ME-pasienters brukermedvirkning – del 13 – En kritisk fase

Vi er i en kritisk fase nå.

Kompetansetjenesten for CFS/ME, som skulle vært avviklet for tre år siden, har utviklet et pasientregister der det ser ut til at målet er å avskaffe hele ME-diagnosen.

Prosjektet for utarbeidelse av «Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME» er i full gang.

«Nasjonalt pasientforløp for pasienter med langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME» nærmer seg ferdigstillelse.

Helseminister Jan Christian Vestre har startet en prosess om best mulig behandling og oppfølging til pasienter med utmattelseslidelser.

Helse Sør-Øst RHF arbeider med en framtidig organisering av Kompetansetjenesten.

I tillegg jobber Helsedirektoratet med å utarbeide nye retningslinjer for utmattelse av ukjent årsak, inkludert CFS/ME.

Resultatene av disse prosjektene vil være avgjørende for hvordan ME-pasienter behandles i fremtiden.

Ved alle disse prosjektene er det stor usikkerhet om, evt. i hvilken grad det vil skilles mellom pasienter som har Post Exertional Malaise (PEM) og pasienter som ikke har PEM.

PEM er kardinalsymptomet ved ME og innebærer at sykdommen forverres etter kognitiv eller fysisk anstrengelse som tidligere ble tolerert. PEM kommer som en forsinket reaksjon og kan vare i alt fra noen timer til uker og måneder.

Mange ME-pasienter får PEM etter behandling med f.eks. kognitiv adferdsterapi eller gradert treningsbehandling. Dette er behandlingsmetoder pasienter med utmattelse uten PEM kan ha nytte av.

NoRU

10 år på overtid har Kompetansetjenesten for CFS/ME utarbeidet «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak», NoRU. Det har de gjort uten å involvere brukere.[1]

Registerbeskrivelsen ble utarbeidet i februar 2024.[2] Arbeidet hadde pågått i ett år før brukerrepresentantene fikk lov til å komme på et møte. Kompetansetjenesten krevde da at ME-foreningen, som representerer 6500 medlemmer og foreningen ME-foreldrene, som representerer 300 medlemmer, skulle velge én felles representant. Det gikk ikke foreningene med på. Da fikk ingen brukerrepresentanter delta. Det var først i september 2024 at brukere fikk delta i et møte. Da var også Recovery Norge og Covid-foreningen representert.

Både ME-foreningen, ME-foreldrene og Covid-foreningen har stilt krav om at det skilles mellom pasienter med og uten PEM, uten å nå fram.

Med dette registeret – slik det står nå – vil dermed alle med langvarig utmattelse «uten kjent årsak» kunne hevdes å ha en psykososial, psykosomatisk, eller funksjonell lidelse. Med dette registeret vil ME-diagnosen, der PEM er kardinalsymptomet, i ytterste konsekvens kunne avskaffes.

Slik vil Kompetansetjenesten og tilhørende forskningsmiljø kunne kvitte seg med både ME-diagnosen, PEM og rapporter om negativ effekt av behandlingsmetodene de selv anbefaler.[3]

Les mer her: Hvordan avskaffe en diagnose

Etter flere forsøk på å få reell medvirkning, trakk ME-foreningen seg ut av arbeidet med registeret i januar 2025. Foreningen ønsker ikke å kun være et alibi for brukermedvirkning.[4] ME-foreldrene og Covid-foreningen er pr. dd. fremdeles med, men sliter med å få reell medvirkning.[5]^–[6]–[7]

Per mai 2025 har de kun fått gjennomslag for én endring i pasientregisteret; at deler av FUNCAP-skjemaet[8] skal brukes. Det gjenstår ni punkter som kan få alvorlige konsekvenser dersom de ikke implementeres.[9]

Samhandlingsprosjektet

Arbeidet med «Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME» foregår ved St. Olavs hospital og NTNU i samarbeid med Kompetansetjenesten.

Forskningsrådet bevilget 7 mill. kroner til prosjektet i februar 2023.

Hovedmålet er å utvikle og teste nye prosedyrer for samhandling der pasienter med utmattelse og CFS/ME, møter representanter fra spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten, fastlegen, NAV, skole- og barne- og familiesektoren i samme konsultasjon.

ME-foreningen og Recovery Norge har to representanter hver i ekspertgruppen. ME-foreldrene fikk inn en representant i 2024. ME-foreldrene kontaktet prosjektledelsen i februar 2025 og skriver at:

«Til tross for vår deltakelse kan vi ikke se at våre innspill har blitt reflektert i prosjektets utforming.» og videre:

«Det er uklart hvilken reell innflytelse pasientrepresentanter har hatt på prosjektets retning.».[10]

Nasjonalt pasientforløp for langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkludert CFS/ME

I 2018 fikk Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide et pasientforløp for langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkludert CFS/ME. Også her er Kompetansetjenesten involvert. Norges ME-forening og Recovery Norge har to representanter hver i ekspertgruppen. ME-foreldrene måtte kjempe lenge for å inn en representant. [11]

Etter en ekstern høring[12] ligger et utkast nå hos Helse- og omsorgsdepartementet for vurdering av hva som skal skje med det videre.

