bl.a. til foreningens vedtekter.[24]

ME-foreningen har svart og «kan ikke se at han har brutt noen av våre retningslinjer, vårt verdigrunnlag eller formål, da ingen av disse nevner at Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) skal legges ned umiddelbart.».[25]

Eirik Aksnes og undertegnede klaget også.[26]

Vi viser til ME-foreningens resolusjon fra 2020 om å kreve at det opprettes en egen nasjonal kompetansetjeneste for ME, adskilt fra dagens Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.[27]

Vi skriver videre at:

«Nekstad har vært engasjert i ME-foreningens arbeid i en årrekke, og er fullt klar over både Kompetansetjenestens skadevirkninger, ME-foreningens standpunkt og pasientenes mange fortvilte opprop. Han burde tatt dissens. Han burde også tatt til orde for at en ny/omorganisert Kompetansetjeneste må ha en biomedisinsk tilnærming til ME.».

ME-foreningen har svart og kan ikke se at Nekstad opptrådte kritikkverdig da han mente det var best å utsette avvikling av Kompetansetjenesten inntil nye retningslinjer er på plass.

Med dette sier foreningen seg enig i at Kompetansetjenesten skal få fortsette. Det er stikk i strid med foreningens standpunkt i desember 2024.

ME-foreningen hevder også at det ikke er «helt korrekt» at Nekstad representerer ME-foreningen. Det er i så fall i strid med offentlig informasjon fra HSØ.[28]

Foreningens arbeidsutvalg, som behandlet klagene, skriver videre at:

«Om Nekstad også frafaller sin rolle som FFOs representant i brukerutvalget, er det ingen garanti for at brukerutvalget vil få en ny representant som kan fremme ME-sykes sak i utvalget.».[29]

Sammen er vi sterke?

ME-foreningen forholdt seg stort sett taus om underskriftskampanjen i 2019, og valgte dermed å ikke støtte de 7265 pasientene, pårørende og helsepersonells krav om en ny ledelse i Kompetansetjenesten.

Dersom foreningen hadde støttet kampanjen ville det vært et signal til myndighetene om at vi pasienter står sammen. Det ville gitt tyngde til kravet om en ny ledelse i Kompetansetjenesten, en ledelse med en biomedisinsk tilnærming til ME.

Nå; seks år senere, sier foreningen seg enig med HSØ at Kompetansetjenesten, med sin psykosomatiske tilnærming, bør få fortsette, med påvirkning av den nye retningslinjen og dermed også fremtidig behandling av ME-pasienter.

(Nekstad er orientert om at klagene ville bli omtalt og har fått tilbud om å legge frem sin side i saken samtidig. Nekstad har svart at han avstår fra å kommentere saken ytterligere.)

Skrevet av
Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå: ME-pasient og skribent

(Oppdatert 20. mai 2025 og 11. august 2025)

Dette er del 15 av en serie om ME-pasienters brukermedvirkning

Les del 14 her: Helsedirektoratets retningslinjer

Les del 16 her: Håp for fremtiden?

Sluttnoter

[1] https://doi.org/10.1136/bmj.r977

[2] https://www.fhi.no/publ/2022/alvorlige-utmattelsestilstander-og-sensorisk-deprivasjon/

[3] https://bsky.app/profile/putrinolab.bsky.social/post/3lp745s7m3s2p

[4] https://x.com/PutrinoLab/status/1922930325870538808

[5] https://melivet.com/2025/02/04/samvalg-for-pasienter-med-cfs-me-informasjon-kan-fore-til-sykdomsforverring/

[6] https://melivet.com/2021/10/28/get-and-cbt-are-ineffective-or-cause-harm-in-me-patients/

[7] Lovdata, Spesialisthelsetjenesteloven m.m., §2-2. https://lovdata.no/lov/1999-07-02-61/§2-2

[8] Saksnr. HSØ: 24/00029: https://www.helse-sorost.no/491cae/contentassets/76edfca0444d410689493a1c159e246e/2025/02/offentlig-journal-11022025.pdf

[9] https://www.me-foreldrene.no/nkt-for-cfs-me-faglig-ansvar-og-samvalg

[10] Brev til Helsedirektoratet, deres ref. 12/00088-11, Dato: 02.01.2013: Høringsinnspill på Rundskriv IS-1944/ISBN-nr. 978-82-8081-239-1 om utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering og pleie og omsorg til pasienter med CFS/ME.

[11] https://lifewithmebysissel.wordpress.com/wp-content/uploads/2025/01/nkt-svar-fra-helsedirektoratet-14.1.2025.pdf

[12] https://www.me-foreldrene.no/9980-2

[13] https://www.helse-sorost.no/4ac24e/siteassets/documents/brukermedvirkning/saksdokumenter/2024/protokoll/202409_protokoll-brukerutvalgsmote-25.-og-26.-september-2024.pdf

[14] https://www.helse-sorost.no/4ad796/siteassets/documents/brukermedvirkning/saksdokumenter/2024/protokoll/202410_protokoll-brukerutvalgsmote-23.-og-24.-oktober.pdf

[15] https://web.archive.org/web/20250430153825/https://www.helse-sorost.no/498538/siteassets/documents/brukermedvirkning/saksdokumenter/2025/protokoll/202504_forelopig-protokoll-brukerutvalgsmote-8.-og-9.-april.pdf

[16] https://melivet.com/2025/04/22/skal-kompetansetjenesten-for-cfs-me-endelig-avvikles/

[17] /web/20250514213121/https://www.helse-sorost.no/brukermedvirkning/brukerutvalgets-medlemmer/

[18] /web/20250514213121/https://www.helse-sorost.no/brukermedvirkning/brukerutvalgets-medlemmer/

[19] https://www.helse-sorost.no/49a19c/siteassets/documents/brukermedvirkning/saksdokumenter/2025/protokoll/202504_protokoll-brukerutvalgsmote-8.-og-9.-april.pdf

[20] Webinar med Helsedirektoratet, ca. 50 min. inn i sendingen: https://www.facebook.com/MEforeningen/videos/1404660690721496/

[21] https://melivet.com/2025/05/16/me-pasienters-brukermedvirkning-del-14-helsedirektoratets-retningslinjer/

[22] https://melivet.com/2025/05/14/me-pasienters-brukermedvirkning-del-11-konsekvensene/