ME-pasienters brukermedvirkning – del 12 – Kompetansetjenestens referansegruppe

I 2012, samme året som Kamilla ble syk, ble det oppnevnt to brukerrepresentanter til Kompetansetjenesten for CFS/ME sin referansegruppe: en fra ME-foreningen og en fra daværende ME-Nettverket, (MENiN[1]).[2]

I referansegruppens årsrapporter fra 2013[3] og 2014[4] er innspill fra brukerrepresentantene ikke nevnt.

I rapporten for 2015 skriver brukerrepresentantene bl.a.:

«Det etterlyses at referansegruppen tas med på råd som gjelder innhold i informasjonsmateriell, fagmøter og faglig bakgrunn for de anbefalinger som gis. Det gis eksempler i forhold til råd i forhold til aktivitetsøkning hvor meninger og erfaringer er delte i forhold til hva som virker og er å anbefale.».[5]

Her er utdrag fra de påfølgende årene:

2016:

«Utover dette ønsker ME-foreningens brukerrepresentant at KPT i større grad retter fokus mot fysiske avvik som årsak til CFS/ME i vurdering av behandlingsmetoder, formidling, kurs og forskning. Det rettes kritikk mot en for stor vektlegging av en biopsykososial forståelsesmodell.Dette er kjente relevante problemstillinger i fagmiljøet og dette må være oppe til kontinuerlig diskusjon i videre samarbeid mellom KPT og RFG. Begge brukerrepresentanter ber om en klargjøring av KPT sin involvering i de forskningsprosjekter som foreligger i E-rapporten. Dette vil klargjøres på neste samarbeidsmøte.»[6]

2017:

«… brukerrepresentantene har framholdt at de ikke er enige i deler av informasjonen som ligger på nett.»[7]

MENiN ble lagt ned det året, og nå er det bare en brukerrepresentant i referansegruppen.

2018:

«En utfordring som referansegruppen har gitt tilbakemelding til tjenesten om, er at samarbeidet med ME foreningen kan forbedres.»[8]

2019:

«Mange ME-syke opplever at sykdommen ikke blir tatt på alvor i møtet med helsevesenet, og at de ikke møtes med den respekt de fortjener. … Generelt ønsker foreningen at NKT i større grad formidler den omfattende biomedisinske forskningen på ME som skjer internasjonalt. Samarbeidet med NKT har til dels vært preget av uenigheter, og at svært mange ME-syke har uttrykt manglende tillit til NKT.»[9]

2020:

«Men vi har fortsatt en del uenigheter og forskjellig meninger når det gjelder behandling og mestringsstrategier for ME pasienter. … ME foreningen har gjentatt ganger uttrykt vårt ønske å skille mellom ME og kronisk utmattelse med PEM som et kjernesymptom ved ME. … ME foreningen ønsker å bidra i oppbyggingen av opplysningsarbeidet til NKT og bli informert om NKTs aktiviteter.»[10]

2021:

«Det er fortsatt behov for konstruktive diskusjoner mellom ME-foreningen og kompetansetjenesten, siden det er uenighet og ulike meninger om en rekke temaer. … ME-foreningen har mange ganger påpekt manglende involvering av referansegruppen i planlegging av kurs og konferanser, og at kompetansetjenesten enten unnlater å ta med en brukerrepresentant eller går utenom foreningen for å finne representanter.…Det er nødvendig å sikre at pasientperspektivet ivaretas, og at pasientenes erfaringer og behov er blir tatt med i betraktning.»[11]

2022:

«ME-foreningen opplever liten grad av tillit mellom oss som brukerrepresentanter og NKT. ME-foreningen opplever at NKT for CFS/ME i liten grad lytter til pasientene og deres opplevelse. ME er en sykdom der det eksisterer svært lite forskning, og det er områder der pasienterfaringene er det eneste kunnskapsgrunnlaget. … ME-foreningen har siden 2020 forsøkt å få NKT til å handle på bakgrunn av disse funnene, men uten hell. ME-foreningen opplever at lederen for NKT ved flere anledninger undergraver forholdet mellom tjenesten og pasientene ved å fremstille ME-feltet som «et vepsebol» eller «minefelt», samtidig som hun formidler et inntrykk av at pasientforeningen og «noen fagmiljøer» er alene om et biomedisinsk syn på ME, mens NKT og «de fleste fagmiljøene i Norge» ser på sykdommen som biopsykososial. … I kraft av sin stilling har NKT definisjonsmakt, mens pasientene er avhengig av de institusjonene som lytter til NKT for å få helsetjenester, ytelser og praktisk hjelp. Det skjeve maktforholdet mellom pasienter og helsetjenesten gjør at hovedansvaret for den manglende tilliten må ligge hos helsetjenesten.»[12]

2023:

«Det er usikkert om forholdet mellom tjenesten og ME-foreningen har blitt bedre, men det har blitt satt sterkt fokus på dette i 2023. Teoretisk sett befinner partene seg på forskjellige steder, og foreningen mener fortsatt at det biologiske i «biopsykososial» blir tonet for mye ned. … Det er fortsatt store regionale forskjeller, både i helsetilbudet og organiseringen av f.eks. fagnettverk i Norge, og det er etter foreningens oppfatning lav kunnskap blant helsepersonell om ME, selv etter over 10 års virketid for kompetansetjenesten. Det er liten kunnskap også i andre etater, som Nav og skolevesenet.

Det oppleves en treghet i NKT i forhold til innspill og oppfordringer. …. Foreningens perspektiv blir ikke i særlig grad etterspurt i referansegruppens møter.»[13]

2024:

«I enkelte avisartikler vises tydelig liten respekt for pasientgruppen, noe foreningen opplever får store konsekvenser for hvordan pasientene og ME-foreningen blir møtt i helsevesenet og av politikere. … Foreningen har bedt om at kompetansetjenesten legges ned, da vi opplever at den gjør skade for pasientene.»[14]

Ifølge HSØ er disse årsrapportene deres ansvarsområde: «Det regionale helseforetakets oppfyllelse av ansvaret for de nasjonale kompetansetjenestene ivaretas gjennom årsrapporter og opplysninger fra referansegruppen, hvor også brukerorganisasjoner er representert.».[15]

Andre innspill

I et møtet med helse- og omsorgsminister Bent Høie 19. februar 2019, da han fikk overlevert 7265 underskrifter med krav om å bytte ut ledelsen i Kompetansetjenesten, sa Ingrid B. Helland at «Vi i Kompetansetjenesten har et godt samarbeid med ME-foreningen». Da hun ble konfrontert med at ME-foreningen ikke blir hørt, svarte hun at hun «opplever at dialogen er vanskelig fordi foreningen stiller med forskjellige representanter i møtene.».

Referansegruppen hadde brukerrepresentanter fra to foreninger de første årene. ME-foreldrene har bedt om å bli inkludert med enbrukerrepresentant, men fikk svar at det kun er plass til én brukerforening.[16]

ME-foreldrene sendte også en vel begrunnet bekymring til Kompetansetjenestens referansegruppe i januar 2025. De uttrykker bekymring for faglig praksis ved Kompetansetjenesten og oppfordrer til handling.[17] Så langt er disse ikke svart ut.

Mer om HSØ og Kompetansetjenesten senere.

Skrevet av

Nina E. Steinkopf

Tidl. HMS- og Kvalitetsdirektør

Nå; ME-syk og skribent

Dette er del 12 av en serie om ME-pasienters brukermedvirkning

Les del 11 her: Konsekvensene

Les del 13 her: En kritisk fase

Sluttnoter:

[1] http://menin.no/om-menin/

[2] https://forskningsprosjekter.ihelse.net/senter/1154/vedlegg/ReferansegruppensVurdering

[3] https://forskningsprosjekter.ihelse.net/senter/1334/vedlegg/ReferansegruppensVurdering