Helse- og omsorgsdepartementet

I april 2025 ble det kjent at Helse- og omsorgsdepartementet ved helseminister Jan Christian Vestre har startet en prosess om best mulig behandling og oppfølging til pasienter med utmattelseslidelser.[13]

Tre pasientforeninger samt Recovery Norge fikk 3 (tre) minutter hver til å komme med innspill.[14]

I sin tilbakemelding til Vestre etter møtet hevder Recovery Norge at de «har dekning for å si at «det medisinsk uforklarte» ikke lenger er uforklart.».

«Spesielt har teoriene om «den prediktive hjernen» og hjernens neuroplastisitet blitt sentrale for å forstå og behandle disse tilstandene. Denne kunnskapen er allerede anerkjent av og tatt i bruk av spesialister som jobber med denne typen lidelser, f.eks. ved Kompetansetjenesten for CFS/ME på Rikshospitalet og barne- og ungdomsklinikken ved AHUS og på St.Olav.».

De henviser også til Oslo Chronic Fatigue Network sitt manifest og skriver at: «Det er nå viktig at helsemyndighetene tar ansvar for å spre og videreutvikle disse metodene og gjøre dem til standardbehandling i det norske helsevesenet.».[15]

Helse Sør-Øst RHF og framtidig organisering av Kompetansetjenesten

Det er 13 år siden Kompetansetjenesten ble etablert. Ifølge Helsedirektoratet skal kompetansetjenester ikke være etablert i mer enn inntil 10 år.[16]

“Helsedirektoratet hadde frem til 2022 ansvaret for godkjenning og oppfølging av de nasjonale tjenestene frem til Helse og omsorgsdepartementet gjorde en endring av dette. Det er Helse og omsorgsdepartementet som er ansvarlig for tjenestene og de har delegert oppfølging og ansvar for dette til Helse Sør-Øst helseforetak. Helsedirektoratet har således ingen myndighet eller rolle i oppfølgingen av denne og lignende tjenester.”[17]

Helse Sør-Øst RHF har arbeidet med en framtidig organisering av Kompetansetjenesten siden 2022. Det er uvisst om en evt. ny organisering blir med fagfolk som har en biomedisinsk- eller en psykosomatisk tilnærming til ME som nå. Helse Sør-Øst har fått flere henvendelser med bekymringer og klager som gjelder Kompetansetjenesten og er godt informert om den fortvilte situasjonen pasientgruppen er i.

I mellomtiden planlegger Kompetansetjenesten ufortrødent å fortsette arbeidet sitt med å «Øke innsatsen mot primærhelsetjenesten og holde kurs for fastleger i løpet av 2025/26.».[18]

Helsedirektoratets nye retningslinjer

Kompetansetjenesten er også involvert i Helsedirektoratets arbeid med nye retningslinjer, slik de var i 2012 da veilederen ble utarbeidet.[19] Det blir mer om Helsedirektoratets retningslinjer i neste del.

Kritisk fase

Alle disse prosjektene henger sammen. Alle disse myndighetsinstansene blir påvirket av Kompetansetjenesten og deres meningsfeller; Recovery Norge m.fl.

Resultatene vil påvirke hvordan ME-pasienter blir behandlet i fremtiden. Derfor er det avgjørende at de som representerer oss; pasientforeninger og brukerrepresentanter, stiller et absolutt krav om at det skilles mellom pasienter med og uten PEM. Hvis ikke risikerer vi at ME-diagnosen forsvinner, evt. at ME fortsatt blir blandet sammen med andre utmattelsestilstander, med dertil fortsatt feil og skadelig behandling.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

Dette er del 13 av en serie om ME-pasienters brukermedvirkning.

Les del 12 her: Kompetansetjenestens referansegruppe

Sluttnoter:

[1] https://www.me-foreldrene.no/selvsagt-skal-begge-pasientforeningene-for-me-syke-med

[2] https://melivet.com/wp-content/uploads/2024/10/registerbeskrivelse-noru.pdf

[3] https://melivet.com/2024/10/29/hvordan-avskaffe-en-diagnose/

[4] https://usercontent.one/wp/www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2025/01/Brev-til-NoRU-fra-Norges-ME-forening.pdf?media=1705251818

[5] https://www.me-foreldrene.no/oppsummering-fra-noru-motet-21-februar-2025